Egy felajánlás/licit a leukémiás betegeknek

Kedves Csoporttagok! Felajánlók és Licitálók!
A Facebook oldal, az Ágoston gyógyulásáért jótékonysági felajánlás és licit csoport, mint tudjátok azzal a céllal jött létre, hogy a kis Tóth-Helli Ágoston külföldi gyógykezeléséhez, a kiutazáshoz, ottléthez, a kórházi számlák kifizetéséhez szükséges pénz összegyűljön a szülőknek, s ki tudják vinni pici babájukat Amerikába, ahol esély van a teljes gyógyulásra!
A célösszeg, ami fedezi mindezt összegyűlt, de a család nem szeretné megszüntetni az oldalt, hisz egy jó kis közösségé gyűltetek itt össze, s szeretnének más, de ugyanazon betegséggel küzdő gyermekeknek, családoknak segíteni, mint amivel most ők is harcolnak.

Ágoston teljes gyógyulásához sajnos csakis ez a tengerentúli kezelés vezethet, de sokan vannak, sorstársai, akik itthon gyógyulnak, kapnak kezeléseket, csontvelő-transzplantáción esnek át. Nekik, ezen gyerkőcöknek szeretne a család most segíteni, veletek, rajtunk, az Alapítványunkon keresztül. Ezt már olvashattátok is az oldalon, s most arra gondoltunk, szeretnénk picit bemutatni Nektek Alapítványunk, miért és hogyan is jöttünk létre, mióta tesszük azt a munkát, amit teszünk, s kiknek segítetek azzal, ha bármilyen terméket/szolgáltatást felajánlotok, illetve licitáltok!

Én magam, ki írom ezeket a sorokat, Bajzát Krisztián vagyok. Képzeljétek, ugyanaz volt az alapbetegségem anno 2005-ben, mint Ágostonnak most, akkor év elején egy Akut Myeloid Leukémiát diagnosztizáltak nálam. Nekem idézőjel, “szerencsém” volt, nem volt genetikai eltolódás, így volt esély a kemoterápiás kezelés utáni teljes remisszióra, azaz tünetmentességet elérni. A részletekbe itt és most nem mennék bele, betegségtörténetemet ide kattintva tudjátok elérni.

Máté egy 9 éves korábbi támogatottunk, ahol az alapbetegség egy akut leukémia volt

A lényeg a lényeg, akkor, abban a 4-5 évben, -mert azért nem volt felhőtlen az a gyógyulás, engem is csontvelő-transzplantálni kellett, stb.-, szembesültem azzal, mivel jár ez a betegség, min mennek keresztül a családok, s mekkora anyagi terhet is ró ez az érintettekre, a lelki-testi megpróbáltatáson túl! Gyermek beteg esetén az egyik szülő éjt nappallá téve csemetéje mellett van a kórházban, szinte be kell “költözzön”, ott élnek hosszas hónapokig, esetenként, -s ez elég sűrűn előfordul, lásd esetemben is-, évekig. Ilyenkor az egyik szülő otthon, jár dolgozni, fenntartja a háztartást, gondozza, neveli a gyerekeket, a testvéreket, ha van, vannak, s amikor csak lehetőségeik, idejük engedi, mennek látogatni a kórházban lévőket! Már itt sok esetben elkezdődnek a gondok, hisz gondoljunk csak bele, a nagy hematológiai központok pár helyen vannak az országban, s oda kell eljutni látogatóba, sokszor több száz kilométerre az otthontól. A mai üzemanyag árak mellett ez havonta 100-150 ezer forintos kiadást ró a családokra. S őszintén, gondolj csak bele, Te magad is mindig ott szeretnél lenni gyermeked és a feleséged mellett, amikor csak lehet! (Azért írtam feleséget, mert általában az anyukák vannak bent gyermekükkel, persze van, ahol ez fordítva, esetenként felváltva fordul elő.)

A képen a 12 éves Panka és anyukája a steril bokszban

A kórházban szintúgy egy teljes külön háztartást fenn kell tartani, hisz az ott “élőknek” is szükségük van mindenre. Ez is több tízezres plusz terhet rak a családjaink vállára.
Az egyik szülő kiesik a munkából, tehát a család bevételei jelentősen csökkennek, a kiadás ezzel szemben nagymértékben nő, a legtöbb esetben külsős segítségre van szüksége szinte minden családnak! Akik rendelkeznek megtakarítással, ott is nagyon sokszor a következő történik. A család pár hónap alatt feléli az addig nehezen összekuporgatott, eltett pénzét, s rögtön ugyan nem, de rövidebb-hosszabb idő eltelte után, de még a kezelés alatt, segítséget, támogatást kell kérjenek!

Izabella egy 4 éves, korábbi akut leukémiás kis betegünk

…ÉS, még nem is beszéltünk a leglényegesebbről! A mi betegeink mindegyike immunszupresszált állapotba kerül a kezelések hatására, szinte nulla immunrendszerrel léteznek. A citosztatikus kezelések között így mennek haza pár napra, 1-2 hétre, s utána irány vissza megint a kórház. Otthon minden esetben ki kell alakítani egy fél steril szobát, ahol a beteg az ő, szinte nulla immunrendszere mellett a legbiztonságosabb körülmények közt gyógyulhat! A fertőzésveszélyt a lehető legminimálisabbra kell itt csökkenteni, tisztasági festés, burkolat csere, -napi szinten felmosható, fertőtleníthető padlózat-, sok esetben szükséges. Ez esetben is, a lehetőségek, az otthon kialakításától, állapotától függően több százezres kiadást tesz a családok nyakába. Ahol testvér van ugye, ott külön szeparálni a gyerekeket, megoldani a külön étkezést, tisztálkodást, mosdó használatot…mindez nem egyszerű! …és higgyétek el, ezek annyira fontos dolgok, hogy szó szerint életek múlhatnak rajta!
Nulla/közel nulla immunrendszerrel minden pici, egyébként apró fertőzés is életveszélyes állapotokba sodorhatja a beteget! Túl sok halálesetet láttunk már, ahol nem a betegség okozta a tragédiát, hanem egy banális fertőzés! …és ezeket szeretnénk, lehetőségeink szerint lenullázni, de legalább a legminimálisabb szintre csökkenteni! Egy, egyébként elkerülhető haláleset is több a megengedettnél! 

Eszter egy felnőtt betegünk, aki egy 28 éves fiatal édesanya

Amiben mi még különbözünk a „társ”-szervezetektől, mi a gyermekkorú betegek mellett a felnőtt betegeket is támogatjuk, ahol az édesanya, vagy az édesapa a beteg! Ezen családokban is rendszerint van gyermeki érintettség, ha nem is közvetlen, de közvetve mindenképp!
Mindig azt szoktuk mondani, a leukémiás gyerekeknek is vannak gyermeki álmaik, ők is tűzoltók, rendőrök, balerinák szeretnének idővel lenni, mint mindegyik más egészséges társuk, DE ugyanígy a felnőtt betegek is fel szeretnék nevelni gyermekeiket! Látni, hogy cseperedik kislányuk-kisfiuk, ahogy elballagnak az iskolákból, férjül-feleségül mennek…több felnőtt betegünk szokta mondani, „Krisztián, csak annyi időt kérek az élettől, hogy a gyerekeim felnőtté válljanak, ne legyen rám szükségük, utána már csendben, nyugalomban elmegyek.” Szomorú, ugye? 

Egy csoportkép a tavaly évi nyári táborból

Az anyagi támogatás mellett évente táboroztatunk, Gyermek- és Mikulás napot szervezünk, felnőtt betegeinknek transzplantos információs napokat tartunk, ahol testközelben kérdezhetnek, oszthatnak meg információt egymással, akinek kell, szükséges, mentálhigiénés szakembert biztosítunk…
Hisszük és valljuk, ha boldog a lélek, jobban gyógyul a test is! Ennek szellemében sokrétű a munkánk!
Ott vagyunk a betegágy mellett, egészen a diagnosztizálástól a rehabilitációs időszakig számíthatnak ránk a betegek!

Országos szinten fordulhat hozzánk támogatásért hematológiai beteg, évente 300-400 esetben nyújtunk támogatást!

Ha bármilyen tárgyat, szolgáltatást ajánlasz fel Ágoston licitálós oldalán, és/vagy licitálsz, ehhez a munkához járulsz most hozzá, közvetlen betegtámogatás része lesz a Te adományod is! Fontos tudni, nincs kis és nagy adomány! Adomány van, mint olyan! Minden pici fontos, és számít is!

Köszönjük a szíves felajánlásokat, liciteket!