Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
Bankszámlaszám: 11743002-20194468-00000000 vagy 16200106-11574312-00000000 Bírósági bejegyzés száma: Pk.60.128/2010/2./I. szám
Szlogen

Balázs életét a CAR T-Cell terápia mentheti meg

Ma 5 beteget sikerült támogatnunk 314.000.- Ft összértékben, közülük hárman gyerekek, s ketten felnőttek.
Egyikük, egy 6 éves kisfiú történetét szeretnénk most megosztani veletek. Balázsról fotót nem áll módunkban közölni, de csakis keresztnévvel a történetét megoszthatjuk, szívszorító eset, az egyszer biztos.
Bécsbe készül a család, CAR T-cell terápiára. Sajnos relaptált a kisember betegsége, egyetlen esély a teljes gyógyulására a kimérikus antigén receptor T-sejt terápia. Eddig nem is tudtuk, hogy itt a nyugati szomszédainknál is végeznek ilyet, korábban két olyan betegünk volt, akik átestek ezen a kezelésen, ők mindketten Izraelben kapták a viszonylag új immunterápiát. Izraeltől azért az osztrák főváros sokkal közelebb van, ez mindenképp pozitív, könnyebb a két ország közti utazás a szülőknek! Innen is sok sikert kívánunk, kitartást a beavatkozáshoz! Erőnkhöz mérten természetesen támogattuk most is a családot. Nem ismeretlen már előttünk Balázs, hisz segítettük őket akkor is, mikor első körben küzdöttek a kórral.
176345201 3843134165782479 6763975410321774535 N 2
Az alábbi levelet kaptuk tegnap Balázs édesapjától: "Üdvözletem! Egy olyan kéréssel fordulok önökhöz, támogassanak minket, amennyiben tudnak, nagyon hálásan megköszönnénk. Igaz már segítettek nekünk, de sajnos ismét olyan helyzetbe kerültünk, amit támogatók nélkül nem igazán tudunk kivitelezni.
Tisztelt Kuratórium! Gyermekem 6 éves, 2017 júniusában ALL-t diagnosztizáltak nála. 8 hónap kórházi kemoterápiás kezelés, és másfél év fenntartó kezelés után 2019 novemberben kiderült, hogy visszaesett. Majd megint 5 hónap kórház következett, közben volt egy fertőzése is, ami miatt a gát résznél ki kellett metszeni egy 8x10 cm-es darabot, és a vastagbelet kivezették a hasfalán. Ezek után csontvelő-transzplantáción esett át, ami sikeresnek bizonyult. Az idén 2021 február elején lett volna a műtéte, amin vissza helyezték volna a vastagbelet. Sajnos akkor derült ki, hogy újra beteg, azonnal elkezdték a kemoterápiás kezelést, és közölték velünk, hogy nem lesz elég a csontvelő-transzplantáció, előtte egy bizonyos CAR T-sejt kezelésre kell menjünk, amit sajnos itthon Magyarországon nem végeznek, csak legközelebb Bécsben. Ennek a kezelésnek az időtartama minimum 4 hét. Utána újból transzplantációra kell menni. Bécs elfogadta a jelentkezést, most jelenleg az adminisztrációs ügyekre várunk, illetve, hogy az államtól megkapjuk a határozatot, hogy támogatja a kezelést, ez körülbelül 1-2 hét. Sajnos valószínű, hogy az egész család nem tud kimenni Bécsbe, mivel a kórházban 1 szülő, 1 gyermek tartózkodhat, így az egyikünk itthon lesz a nagyobbik gyermekkel. A kiutazás még bizonytalan, hogy mivel lesz, saját kocsival, vagy betegszállítóval. Sajnos a költségeink megnövekedtek, jelenleg is heti kétszer utazunk a kórházba.
Nem szeretnénk, hogy felkerüljön közösségi oldalakra fotó Balázsról, köszönjük megértésüket! Köszönöm, hogy elolvasták levelem!”
vissza