Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
Bankszámlaszám: 11743002-20194468-00000000 vagy 16200106-11574312-00000000 Bírósági bejegyzés száma: Pk.60.128/2010/2./I. szám
Szlogen

Emma immár túl a transzplantáción- Az otthoni megfelelő higiénés körülmények kialakítását támogatjuk a családnál

A jó öreg klasszikus Mici Mackó minden gyerek kedvence még a transzplantációs boxban is! 🙂👍 Emmáé is! Emlékeztek a kicsi lányra, nem rég láthattátok őt a TV2 reggeli műsorában, a Mokkában az édesapjával. A célzott befizetésekből 70 000.- Ft-tal tudtuk támogatni a családot, amit ezúton is szeretnénk megköszönni az adományozóknak!
Aki nem látta volna a Mokkát anno, szemezgetünk picit a család hozzánk írt leveléből, amit akkor kaptunk tőlük, mikor felvették velünk a kapcsolatot. Olvassatok bele a szívhez szóló történetbe.
Ilyen, s sok-sok hasonló kis tündérkéről szól a mi életünk, lehetőségeink szerint segíteni ott, ahol tudunk! Emellett nem utolsósorban segíteni ott, ahol az édesanya, vagy épp az apuka a beteg. Mi a felnőtt betegeket is támogatjuk!
M Emma (1)
“Emma a mi négy éves, tündéri cserfes kislányunk.
Imád játszani és imádja a testvéreit.
Emma ugyanolyan szerelmem, mint a másik két gyermekünk, a három éves kisfiunk Miron és az elsőszülött hét éves kislányunk, Mira.
Életünk eddig mondhatni úgy telt, ahogy megálmodtuk. Szerető családunk van, csodálatos gyermekeink, akikért érdemes élni.
Sajnos azonban ez az idill idén márciusban megszakadt 🙁
Emmánál JMML leukémiát diagnosztizáltak.
Egy szülőnek ez olyan, mint egy villámcsapás.
A JMML a leukémia egy agresszív és ritka fajtája.
Magyarországon évente mindössze egy-két gyermek érintett ebben a betegségben.
Kezelését rendkívül megnehezíti, hogy kialakulhat belőle más típusú leukémia egyik pillanatról a másikra, ráadásul a kemoterápiát nem viseli jól, így a JMML-nél egyedüli hatékony gyógymódként csak és kizárólag a csontvelő átültetés jöhet szóba.
Sajnos e nélkül a kezelés nélkül a kislányunk nem éli meg a hat éves kort.
Szerencse a szerencsétlenségben, hogy a három éves kisfiunk Mironka tökéletes csontvelő donornak ígérkezik. 10/10-es donor, ami azt jelenti, hogy kivételesen nagy az egyezőség Emma genetikai állományával, így Emmának nem kell hónapokat várni, hogy találjanak számára megfelelő donort, így sok értékes időt nyertünk.
A kislányunknak így, az orvosok elmondása alapján, legalább 70% esélye van a gyógyulásra, az esetleges szövődmények ellenére is.
Ez visszaadta a hitünket.
Egy ilyen komoly egészségügyi beavatkozás azonban mindkét kisgyermekünknek, és nekünk is hatalmas megpróbáltatással jár.
Számtalan tényezőn múlik, hogy Emma szervezete hogyan fogadja be a kapott csontvelőt, és azok hogyan kezdenek működni annak érdekében, hogy legyőzzék a rákos sejteket. Itt van óriási jelentősége annak, hogy Miron 10/10-es donor, és az új sejtek megtapadásának rendkívül nagy az esélye.
Miután az orvos a szemünkbe nézve tudatosította bennünk, hogy igen, ez egy halálos betegség, melynek számtalan szövődménye lehet, csak abban bízhatunk, hogy kicsink szervezete szövődmények nélkül befogadja kisfiunk sejtjeit.
Apaként azonban olyan helyzetbe kerültem, hogy pont akkor, amikor a családomnak a leginkább szüksége van rám, az élet még egyet rúgott belém.
A járvány kitörése miatt elvesztettem a munkámat, így ötfős családunk egyetlen keresője is kiesett.
A csontvelő transzplantáció után a kislányomnak steril körülményeket kell teremtenünk, mivel az immunrendszerét lényegében teljesen kiiktatják annak érdekében, hogy a szervezete minél nagyobb eséllyel befogadja a kisfiunktól kapott őssejteket. Ez azonban azzal jár, hogy bármilyen, a külvilágból származó kórokozóval szemben teljesen védtelenné válik. A legkisebb fertőzés is, amit egy egészséges szervezet gond nélkül leküzd, számára életveszélyes lehet.
Emma kezelése az első hónapokban folyamatos kórházban tartózkodással jár, ahol az édesanyja bent "lakik" vele, míg én rám az a feladat hárul, hogy a másik két gyermekemet ellássam, valamint előkészítsem Emma számára az otthoni steril szobát, ahova a kórházból hazavihetjük. Kisfiunk Miron idén kezdi az óvodát, kislányunk Mira, pedig az iskolát, ami a jelenlegi helyzetben további extra feladatokat ró ránk.”
vissza