Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
Bankszámlaszám: 11743002-20194468-00000000 vagy 16200106-11574312-00000000 Bírósági bejegyzés száma: Pk.60.128/2010/2./I. szám
Szlogen

Emmáéknál az otthoni megfelelő higiénés körülmények kialakítását támogattuk

Hétfőn megígértük, tegnap pedig ment is az utalás a családnak! A 20 000.- Ft célzott befizetést köszönjük a támogató hölgynek, aki a hétfői bejegyzés után célzottan támogatta Emmát! Név nélkül természetesen, de ő egy olyan hölgy, aki figyelemmel kíséri a munkánk, s többször is egy-egy jó ügy mellé állt már! ❤️ 🤗 Természetesen a célzott adomány is a miénkkel együtt utalásra került a család bankszámlájára! 👍
M Emma
Emma szülei a következőképp írják le történetüket:
“Emma a mi négyéves középső kislányunk. Idén márciusban cöliákia gyanújával küldött a háziorvos a Heim Pál Kórházba vérvételre. A vérkép eredménye után azonnal ott fogtak a hematológián, majd másnap csontvelőt és gericvelő folyadékot vettek, ami negatív lett. Ezt követően számos vizsgálat után csontvelő-biopszia vételre került sor, ami sajnos pozitív eredményt mutatott. Emmánál JMML alapbetegséget diagnosztizáltak.
Egy szülőnek ez olyan, mint a villámcsapás! A JMML a leukémiák egy agresszív és ritka fajtája. Magyarországon évente mindössze egy gyermek érintett ebben a betegségben.
Kezelését rendkívül megnehezíti, hogy kialakulhat belőle más típusú leukémia egyik pillanatról a másikra, ráadásul a kemoterápiát nem viseli jól, így a JMML-nél egyedüli hatékony gyógymódként csak és kizárólag a csontvelő-átültetés jöhet szóba. Sajnos enélkül a kezelés nélkül a kislányunk nem éli meg a hatéves kort.
Szerencse a szerencsétlenségben, hogy a három éves kisfiunk Mironka, tökéletes csontvelő donor.
10/10-es donor, ami azt jelenti, hogy kivételesen nagy az egyezőség Emma genetikai állományával, így Emmának nem kell hónapokat várni, hogy találjanak számára megfelelő donort, így sok értékes időt nyertünk. A kislányunknak így, az orvosok elmondása alapján, legalább 70% esélye van a gyógyulásra, az esetleges szövődmények ellenére is. Egy ilyen komoly egészségügyi beavatkozás azonban mindkét kisgyermekünknek, és nekünk is hatalmas megpróbáltatással jár. Számtalan tényezőn múlik, hogy Emma szervezete hogyan fogadja be a kapott őssejteket, és azok hogyan kezdenek működni annak érdekében, hogy legyőzzék a betegséget. Itt van óriási jelentősége annak, hogy Miron 10/10-es donor, és az új sejtek megtapadásának rendkívül nagy az esélye.
A járvány kitörése miatt elvesztettem a munkámat, így ötfős családunk egyetlen keresője is kiesett. Mindez egy olyan helyzetben történt, amikor Emma gyógyulásához elengedhetetlen kezelések "normál" esetben is hatalmas költséggel járnak, a mindennapi megélhetésünk is veszélybe került. Kisfiunk Miron, idén kezdi az óvodát, kislányunk Mira, pedig az iskolát, ami a jelenlegi helyzetben további extra feladatokat ró ránk. Egy félsteril szobát kell kialakítanunk, és a fél steril állapotot addig kell fenntartani, amíg Emma immunrendszere meg nem erősödik.
Sajnos kérdés, hogy abban az albérletben, ahol négy éve lakunk, meg tudjuk-e teremteni azokat a körülményeket, amire Emma gyógyulásához szükség van. Sajnos bizonytalan ideig egyikünk sem tud dolgozni, ezért kérjük a támogatásukat! Az adatlapot postázom.”
Emmán kívül két beteget is támogattunk a tegnapi nap, egy 15 éves nagylány volt az egyik támogatott, Spar ajándékkártyát kapott a család, ezzel is segítve a mindennapjaikat, illetve egy másik transzplantált kis betegünket is segítettük, a kis Izabellát, aki most a múlt héten zárult nyári táborunkban is részt vett, esetükben egy új szekrény vásárlása vált szükségessé, ebbe szálltunk be anyagilag az otthoni megfelelő higiénés körülmények kialakítása keretében!
Fotó nyilvános megosztását nem szeretné a 15 éves kamasz, és ezt a kérését tiszteletben kell tartsuk, személyes adatnak minősül, így hozzájárulás nélkül egyetlen fotót sem közlünk, Izabelláéktól pedig a kész szekrényről fogunk képet kapni, mutatjuk majd mit barkácsolt az apuka azokból a bútorlapokból, aminek az árába beszálltunk. 😉🤗
Szóval a tegnapi nap ilyen lányosra sikeredett, köszönjük mindenkinek, hogyha munkánk mellé álltok! Együtt, közösen tudjuk ezt a szekeret tolni, mi a felajánlások, adományok nélkül csupán egy haszontalan közhasznú szervezet lennénk! 🤝 Korábban volt egy mondatunk az egyik adó 1%-os kampányban, de most is megállja a helyét: Mi egy híd vagyunk az adózók/támogatók, és a leukémiás családok között! A híd rendelkezésre áll, a betegek adottak, már csak Te hiányzol! Segítenél? Kattints fent a "Hogyan segíthet" fülre!
vissza