Balázs története már nem ismeretlen előttünk. 2012 októberében besárgult a bőre, ezzel került be mindenek előtt a székesfehérvári kórházba. Hiába vizsgálták, nem tudták megállapítani mi a baj okozója, valamiféle autoimmun betegségre gyanakodtak. Budapestre a II. számú Gyermekklinikára kerültek édesanyjával, itt lett állandó kezelőorvosa, aki a mai napig is kezeli Bazsit. Volt csontvelő-biopsziája többször is, nem mutatott olyan eredményt a vizsgálat, amiből rosszra kellene gondolni.
“Éveken keresztül csak kontrollokra jártunk, de 2018-ban egy kontroll vizsgálat alkalmával nagyon alacsony lett a hemoglobinja, innen kezdődött a kálváriánk.” -írta az édesanya levelében. Evans szindrómára gyanakodtak, heti 3-4 alkalommal volt szüksége Balázsnak vérre, illetve szteroidos kezelést kapott.
“Ez ment 2019 augusztusáig, úgy volt, hogy kiveszik a lépét, de az orvos inkább kért egy negyedik csontvelő-vizsgálatot, -biztos ami biztos, -amiben a szövettani eredmény nem mutatott elváltozást, de a genetikai sajnos igen. Egy Soliris nevű gyógyszerben volt a bizodalom, méltányossági kérelmet kapott is a család a drága gyógykészítményre, amit több éve kap a fiatalember. Emellett folyamatosan hullámzik a csontvelői termelés. A mai napig van úgy, hogy rosszul lesz Balázs, ilyenkor már a hosszú évek tapasztalata által tudja a család, vérre van szükség.
“Hiába a drága kezelés, nem hozta a várt eredményt. Van egy új gyógyszer, az Ultromiris, amire be van adva ugyancsak a méltányossági kérelem, meg is kaptuk, csak nem elérhető az országban. Talán decemberre, addig kapja tovább a Soliris-t és a vért, hogy kicsit is szinten maradjon az állapota.” -további gondolatai az édesanyának. Balázs betegsége olyannyira ritka, hogy 18 esetet ismernek itthon, ő a legfiatalabb. Az anyukája évek óta Balázzsal van otthon munka, ezáltal “megfelelő” havi rendszeres kereset nélkül. Azért fordult ismét a segítségünkért, mert anyagi lehetőségeik mára nagyon leszűkültek az évek alatt.

Balázst a Myelodysplasiás szindrómája miatt tudtuk támogatni. Mindenkinek köszönjük, aki követi munkánk, s valamiféle módon segíti betegeinket!

Kérjük, ha teheted segítsd munkánk! Három csatorna is a rendelkezésedre áll:
1.: Utalás a saját netbankodból
Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért
11743002-20194468-00000000

2.: Bankkártyás adomány küldése

Telefonszám: 13600
Hívás után a 41-es kódot szükséges megadni
(1 hívás = 500.- Ft adomány)