EGY SZÜLETÉSNAP, MIKOR AZ ÜNNEPELT AZ AJÁNDÉKOZÓ
KÖSZÖNJÜK GÁBOR ÉS SZILVIA
Egy leukémiában közvetve érintett férj, Gábor döntése, melyet a család-rokonok-barátok is támogattak!
Egy születésnap, mikor az ünnepelt az ajándékozó! Akinek ez „többet adott”, mintha bármilyen szép, divatos, modern, vagy kereshetjük a jelzőket, szóval bármilyen más meglepetést, tárgyat tudhatna a magáénak! Mindenképp felelősségteljes gondolkodásra vall a cselekedet, nagyfokú önzetlenségre, odaadásra, gondoskodásra, nagy szívre…és ismerve a teljes történetet, mondhatjuk hálára! Ezek a fogalmak külön-külön nem helytállóak ez esetben, csakis együttvéve, és rajtuk kívül még valami plusz, ami „plusz” talán szavakkal nem is kifejezhető!
Ehhez a jócselekedethez, hogy Gábor döntéséből gyakorlatilag is segítség legyen a leukémiás, rosszindulatú vérképzőszervi, csontvelő-transzplantált betegeknek, természetesen kellett egy hasonlóképp felelősségteljes gondolkodású család, rokoni-baráti kör, akik tudták, hogy Gábornak utalják át az Ő születésnapi ajándékát, de az másoknak, a feleség, Szilvia álltal sorstársaknak lesz anyagi segítség a mindennapokban.
Ezúton is szeretnénk hálánkat és köszönetünket kifejezni minden érintett nevében Gábornak, és az őt megajándékozó családtagoknak, rokonoknak, barátoknak! Nem utolsósorban, ezúton is nagyon-nagyon jó egészséget kívánunk Szilviának, így a transzplantáció után!!!
800.000.- Ft-ot kaptunk az ünnepelttől, azzal a megkötéssel, hogy 600.000.- Ft-ból hat családot egyenlően elosztva 100.000-100.000.- Ft támogatásban részesítsünk, s a maradék 200.000.- Ft-ot pedig fordíthajuk működési költségeink finanszírozására.
Az összeg cél szerinti része már kifizetésre is került, alább szeretnénk bemutatni, hogy kik azok az érintettek, akiket támogattunk a pénzből.
Panka története
Első támogatottunk egy 9 éves kislány, Panka, akinek a transzplantációja 2020 májusában volt. Betegségét 2019 október végén diagnosztizálták, hamar kiderült az orvosok számára, hogy végleges gyógyuláshoz csakis egy idegendonoros csontvelő-átültetés vezethet, így azonnal elindult a donor keresés. Szerencsére viszonylag hamar találtak őssejt-donort részére, így tudott 7 hónap alatt sor kerülni a transzplantációra.
2,5 éve volt a beavatkozás, sajnos a kis beteg, és a család azóta sem tudott fellélegezni, ugyanis a kislány saját és a donor sejtei „harcot indítottak” egymás ellen, egy úgynebezett GVHD-s reakció lépett fel Panka bőrén. Súlyos, mély fekélyes-gennyes sebek keletkeztek a kislány testrészein, többek között a talpán, melyek a mozgásban is befolyásolják a mai napig. Maroknyi gyógyszereket kell szedjen Panka nap, mint nap, szteroidokat és különböző immunszupresszánsokat, s többféle kenőccsel kell kenni a kicsi bőrét, annak érdekében, hogy ez a Graft Versus Host reakció csillapodjon. Kéthetente-havonta kell még mindig Budapestre különböző kontroll vizsgálatokra, kezelésre járnia a kunsági családnak, attól függően, hogy épp milyen állapotban van a kislány bőre, mennyire lángol a GVHD-ja.
Pankának a transzplantáció óta sem iskola, sem nyári önfeledt kikapcsolódás, töltődés, játszás a barátnőkkel, lehet mondani a lakás „fogja”, a sebek miatt nem tud gondtalanul közlekedni.
Egy biztos, ez nem egy 9 éves kislány álma, de bizunk benne most már hamarosan csillapodik a GVHD erőssége, és ismét visszakaphatja a nagylány a gyermekkorát!
Panka a transzplantáció után, itt már a kicsi hajacskája is kezdett visszanőni
Annabella története
Annabella egy 4 éves kislány, akinek ez év áprilisában diagnosztizálták leukémiáját. A negyedik blokk kemoterápoiás kezelésnél tartanak, jelen pillanatban is kórházban van Ő és anyukája. Január végére várható a protokoll szerinti záró kezelés, miután egy csontvelő-biopszia fogja meghatározni, hogy miként tovább.
Annabellánál is, mint minden betegünknél, valamely szülő mindig a csemetéje mellett van a kórházban, jelen esetben az édesanya ez a személy, mert az apuka elhagyta a családot, ketten maradtak egymásnak, ami azt is jelenti, hogy a család anyagi bevételei nagyon megcsappantak, hisz a munkából teljesen kiesik hosszas időre az édesanya.
„Mindent megteszek a kislányomért, a boldogságáért és a kezelés zökkenőmentességéért. Odafigyelek mit főzök neki, ami az értékeit jó irányba tereli. Van, hogy egy nap kétszer főzök részére, csak, hogy egyen. Sokat sétálunk, beszélgetünk. Mintha felnőttel beszélgetnék, április óta az a gyermek, aki bekerült a kórházba, felnőtt!”- írja az édesanya egy korábbi támogatásunk után levelében.
„Nyilván örültem volna, ha élhette volna az igazi gyermekkorát, de ezt hozta az élet! Megkeressük mindenben a jót, és alkalmazkodunk!”- folytatta.
Annabelláéknál is a mindennapi kiadásaikhoz, rezsiköltségeik kifizetéséhez járultunk hozzá. Ilyenkor szinte két haztartást kell fenntartani a családnak, egyet otthon, hisz mennek a számlák, és egyet a kórházban. Ez utóbbi természetesen nem a konkrét villany-, víz-, és gáz számlákból tevődik össze, de van kiadása a szülőnek a különböző tisztasági-, tisztító szerek megvásárlásával, saját részre való élelmezéssel, és persze a kis beteg részére is, attól függően milyen az étvágy, és mit kíván a beteg.
Annabella a kezelések közben, itt épp egy boldogabb pillanatban, mikor kevesebb mellékhatás lépett fel
Andor története
A 8 éves kisfiúnál egy Hodgkin Lymphoma-t diagnosztizáltak idén februárban. Ekkor vettek észre egy dudort a nyaka jobb oldalán a szülők, amivel Fül-Orr-Gégészetre kaptak beutalót. Minden tekintetben átvizsgálták, ultrahang, röntgen, vékony tűs citológia, de magán a megnagyobodott nyirokcsomón kívül semmi nem utalt kóros elváltozásra. Később, mivel nem javult a helyzet, átketült a kisfiú a II. számú Gyermekklinikára, ahol normál biopsziát vettek a duzzanatból, ez után annak leletéből tudták felállítani a pontos diagnózist.
Most kezdődnek az úgynevezett „nulladik záró” vizsgálatok. Ultrahang-csontsűrűség vizsgálatok már megvannak, MR képalkotóra várnak még Andorék. A mágneses rezonancia után fogják 100 %-ban megtudni, hogy mennyire volt sikeres a citosztatikumos kezelés. Az MR fogja eldönteni, hogy milyen és mennyi kezelésre van még szükség, ami otthon, szájon át bevehető gyógyszeres kezelés formájában fog történni. Ez esetben is kemoterápiáról beszélünk, de már az enyhébb, kevésbé kíméletlen fajtáról, ha lehet így fogalmazni. Itt már nem kerül appláziába a beteg, ez esetben inkább a fenntartás a lényeg, illetve a hosszú távú megelőzés, hogy ne újuljon ki a betegség.
Andoréknál szerencsére teljes, együtt a család, édesapa dolgozik, az anyuka viszont itt is hónapok óta kiesik a munkából, így ez a bevétel kiesés bizony érződik a mindennapjaikon. Többször segítettük már a családot, jelen támogatásunkat is rezsiköltség hozzájárulásként utaltuk ki részükre.
Andor még a kezelések előtt. Szülői kérésre kezelések közbeni fotót nem tudunk közölni. Itt is látszik, egy szép nagy barna szemű mosolygós kisfiúról van szó, aki reményeink szerint hamarosan meg fog gyógyulni!
Benedek története
Benedekéket személyesen még nem ismerjük, nem rég került látókörünkbe a 12 éves nagyfiú, akinél egy nagyon ritkán előforduló T-sejtes Lymphoblastos Lymhoma-t diagnosztizáltak, ami sajnos ezen felül nagyon előrehaladott állapotban derült ki. Az orvosok a diagnózis felállítása után azt közölték a szülőkkel, hogy itthon csekély esély van a teljes gyógyulásra. Ennél a T-sejtes Lymphoma-nál a transzplantáció utáni gyógyulás alig pár százalék, számokkal kifejezve nagyságrendileg 10 %-ra tehető.
Elmondták a szülőknek, hogy van egy eljárás, ami jó eséllyel sikerrel kecsegtethet, de egyelőre még ezt a kezelést itthon nem, csak Ázsiában végzik. B-sejtes megbetegedés esetén Európán belül is elérhető lenne a CAR T-Cell kezelés, az Ázsiai beavatkozás töredék áráért, de mivel Beni esetében T-sejtről beszélünk, így marad Szingapúr, amennyiben meglesz rá a pénz! Sajnos ezt a kezelést a szülőknek kell finanszírozni, a magyar társadalombiztosítás nem finanszírozza.
Kértek a szülők és az orvosok egy visszaigazolást Szingapúrból, a saját szemünkkel láttuk Prof. Allen Yeoh levelét, amiben leírja, a megküldött leletek alapján tudják vállalni Benedek kezelését. A beavatkozás bekerülése 600.000.- USD, plusz a szülő kint tartózkodása, így a szülők most azon „dolgoznak”, hogy meglegyen a hellyel-közzel 270.000.000.- Ft, hogy tudjanak indulni Szingapúrba!
Belegondolni is szinte lehetetlen, mi zajlik le ilyenkor a szülő fejében, és mi Benedekében, mert tegyük hozzá már ő sem annyira gyerek…
A pénz legfrissebb információink szerint szépen gyűlik a szülők számláján, Benedek nagybátyja úgy fogalmazott a közösségi oldalán, hogy „A GYŰJTÉS JÓ IRÁNYBAN HALAD, ÚGY TŰNIK VAN MÉG ESÉLYE BENEDEKNEK!”
Így, ennek ismeretében most a Gáboréktól kapott adományból 100.000.- Ft-ot Beni kinti gyógykezelésének finanszírozására utaltunk ki.
Benedekről a napokban készült fotó, ő és anyukája a Tűzoltó utca Gyermekklinikán vannak
Tamás története
Tamás egy kétgyermekes 39 éves családapa, Akut Myeloid Leukaemia alapbetegséggel. A fiatalember kálváriája már majd egy évtizede kezdődött, anno 2014-ben egy Myelodisplasiás Syndrome-val, ami az akkori kezelések hatására remisszióba került, teljesen tünetmentessé vált Tamás, élte a mindennapjait. Az MDS egyik legfőbb jellemvonása, hogy „szeret” leukémiába módosulni, így volt ez Tamás, a lányos apuka esetében is. Idén májusban egy kontroll alkalmával derült ki, hogy az addigi alapbetegsége átváltott leukémiába.
Nála épp a mai nap, 10-10-én kezdődött az utolsó kemoterápiás kör a transzplantáció előtt, és utána hamarosan indul az átültetés előkészítése. Az úr unokatestvére lesz a donor, teljes egyezést mutatott a HLA tipizálás, reméljük szövődménymentesen lezajlik a transzplant, és a lábadozási időszak után teljes gyógyulás várható.
Ez esetben felnőtt beteg lévén ugye maga az érintett esik ki a munkából, így ugyancsak jelentősen megcsappant a négyfős család keresete, havi bevétele…többször segítettük már őket is, most Gáboréknak köszönhetően tudtuk ezt megtenni újra!
Fotó már a kezelések közben, nem véletlen a pólón a „LÁNYOS APUKA” felírat, Tamást két kislánya várja haza a kórházból
Lora története
Lora esetében a személyes adatközlés oldaláról nézve kötött a kezünk. A 17 éves nagylány nem járult hozzá, hogy fotót osszunk róla. (Mindenki megértését kérjük, Lora egy tini, s köztudott, a fiatalok már másképp élik meg a betegséget, igazából már el szeretne felejteni minden rosszat!)
Lora Gábor adományából a hatodik kedveznényezett, akinek szintúgy szívet-lelket megérintő a története! (Ezt tudjuk közölni.)
Esetükben is több évre kell visszatekinteni, mikortól elindult családjukban egy „tragédia lavina”. Lora 13 éves testvérénél egy hirtelen szívleállás halált okozott. A két lány igazi jó testvér volt, sülve-főve együtt töltötték mindennapjaikat, közös barátnők, stb., mondani sem kell, mennyire megviselte Lorát testvére elvesztése.
Egy év múlva diagnosztálták Lora betegségét, azonnal elkezdték a kezeléseket, mire Lora teste jól reagált, a lelke már kevésbé. Később, mikor már kezdett felépülni a nagylány minden téren, jött egy újabb megpróbáltatás számára, elváltak a szülők.
Lora nagyon apás volt mindig is, most nagyon megviseli, hogy ritkán, nagyon ritkán láthatja az édesapját. Egyedül neveli a nagylányt anyukája, aki hitellel megterhelt lakást tudott vásárolni kettejüknek. Óvónői bérből éltek, amit az anyuka próbált szűkösen beosztani, de most, ebben az egyre dráguló világban, már nem jött ki a dajka fizetéséből. Fel kellett mondjon az óvódában, és új munkát kellett keresen, ahol ha picivel is, de többet keres, hogy kijöjjenek anyagilag hónap végéig a bevételeikből.
Lorát egy „magán” pszichiáter főorvos asszony kezeli, egyértelműen a fenti dolgok összessége a kiváltó oka ennek. A kezelések finanszírozásához, és élelmiszer-rezsiköltségeik kifizetéséhez járultunk most hozzá a születésnap által kapott adományból ebben a hónapban. Az anyuka visszajelzése alapján nagyon jókor jött a segítség, mert még nem kapta meg az első havi munkabérét új munkahelyén, s napi problémáik voltak. Így, a 100.000.- Ft-tal „kihúzzák” a következő fizetésig, mondta.
Ezúton is hálánkat és hatalmas köszönetünket szeretnénk kifejezni Gábornak és születésnapi köszöntőinek, családjának, rokonainak, barátainak!
Ismételjük szavainkat, de ez a legfontosabb, jó egészséget kívánunk Szilviának!!!
Mi továbbra is ezt a töretlen munkát ígérjük, mit immáron 12 éve folytatunk!