Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
Bankszámlaszám: 11743002-20194468-00000000 vagy 16200106-11574312-00000000 Bírósági bejegyzés száma: Pk.60.128/2010/2./I. szám
Szlogen

Aktualitások

Itt az AKTUALITÁSOK aloldalunkon olyan átadásokat találtok, ahol a beteg, illetve kiskorú esetén az érintett család írásos hozzájárulását adta ahhoz, hogy rövid betegségtörténetüket és fotójukat közölhetjük nyilvánosan! Számunkra nagyon fontos, emellett kötelező, hogy betartsuk az előírt személyes adatkezelési és adatközlési szabályokat, így betegségtörténetét-fotóját csakis olyan érintetteknek tudjuk megosztani, akik ehhez hozzájárultak.

Az adatkezelési és adaközlési szabályok betartása mellett számunkra ugyanolyan fontos az is, hogy láthassák támogatóink, kinek/kiknek segítünk, így ezért hoztuk létre ezt az aloldalt! Köszönjük a nekünk felajánlott adóforintokat és különböző adományokat!

Image

Az első két cikk állandó, az első a csontvelő-donorság fontosságára hívja fel a figyelmet, a második cikk fotójára kattintva pedig a közösségi oldalon tudja beállítani bárki profilfotójához a képkeretünket! Ha egyenesen átkattintasz a Facebook profilunkra, ott mindig minden naprakész infót megtalálsz! Gyere, kövesd oldalunk, kattints ide.

Jelentkezz csontvelő donornak! Őssejt donációról közérthetően

Te véradó vagy? Arra gondoltál már, hogy jelentkezz csontvelő-donornak is? Hallottál a dolog fontosságáról, ismered az eljárást, vagy szeretnél róla többet tudni? Jó helyen jársz! Először is ajánljuk figyelmedbe az alábbi RTL Klub Fókusz videót, nézd meg ezt, kapsz egy kis inspirációt, s gyere vissza, olvass tovább! Katt a képre a videóért:

RTL Klub Fokusz Gyerekek Es Fiatalok Akik Megkuzdottek A Leukemiaval

A csontjaid belsejében egy beteg embertársad új élete rejlik! A legjobb írás, amit csontvelő-donor ügyben olvastál! Megosztani az információt ismerőseiddel kötelező! Donációról közérthetően:

Azt tudtad, hogy a csontvelő-transzplantáció nem is szó szerint csontvelő-transzplantáció!? A donortól őssejteket gyűjtenek, amit transzfúzió formájában kap meg a recípiens, azaz a beteg. Sokan azt hiszik, ez egy műtét, pedig nem! Az is tévhit, hogy a donornak fájdalmas beavatkozásokon, "operáción", csontfúráson kell átessen, amikor szükség van a sejtjeire! Nos, ez a valóságban a következőképpen néz ki: Először is be kell mennünk a lakóhelyünkhöz legközelebb eső hematológiai centrumba, ahol ambulánsan, (tehát jövünk, meg megyünk) 2-3-5 (változó) napon keresztül kapunk napi két injekciót a vállunkba. Ez egy olyan injekció, ami a csontvelőből kihozza perifériára, azaz a vérkeringésünkbe az őssejtjeinket. Ez az injekció semmiféle egészségkárosodást nem okoz, két negatív tulajdonsága viszont lehet. A donornak fej- és csontfájdalmai lehetnek (medencecsont), az esetek többségében vannak is! Ezek egyénre válogatva különböző erősségűek, esetenként gyengék, de van, akinek pár napig elviselhetetlenül fáj a feje, a csontja. Na de mi ez a “kis” kellemetlenség azzal szemben, hogy egy új életet adunk egy másik beteg embertársunknak, akinek csakis kizárólag a csontvelő-átültetés mentheti meg az életét!? Ezek a szóban forgó fájdalmak pár napon belül rendszerint elmúlnak!

Miután megfelelő számú őssejt kering ereinkben az injekció hatására, azokat két véna szúrása után egy gép segítségével ki tudják gyűjteni! Az eljárás legjobban a vesedialízishez hasonlítható. A két véna szúrásán kívül semmilyen fájdalommal nem jár, és ugyancsak elmondható, egészségkárosodás sem éri a donort! (A tű, amit az eljárás során alkalmaznak picit vastagabb, mint a sima vérvételkor használatos társaik, olyan, mint amit véradáskor használnak.) Őssejtjeink száma nem csökken, azok rövidebb időn belül, mint gondolnánk újraképződnek, tehát hátrány ilyen téren sem ér minket! Visszatérve az őssejt gyűjtésre, egyik szúrt vénán keresztül szív a gép, a másikon pedig visszaad. Az őssejtgyűjtés időben olyan 2-5 órát vesz igénybe, általában 3 óra alatt lezajlik. Szélsőségesebb esetek előfordulhatnak, de nem jellemző! A két véna szúrásán kívül az a kellemetlenség éri még a donort, hogy kezeit ezidő alatt nem mozgathatja, és ágyhoz van kötve. (Ez azért van, mert mindkét karjában benne a tű, s ha behajtaná a kezét, úgy az átszúrná a vénát.) Több donor ezt úgy vészeli át, hogy az eljárást átalussza. Időközben kigyűjti a vérből az őssejteket a gép, a többi sejtet pedig visszakaptuk. Az őssejteket egy transzfúziós zsákba összegyűjti, amit később egy tisztító eljárás után ugyanúgy egy transzfúzió formájában megkap a beteg! Ezek az őssejtek olyan "okos" sejtek, hogy érzékelik a szervezetben, -ahová bekerülnek-, hogy ott vérképzésre van szükség, így 7-11 napon belül megtapadnak a csont üreges részeiben, s elkezdezdik a vér alakos elemeinek termelését, mint fehérvérsejt, hemoglobin, trombocita, tehát az eljárással a betegnek ismét egy egészséges vérképzése lesz! ✌️❤️

A csontvelő donorokat egy nemzetközi listán tartják nyilván, így ha Te donor leszel, nem csak magyar betegnek tudsz segíteni sejtjeiddel, hanem a Világ bármely részén lakó betegnek életmentője lehetsz akinek ugyanolyan, vagy közel hasonló a genetikája, mint neked! Ha te vagy a beteg? Neked is bármely országból származhat donorod, a lényeg, hogy genetikailag megfeleljetek egymásnak! Igen, jól olvasod, nem vércsoportilag kell egyezzen a donor és a recípiens, hanem genetikailag! Ez is új információ lehet sokaknak! 👍 A beteg vércsoportja viszont meg fog változni a donoréra! Gondoltad volna, ha a transzplantáció után vesznek vért a donortól és a betegtől, s a kémcsöveket összecserélik, akkor nem tudják megmondani melyik kié, mert teljesen egyeznek! 😮

...és azt tudtuk hogy Európában az utolsók közt kullogunk csontvelő donor ügyben?! Pedig konkrétan, mint látjuk ez pár tűszúrásból áll a gyakorlatban, enyhébb vagy erősebb fej és csontfájdalommal, ami pár napig eltarthat ugyan, de semmi mással! Ezen kívül semmilyen egészségkárosodás nem éri a donort! Régen még fúrták a donor csontjait, onnan nyerték ki a csontvelőt, de ma már ez nem így néz ki! Egyes, nagyon ritka esetekben előfordul, hogy a donortól csontból kinyert csontvelőre van szükség, de ez annyira elenyésző számú, hogy szinte százalékban nem is mérhető. Ráadásul, ha minket, mint donort ilyen kéréssel keresnének meg, nagyon-nagyon kevés erre az esély, ezt a beavatkozást bármikor visszautasíthatjuk. Ez az eljárás sem jár egészségkárosodással, annyiban különbözik, hogy itt meg kell fúrni a csontot, s onnan kiszívni a csontvelőt. Ez sokkal rövidebb ideig tart, mint az őssejt gyűjtés vérből, viszont fájdalmasabb is! DE még egyszer, ez roppant ritka, és a csontból kinyert csontvelővétel visszautasítható, ha a donor csak a vérből kiszűrt őssejt gyűjtést vállalja!

Írásunkkal szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy jelentkezzünk minél többen csontvelő donornak❗️

A transzplantációra váró leukémiás, és más vérképzőszervi, vagy immunhiányos betegek, akiknek csak a csontvelő-transzplantáció mentheti meg az életét nem arra várnak, mint egy szervtranszplantációra váró beteg, hogy meghalljon valaki és megkaphassák a szerveiket, nekik mi élők tudunk segíteni őssejtjeinkkel!

Kérjük, gondold át...pár tűszúrás megér annyit, hogy megments egy emberi életet!!!

Ha úgy gondolod, hogy hasznos dolgokat tudtál most meg, akkor a like mellett, kérjük oszd is meg bejegyzésünk és kedveld oldalunkat! Biztosak vagyunk benne, lesz még olyan írásunk, ami érdekelni fog! 😉👍

Ha úgy döntöttél, hogy jelentkezel donornak, nincs más dolgod, menj el egy véradásra az OVSZ egyik állandó véradó állomására, ez az első, ott jelezd, hogy csontvelő-donor szeretnél lenni! Állandó véradó helyszínek az országban: http://www.ovsz.hu/ver/allando-veradasi-helyszinek
Mivel a donorság egy kötelező véradással kezdődik, így csak akkor lehetsz donor, ha véradásra alkalmas vagy: http://www.ovsz.hu/ver/ki-lehet-verado

58761523 2139953059433940 8561942164123156480 N

(A fotót egy donortól kaptuk)

Főbb tudnivalók, gyakori kérdések:

• Minimális súlyhatár 50 kg. Ez alatt nem adhatsz vért, ezáltal donor sem lehetsz

• Minimum korhatár a véradásnál 18 év, a maximum 65. Donor korhatár 18-45!

• Ha valamilyen krónikus betegséged van, és/vagy állandó jelleggel gyógyszert kell szedj, egyéb oknál fogva nem adhatsz vért, donor sem lehetsz!

• Terhesség és szoptatás ideje alatt nem lehet vért adni. A szoptatás időtartamának megegyező idő elteltével lehet újra vért adni, és jelentkezni donornak!

Donoroknak szóló információk:

http://www.ovsz.hu/csv/ossejt-donoroknak-szolo-informaciok

FONTOS! A véradás után 50 napon belül vissza kell menj annak helyszínére, s meg kell erősíteni szándékod, ez után fogsz felkerülni a nemzetközi donorlistára! Ha van olyan beteg a világban, akinek Te életmentő donora lehetsz, akkor fognak megkeresni téged! Először is megkérdezik vállalod e a donorságot, s utána behívnak majd a hozzád legközelebb eső hematológiai centrumba....innentől már tudod mi történik! 😉👍 Reméljük sokan lesztek, akik jelentkezni fogtok! Csak abba gondolj bele, ha Te lennél a beteg, -reméljük sosem leszel,- neked is jól esne, ha segítene valaki a sejtjeivel, hiszen neked ez az egyetlen esélyed az életben maradásra! Szóval hajrá!

Elkészült új Facebook képkeretünk, bárki kipróbálhatja saját profilképén

Elkészült új Facebook képkeretünk, próbáld ki Te is, hogy mutat a saját profilképed vele! 😉

Segítsd ekképp is népszerűsíteni telefonos kampányunkat! Kattints a képre, s utána egy klikkeléssel aktiválhatod is keretünket a saját fotódon! Köszönjük, hogy ezzel az ingyenes gesztussal is segíted a leukémiás betegeket! ❤️

Facebook Kepkeret

A hematológiai résszel szépen halad Barbi, de az izmai csúnyán letapadtak

Barbaránál véget ért a harmadik kezelés, most kezdődik a negyedik, ami egyben a legerősebb! -olvashatjuk Barbiék közösségi profilján egy múlt keddi bejegyzésben.
Állapota folyamatosan javul, de izmai erősítésre szorulnak, még mindig le vannak tapadva, járása bizonytalan. 😞 Szerencsére már többet vannak otthon, persze folyamatos kontroll mellett. Az édesanya bizonytalan, hogy mikor tud munkába állni, mert a kezelések még mindig a kórházban történnek, majd aztán a fenntartó kezelés lesz majd otthon, ami előreláthatólag március elejétől kezdődik, de ugye az még nagyon messze van! 😞
V Barbara
Most Barbaráék fertőtlenítőszer vásárlásait tudtuk támogatni! Szorítunk innen is nagylány! A hematológiai résszel szépen haladsz, viszont ezek a fránya mellékhatások, amik a mozgásban korlátoznak, egyáltalán nem hiányoztak! Reméljük mielőbb ezek javulnak, tarts ki! 14 évesen tudjuk nem kórházban kellene lenni, pláne nem egy ilyen súlyos betegséggel szembe nézni, de csakis azt tudjuk mondani, tekints pozitívan előre, meglásd idővel csak egy rossz emlék lesz ez, ami most veled történik! Legyen ez a végszó, innen is üdvözöljük a családot❣️
Ha tudod, kérjük segítsd munkánk, küld el a 41-es kódszámot a 13600-as telefonszámra! Egy SMS 500.- Ft segítség.

Gábornak egy szárítógépre lenne szüksége

Gábor aggódó felesége keresett meg minket a napokban támogatásunkat kérve. Természetesen, ahogy lehetőségeink megengedték, támogattuk a családnál az otthoni megfelelő higiénés körülmények kialakítását! Még egy szárítógépre lenne égető szükség, hogy ne a szobákban kelljen szárítani ruháikat! Ha esetleg tudnál nekünk ebben segíteni, úgy megköszönjük, ha jelzed ezt felénk! Olyan cégek felajánlását is várnánk, akik szárítógépek gyártásával/forgalmazásával foglalkoznak, s szívesen támogatnák Gáborék családját egy termékükkel!
...hogy milyen nehézséggel néznek szembe az érintett családok? Gábor feleségének bemutatásából ez abszolút kiderül! Sajnos nem egyedi az eset, sorra ezek, s hasonló problémák lépnek fel az érintett családoknál. Gondoljunk csak bele, mit érez elsősorban Gábor kislánya? ...mit érez a feleség? ...és mit érez maga a beteg, aki ebben az élethelyzetben tehetetlen, hisz neki most épp elég arra koncentrálni, hogy felépüljön!
D Gabor
Gábor feleségének szavai alább idézőjelben:
“A férjem történetét szeretném megosztani Önökkel. Nagyon nehéz két év történéseit röviden összefoglalni. Küzdelemmel, aggódással teli időszak van mögöttünk. A férjem szinte soha nem járt orvoshoz, így vérvételen sem volt hosszú évek óta. 2018 júliusában napok óta tartó szédülés miatt elment az orvoshoz. Három nap múlva, pontosan a kislányunk hatodik születésnapján a Debreceni Klinika Hematológiai osztályán találta magát akut leukémia gyanújával, 776-os fehérvérsejt, és 569-es trombocita számmal, extrém méretű léppel, ami a hasüreg bal felét kitöltötte. Pár nappal később a csontvelő mintából kiderült, hogy "örülhetünk", mert ez "csak" Krónikus Myeloid Leukémia, ami gyógyszerrel kezelhető. Augusztusban kezdték a kezelést, amit két hónap múlva felfüggesztettek súlyos hematológiai toxicitás miatt. Egy hónapra rá kiderült, hogy nem csak ártott, de nem is volt hatékony a gyógyszer. Novemberben másik pirula, újabb hematológiai toxicitás (cross intolerancia). Decemberben, karácsony előtt kórházba került, ugyanis a csontvelőben a vérképzés teljesen leállt, folyamatos transzfúzió igény miatt 2019 február elejéig nem jöhetett haza. Márciusban megkapta az engedélyt a testvérdonoros allogén transzplantációra. Mire a góckutatás végére értünk, a vérképzés beindult, felajánlották, hogy részt vehet egy gyógyszerkísérletben. Kétkedve, de elfogadtuk. Mindeközben kislányunkat pszichológushoz hordtuk, hogy könnyebben fel tudja dolgozni a körülötte zajló eseményeket. A kísérleti kezelés bevált. Azt mondták a CML-nek nyoma sincs. Az örömünk viszont nem tartott sokáig. 2020 márciusában közölték, hogy időközben két másik kromoszóma mutáció is kialakult, amire már nincs szájon át bevehető kezelés, nem maradt más lehetőség, csak a transzplantáció. Gábor szeptember 22-én feküdt be a kórházba, szeptember 30-án történt a beültetés, ami eddig úgy tűnik sikeres. A sejtek megtapadtak, a vérképzés beindult, már csak a csontvelő mintavételre várunk. Sajnos nem jöhet haza, mert az itthoni fél steril környezet megoldása gondot okoz, nagy anyagi teher lenne számunkra. Az elmúlt két évben minden tartalékunkat feléltük. Próbáltam önkormányzati segítséget kérni, szociális lakást, de sajnos nem áll rendelkezésükre olyan ház, aminek az állapota megfelelne egy transzplantált beteg számára, ugyanannyi, vagy nagyobb anyagi ráfordítást igényelne. Próbáltam hitelt felvenni, de egy fizetésre ez sem sikerült. Csak az elmúlt hónapban körülbelül 80 000.- Ft-ot költöttem csupán arra, hogy legyenek megfelelő ruhái a férjemnek a steril boxban. Mivel jogosítványom nincs, édesapám visz-hoz a kórházba, heti egyszer szívességből, saját költségén. A szüleim rengeteget segítenek, hogy talpon tudjunk maradni, édesapám jelenleg a szobákat festi. Nagyon szeretnénk, hogy minél hamarabb hazajöhessen Gábor, de ehhez sajnos le kellene cserélni a szobánk teljes bútorzatát, és hasznos lenne egy szárítógép, hogy ne kelljen télen a radiátorokon szárítani a ruhákat. Ha ezt tudnám biztosítani, hamarabb hazajöhetne. Mindezidáig harcoltam azért, hogy a családunkért mindent megtegyek. Munkahelyet váltottam, hogy jobb legyen a helyzetünk. Nem volt könnyű ezt a két évet átvészelni, mindig megoldottuk, de sajnos most már nem megy egyedül. Kérem Önöket, ha tudnak, legyenek a segítségünkre, hogy kis családunk együtt lehessen újra!”
Aki tud, kérjük segítsen! Talán már egy megosztás is számít, egy felhívás a közösségi oldalon! Lehet pont a Te megosztásod által fog minket valaki felhívni, hogy segít egy szárítógép beszerzésében! Kattints a bejegyzés barna sávban lévő címére, majd másold ki az URL-t, s beillesztése után oszd azt meg a Facebook oldaladon, köszönjük! 

Valentina rehabilitációját támogattuk- Fejlesztő foglalkozások szükségesek a kislánynál

Következő támogatottunk Valentina, akinek már pár naposan kiderült alapbetegsége. Igen, félévesen már transzplantálni kellett a máshogy nem gyógyítható leukémiája végett! Régóta ismerjük a történetét, támogattuk is már többször a családot, tettük ezt most is, Valentina fejlesztő foglalkozásaira utaltuk ki hozzájárulásunk. ...hogy miért is van erre szükség? Alább az anyuka soraiból kiderül!
Zs Valentina Anna
Mi csak bízni tudunk benne, hogy az epilepsziás rohamok egyszer csak elmúlnak, vagy legalábbis ritkulnak és gyengébbek lesznek, s a kislány beszéde is fejlődni fog!
“Tisztelt Alapítvány! Azzal a kéréssel fordulok hozzátok ismét, hogy segítséget kérjek kislányom számára. 2015 márciusában született Valentina. Hat hónaposan csontvelő-transzplantáción esett át. Oxigén hiány lépett fel nála, a beültetett gyomorszonda is nagyon megviselte, megszenvedett, hogy életben maradhasson. Mentálisan és a mozgásban is le van maradva, ráadásul két évesen epilepsziás is lett. Ez az alapbetegség, illetve a kezelések miatt alakult ki, nem tud beszélni, és úgy néz ki, ez lehetséges nem is nagyon fog változni. Fejlesztésre van szükség. Ingyenesen heti egyszer húsz percet tud vele foglalkozni egy szakember, aki csakis Valentinával van ezidő alatt, hisz közösségbe nem mehet. Így egyéni úton lehetne őt fejleszteni, ami nagyon sokba kerül. Mindemellett pelenkáznom is kell még, ami ugyancsak megterhelő anyagilag. Az epilepsziára már háromféle gyógyszert kap, de még így is rohamai vannak. Nehezek a mindennapok, az orvosok sem bíztatnak sok jóval! Tudom már többször segítettetek, bízom benne most is hozzá tudtok járulni a fejlesztő foglalkozások díjához, egyedül nehéz anyagilag megoldanom mindent!”
Kedves Anyuka! Sok az új beteg, akiknél most, vagy a közelmúltban zajlódnak/zajlódtak az aktív kemoterápiás kezelések, de mindemellett nagyon fontos a betegek rehabilitációja is, pláne az olyan esetekben, amikor ilyen súlyos a probléma, így egyértelműen számíthatnak most is támogatásunkra! Jobbulást kívánunk!

Ment Gréta támogatása a Fejér megyei kis falucskába

Grétáéknál az otthoni megfelelő higiénés körülmények kialakítását támogattuk! Köszönjük szépen támogatóinknak, hogy lehetővé teszitek számunkra a folyamatos segítségnyújtás lehetőségét! Az anyuka pár nappal ezelőtt keresett meg minket az alábbi sorokkal, mára már a család számláján támogatásunk. Ha a család történetét végigolvasva úgy gondolod, hogy szívesen segítenél rajtunk keresztül hasonló sorsú családoknak, úgy egy olyan támogatási formát ajánlunk most a figyelmedbe, ami igazából folyamatos, de anyagilag mégsem megterhelő részedre. Segítsd csupán egyetlen 1000.- Ft-tal munkánk minden hónapban! Ide kattintva tudod beállítani az ilyen jellegű segítséget. 
K Greta
“Kislányunknál Grétánál nyáron diagnosztizáltak leukémiát. Több napig tartó kínzó fejfájás, fényérzékenység volt a tünete. Fájdalomcsillapítóval is csak enyhült, de nem múlt el. Egy hét után magas láza lett, amire az orvos antibiotikumot írt fel, vírusra gyanakodva. 2020. 08. 03-án hajnalban hányingerrel ment a mosdóba, de csak enyhén véres köpet hagyta el a száját. Ezzel a tünettel mentünk be a sürgősségire, ahol alaposan kivizsgálták. Az ultrahangon már akkor látszott, hogy mája megnagyobbodott. Laborleletéből pedig a magas fehérvérsejtszám. Az eredményekkel a Heim Pál Gyermekkórház onkológiai osztályára küldtek minket, ahol másnap biopsziára és lumbálásra került sor. Egy nappal később már konkrétan tudtuk, hogy mivel állunk szemben: T-sejtes Acut Lymphoid Leukaemia. Központi idegrendszeri érintettséggel, magas malignitással. Azonnal megkezdték a kemoterápiás kezelését. A második biopsziánál még mindig 64%, a harmadiknál 11% volt a blasztok száma. Ezért a családot behívták esetleges donor keresésére. Jelenleg 0,09% ez a szám, de még három hét múlva kontroll, hogy szükséges-e a transzplantáció.
Gréta 12 éves kora ellenére hősiesen küzd, tűri a fájdalmakat, az ágyhoz kötött kezeléseket. Felnőtteket meghazudtoló módon helyi érzéstelenítéssel csinált végig több lumbálást. Az első blokkot nehezebben bírta, mint a mostani másodikat. Ennek lesz vége jövő héten. Jelenleg csontfájdalmai vannak, ennek okát még vizsgálják.
Ő egy igen okos, értelmes, intelligens kislány. Bár érti és megérti, hogy mi miért és hogyan történik vele, de néha neki is vannak nehéz napjai. Vannak vágyai, álmai.”
...és kívánjuk, ez maradjon is így! A vágyak, az álmok szükségesek ahhoz, hogy meggyógyuljon az ember! Na persze kell hozzá kitartás, akarat, fizikai és lelki erő is, de ha vannak álmok, vágyak, pozitív hozzáállás, úgy a többi jönni fog magától!

Dávidék a mellékhatások szövődményeivel küzdenek még mindig

Dávidka egy csontvelő-transzplantált kis betegünk, akinél durván 2,5 éve történt a beavatkozás. Az alapbetegséget illetőleg jól van a kisfiú, viszont esetében is, mint oly sokszor, azok a fránya mellékhatások, amik aggasztóak. Ezek általában nem is annyira a betegség mellékhatásai, hanem sokkal inkább a kezeléseké. A kemoterápia sajnos nem egy leányálom, dehát ezt tudja mindenki. Megterhelő ez az egész testileg-lelkileg, kicsinek és nagynak!
B Davidka (1)
Ha visszaemlékeztek egy-egy korábbi posztunkra, amikor támogattuk Dávidékat, akkor tudjátok, hogy az étkezéssel volt hosszú-hosszú ideig probléma a kisfiúnál. Sajnos nem akart enni, ezért 15 hónaposan be kellett ültetni neki egy PEG-et, azaz egy Percutan Endoscopos Gastrostomia elnevezésű eszközt, ami lehetővé tette Dávid táplálását. Ezt rendszerint a hasfalon keresztül ültetik be a beteg gyomrába, így volt ez Dávidnál is, ezen keresztül táplálta édesanyja több, mint egy évig. “Nincs ennél nagyobb lelki fájdalom, hogy az ember gyermeke így van, borzasztó! - írta az édesanyja anno nekünk még tavaly márciusban. Akkor még azt terveztük tudnak velünk jönni a nyári táborunkba, s bízott benne anyuka is, mi is, hogy addigra helyreáll Dávid étkezése, de sajnos nem így lett. Sem a táborba nem tudtak jönni, -azt egy fertőzés keresztbe húzta-, sem az étkezési problémák nem oldódtak meg teljesen. A PEG azóta eltávolításra került ugyan, de Dávid azóta is leginkább csak bébiételt eszik. DE, legalább eszik! A napokban az alábbi üzenetet kaptuk az édesanyától:
“Tudnátok esetleg segíteni Dávidkának bébiétel támogatásban? Sajnos eléggé megszorultunk anyagilag, ráadásul holnap megyünk Melikével is Pestre a Tűzoltó utcai Klinikára három napra kivizsgálásra.” (Meli Dávid nővére.)
Emellett tudjuk azt, hogy az apuka júliustól dolgozik ismét, előtte fél évig nem tudott, a család valóban anyagilag nehéz helyzetben van, így egyértelmű segítettünk, helyt adtunk az édesanya kérésének, s egyhavi bébiétel adag árát kiutaltuk a család számlájára. Innen is pusziljuk Dávidkát!
Köszönjük Mindenkinek, akik adományaikkal lehetővé teszik, hogy alapítói okiratunkkal összhangban dolgozni tudjunk! Eddig ebben az évben már a 247. támogatás átadáson/kiutaláson vagyunk túl, 13 691 156.- Ft adományt/adó 1% forintot tudtunk közvetíteni a leukémiás, egyéb vérképzőszervi, csontvelő-transzplantált betegeknek január 01-je óta! Köszönjük!

Níláéknak nagyon-nagy szükségük van most a pozitív energiákra

Níla, az egyébként kilenc éves kislány története 2013-ban egy daganatos betegséggel kezdődött. III. stádiumú Wilms tumort diagnosztizáltak. Kemoterápiás kezelést kapott anno, a daganat zsugorodása érdekében, ami bekövetkezett, szerencsére a várt hatást hozták a citosztatikumok, majd a tumort egy 8 órás komplikált műtéttel eltávolították. “Sajnos nem lett tökéletes, mert a tumorzsákot megsértették, ami kiszakadt és elterjedt a hasüregben, ami miatt sugárkezelésre is kellett járnia kislányunknak!”- írta egy korábbi levelében az apuka. 2017-ig három havonta jártak ellenőrzésekre a fenti probléma miatt, majd azon év novemberében csípőfájdalomra panaszkodott a kislány, ami olyannyira erős lett, hogy másnap lábra sem tudott állni. Ízületi gyulladást állapítottak meg, de egy vérvizsgálat lelet alapján más irányba is kezdtek kutakodni az orvosok, s kiderült, hogy leukémia áll a fájdalmak hátterében.
Azóta szinte folyamatos a küzdelem, láttuk, s látjuk a család harcát, épp a napokban is beszéltünk Níla édesanyjával, aki nem nagyon tudott jó hírrel szolgálni. Gyógyszeres kezelés alatt állt Níla az utóbbi időben, mert sajnos kromoszóma-rendellenesség is fennáll a kislánynál...akinek a rossz sejtek ismét jelen vannak a szervezetében. Mi több, ezek aránya sajnos növekszik, egyelőre az orvosok is gondolkodóban vannak mit lehetne tenni. A gyógyszer adagon emeltek, ettől várnák, hogy visszafordul a tendencia...mi nem tudunk mást tenni, csak nyomon követni az eseményeket, s drukkolni, szurkolni, imádkozni Níla egészsége reményében!
Egy célzott adománynak köszönhetően 20000.- Ft-tal tudtuk támogatni ismét a családot, akiknek tavasszal tudtunk egy hathatósabb segítséget nyújtani. Aki úgy gondolja, hogy Ő bizony még szeretne segíteni ezen felül, az természetesen megteheti! Arra kérünk Titeket ez esetben, hogy a közlemény rovatban mindenképp írjátok be: Níla közvetlen támogatására. Számlaszámot aki nem ismeri, itt találja: www.tegyunkleukemia.hu/hogyan-segithet
Sz Nila (7)
Légy erős nagylány! Próbáljuk a pozitív energiát felétek küldeni!

Milánon fotón keresztül is látszik a pozitívitás- ...és ez jó!

Csillogó szempár és mosoly! Mosoly akkor is, amikor a legnehezebb! Annyi mindent tanulhatnánk ezektől a gyerekektől, akik felnőtteket meghazudtoló bátorsággal néznek szembe a kórral! Az öt éves Milánt támogattuk.
B Milan
Történetük az anyukája tollából: "Nemrég megváltozott az egész életünk. Nagyon nehéz lelkileg feldolgozni az elmúlt időszak történéseit, és megélni a küzdelmes mindennapokat. Férjemmel két gyermekünk van, Milánka öt éves múlt, öccse másfél éves. Májusban Milánkának nyaki nyirokcsomó duzzanata jelentkezett, amire gyulladáscsökkentőt kapott. Miután nem hatott a gyógyszer, egy hét kórház következett. Itt ismét gyulladáscsökkentővel próbálkoztak sikertelenül, jártunk kontrollokra, a vérvizsgálatok negatívok voltak. Két hónap eredménytelen kezelés után biopsziát végeztek, a szövettan már kimutatta a leukémiás sejteket. Elkezdődött a kemoterápia, egy közepes besorolású Akut Lymphoid Leukémia miatt. Két éves a kezelés, ennek egy része kórházi kemoterápiák sorozata, majd ezt követi a fenntartó kezelés, ami a diagnosztizálástól értve a második év végéig tart.
Milánnal a kórházban vagyok, a testvére ellátásában a férjem édesanyja segít, a férjem éjszakára jár dolgozni. Ugyanazokkal a problémákkal küzdünk, mint a sorstársak. Sokba kerülnek a férjem látogatásai, még jó ideig nem mehetünk haza. Megpróbálunk mindent megadni nagyfiunknak, hogy ezzel segítsük a gyógyulását. A kezelések nagy része még hátra van.
Van egy családi házunk, ahol most ki kell alakítanunk Milánka számára az úgynevezett steril szobát, hiszen az ő immunrendszere nem működik megfelelően a kezelések miatt. Fontos, hogy biztosítsuk számára a megfelelő étrendet is, ami elősegíti a gyógyulását. Mi ehhez kérünk segítséget.”
Most az otthoni fél steril szoba kialakítására utaltuk ki támogatásunk Milánéknak. Tartjuk a kapcsolatot, légy erős továbbra is nagyfiú! Bízunk benne nem lesz komolyabb komplikáció a kezelések ideje alatt! Hajrá Milán!
1