Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
Bankszámlaszám: 11743002-20194468-00000000 vagy 16200106-11574312-00000000 Bírósági bejegyzés száma: Pk.60.128/2010/2./I. szám
Szlogen

Aktualitások

Itt az AKTUALITÁSOK aloldalunkon olyan átadásokat találtok, ahol a beteg, illetve kiskorú esetén az érintett család írásos hozzájárulását adta ahhoz, hogy rövid betegségtörténetüket és fotójukat közölhetjük nyilvánosan! Számunkra nagyon fontos, emellett kötelező, hogy betartsuk az előírt személyes adatkezelési és adatközlési szabályokat, így betegségtörténetét-fotóját csakis olyan érintetteknek tudjuk megosztani, akik ehhez hozzájárultak.

Az adatkezelési és adaközlési szabályok betartása mellett számunkra ugyanolyan fontos az is, hogy láthassák támogatóink, kinek/kiknek segítünk, így ezért hoztuk létre ezt az aloldalt! Köszönjük a nekünk felajánlott adóforintokat és különböző adományokat!

Image

Az első két cikk állandó, az első a csontvelő-donorság fontosságára hívja fel a figyelmet, a második cikk fotójára kattintva pedig a közösségi oldalon tudja beállítani bárki profilfotójához a képkeretünket! Ha egyenesen átkattintasz a Facebook profilunkra, ott mindig minden naprakész infót megtalálsz! Gyere, kövesd oldalunk, kattints ide.

Jelentkezz csontvelő donornak! Őssejt donációról közérthetően

Te véradó vagy? Arra gondoltál már, hogy jelentkezz csontvelő-donornak is? Hallottál a dolog fontosságáról, ismered az eljárást, vagy szeretnél róla többet tudni? Jó helyen jársz! Először is ajánljuk figyelmedbe az alábbi RTL Klub Fókusz videót, nézd meg ezt, kapsz egy kis inspirációt, s gyere vissza, olvass tovább! Katt a képre a videóért:

RTL Klub Fokusz Gyerekek Es Fiatalok Akik Megkuzdottek A Leukemiaval

A csontjaid belsejében egy beteg embertársad új élete rejlik! A legjobb írás, amit csontvelő-donor ügyben olvastál! Megosztani az információt ismerőseiddel kötelező! Donációról közérthetően:

Azt tudtad, hogy a csontvelő-transzplantáció nem is szó szerint csontvelő-transzplantáció!? A donortól őssejteket gyűjtenek, amit transzfúzió formájában kap meg a recípiens, azaz a beteg. Sokan azt hiszik, ez egy műtét, pedig nem! Az is tévhit, hogy a donornak fájdalmas beavatkozásokon, "operáción", csontfúráson kell átessen, amikor szükség van a sejtjeire! Nos, ez a valóságban a következőképpen néz ki: Először is be kell mennünk a lakóhelyünkhöz legközelebb eső hematológiai centrumba, ahol ambulánsan, (tehát jövünk, meg megyünk) 2-3-5 (változó) napon keresztül kapunk napi két injekciót a vállunkba. Ez egy olyan injekció, ami a csontvelőből kihozza perifériára, azaz a vérkeringésünkbe az őssejtjeinket. Ez az injekció semmiféle egészségkárosodást nem okoz, két negatív tulajdonsága viszont lehet. A donornak fej- és csontfájdalmai lehetnek (medencecsont), az esetek többségében vannak is! Ezek egyénre válogatva különböző erősségűek, esetenként gyengék, de van, akinek pár napig elviselhetetlenül fáj a feje, a csontja. Na de mi ez a “kis” kellemetlenség azzal szemben, hogy egy új életet adunk egy másik beteg embertársunknak, akinek csakis kizárólag a csontvelő-átültetés mentheti meg az életét!? Ezek a szóban forgó fájdalmak pár napon belül rendszerint elmúlnak!

Miután megfelelő számú őssejt kering ereinkben az injekció hatására, azokat két véna szúrása után egy gép segítségével ki tudják gyűjteni! Az eljárás legjobban a vesedialízishez hasonlítható. A két véna szúrásán kívül semmilyen fájdalommal nem jár, és ugyancsak elmondható, egészségkárosodás sem éri a donort! (A tű, amit az eljárás során alkalmaznak picit vastagabb, mint a sima vérvételkor használatos társaik, olyan, mint amit véradáskor használnak.) Őssejtjeink száma nem csökken, azok rövidebb időn belül, mint gondolnánk újraképződnek, tehát hátrány ilyen téren sem ér minket! Visszatérve az őssejt gyűjtésre, egyik szúrt vénán keresztül szív a gép, a másikon pedig visszaad. Az őssejtgyűjtés időben olyan 2-5 órát vesz igénybe, általában 3 óra alatt lezajlik. Szélsőségesebb esetek előfordulhatnak, de nem jellemző! A két véna szúrásán kívül az a kellemetlenség éri még a donort, hogy kezeit ezidő alatt nem mozgathatja, és ágyhoz van kötve. (Ez azért van, mert mindkét karjában benne a tű, s ha behajtaná a kezét, úgy az átszúrná a vénát.) Több donor ezt úgy vészeli át, hogy az eljárást átalussza. Időközben kigyűjti a vérből az őssejteket a gép, a többi sejtet pedig visszakaptuk. Az őssejteket egy transzfúziós zsákba összegyűjti, amit később egy tisztító eljárás után ugyanúgy egy transzfúzió formájában megkap a beteg! Ezek az őssejtek olyan "okos" sejtek, hogy érzékelik a szervezetben, -ahová bekerülnek-, hogy ott vérképzésre van szükség, így 7-11 napon belül megtapadnak a csont üreges részeiben, s elkezdezdik a vér alakos elemeinek termelését, mint fehérvérsejt, hemoglobin, trombocita, tehát az eljárással a betegnek ismét egy egészséges vérképzése lesz! ✌️❤️

A csontvelő donorokat egy nemzetközi listán tartják nyilván, így ha Te donor leszel, nem csak magyar betegnek tudsz segíteni sejtjeiddel, hanem a Világ bármely részén lakó betegnek életmentője lehetsz akinek ugyanolyan, vagy közel hasonló a genetikája, mint neked! Ha te vagy a beteg? Neked is bármely országból származhat donorod, a lényeg, hogy genetikailag megfeleljetek egymásnak! Igen, jól olvasod, nem vércsoportilag kell egyezzen a donor és a recípiens, hanem genetikailag! Ez is új információ lehet sokaknak! 👍 A beteg vércsoportja viszont meg fog változni a donoréra! Gondoltad volna, ha a transzplantáció után vesznek vért a donortól és a betegtől, s a kémcsöveket összecserélik, akkor nem tudják megmondani melyik kié, mert teljesen egyeznek! 😮

...és azt tudtuk hogy Európában az utolsók közt kullogunk csontvelő donor ügyben?! Pedig konkrétan, mint látjuk ez pár tűszúrásból áll a gyakorlatban, enyhébb vagy erősebb fej és csontfájdalommal, ami pár napig eltarthat ugyan, de semmi mással! Ezen kívül semmilyen egészségkárosodás nem éri a donort! Régen még fúrták a donor csontjait, onnan nyerték ki a csontvelőt, de ma már ez nem így néz ki! Egyes, nagyon ritka esetekben előfordul, hogy a donortól csontból kinyert csontvelőre van szükség, de ez annyira elenyésző számú, hogy szinte százalékban nem is mérhető. Ráadásul, ha minket, mint donort ilyen kéréssel keresnének meg, nagyon-nagyon kevés erre az esély, ezt a beavatkozást bármikor visszautasíthatjuk. Ez az eljárás sem jár egészségkárosodással, annyiban különbözik, hogy itt meg kell fúrni a csontot, s onnan kiszívni a csontvelőt. Ez sokkal rövidebb ideig tart, mint az őssejt gyűjtés vérből, viszont fájdalmasabb is! DE még egyszer, ez roppant ritka, és a csontból kinyert csontvelővétel visszautasítható, ha a donor csak a vérből kiszűrt őssejt gyűjtést vállalja!

Írásunkkal szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy jelentkezzünk minél többen csontvelő donornak❗️

A transzplantációra váró leukémiás, és más vérképzőszervi, vagy immunhiányos betegek, akiknek csak a csontvelő-transzplantáció mentheti meg az életét nem arra várnak, mint egy szervtranszplantációra váró beteg, hogy meghalljon valaki és megkaphassák a szerveiket, nekik mi élők tudunk segíteni őssejtjeinkkel!

Kérjük, gondold át...pár tűszúrás megér annyit, hogy megments egy emberi életet!!!

Ha úgy gondolod, hogy hasznos dolgokat tudtál most meg, akkor a like mellett, kérjük oszd is meg bejegyzésünk és kedveld oldalunkat! Biztosak vagyunk benne, lesz még olyan írásunk, ami érdekelni fog! 😉👍

Ha úgy döntöttél, hogy jelentkezel donornak, nincs más dolgod, menj el egy véradásra az OVSZ egyik állandó véradó állomására, ez az első, ott jelezd, hogy csontvelő-donor szeretnél lenni! Állandó véradó helyszínek az országban: http://www.ovsz.hu/ver/allando-veradasi-helyszinek
Mivel a donorság egy kötelező véradással kezdődik, így csak akkor lehetsz donor, ha véradásra alkalmas vagy: http://www.ovsz.hu/ver/ki-lehet-verado

58761523 2139953059433940 8561942164123156480 N

(A fotót egy donortól kaptuk)

Főbb tudnivalók, gyakori kérdések:

• Minimális súlyhatár 50 kg. Ez alatt nem adhatsz vért, ezáltal donor sem lehetsz

• Minimum korhatár a véradásnál 18 év, a maximum 65. Donor korhatár 18-45!

• Ha valamilyen krónikus betegséged van, és/vagy állandó jelleggel gyógyszert kell szedj, egyéb oknál fogva nem adhatsz vért, donor sem lehetsz!

• Terhesség és szoptatás ideje alatt nem lehet vért adni. A szoptatás időtartamának megegyező idő elteltével lehet újra vért adni, és jelentkezni donornak!

Donoroknak szóló információk:

http://www.ovsz.hu/csv/ossejt-donoroknak-szolo-informaciok

FONTOS! A véradás után 50 napon belül vissza kell menj annak helyszínére, s meg kell erősíteni szándékod, ez után fogsz felkerülni a nemzetközi donorlistára! Ha van olyan beteg a világban, akinek Te életmentő donora lehetsz, akkor fognak megkeresni téged! Először is megkérdezik vállalod e a donorságot, s utána behívnak majd a hozzád legközelebb eső hematológiai centrumba....innentől már tudod mi történik! 😉👍 Reméljük sokan lesztek, akik jelentkezni fogtok! Csak abba gondolj bele, ha Te lennél a beteg, -reméljük sosem leszel,- neked is jól esne, ha segítene valaki a sejtjeivel, hiszen neked ez az egyetlen esélyed az életben maradásra! Szóval hajrá!

Elkészült új Facebook képkeretünk, bárki kipróbálhatja saját profilképén

Elkészült új Facebook képkeretünk, próbáld ki Te is, hogy mutat a saját profilképed vele! 😉

Segítsd ekképp is népszerűsíteni telefonos kampányunkat! Kattints a képre, s utána egy klikkeléssel aktiválhatod is keretünket a saját fotódon! Köszönjük, hogy ezzel az ingyenes gesztussal is segíted a leukémiás betegeket! ❤️

Facebook Kepkeret

rebekáéknak ígéretünkhöz híven ment szeptemberben is a segítség

Rebekáékat támogattuk a múlt hónapban, s még akkor megígértük, hogy most, szeptemberben is segítünk lehetőségeink szerint. Ez tegnap meg is történt, hisz nézzétek csak, milyen nagy szükség van a segítségre. Alább az édesanya hozzánk írt levele:
“Anyagilag és lelkileg nagyon nehéz időszak előtt állunk. Kislányunkról félévnyi vizsgálatok sorozata után derült ki, hogy rosszindulatú nyirokcsomó daganata van, a párom pedig súlyos szívbetegként szívátültetésre vár régebb óta.
Rebeka decembertől köhögött, ami gyógyszerek hatására sem szűnt meg. Végre márciusban sikerült elintézni, hogy megröntgenezzék, kiderült, hogy kétoldali tüdőgyulladása van. Az állapota a további kezelések ellenére sem javult, ezért április végén CT vizsgálat következett. A CT kimutatta, hogy több kis csomó van a tüdejében, emiatt MR vizsgálatot végeztek Budapesten. Ezután biopszia követezett május közepén, és két héttel később Pestről Debrecenbe kerültünk a gyermekonkológiára. Június első felében elkezdődött a kemoterápiás kezelése. Azóta kórházban vagyok vele és zajlanak a kezelései. A párommal mindketten dolgoztunk, én Rebekával jelenleg gyermekápolási táppénzen vagyok, és amikor lejár, megigénylem a méltányossági táppénzt. A nagyapámmal lakunk együtt, van egy szobánk. Szerencsére a lehetőség adott, hogy hozzáépítsünk a házhoz még egy szobát. Nagyon fontos, hogy Rebekának legyen saját szobája, mert meg kell teremteni a számára szükséges higiénés feltéteket, az úgynevezett „steril szobát”.
Mi ehhez kérünk segítséget, mert önerőből nem tudjuk megoldani. Kérjük, akinek módjában áll segítsen nekünk, melyet előre is hálásan köszönünk az egész családunk nevében.”
Be Rebeka
Rebeka mostani támogatása egyébként ebben az évben január 01-je óta a 226. támogatás átadás, ami forintban mérve 12 754 679.- Ft közvetlen betegtámogatást jelent! Köszönjük Mindenkinek, ez a Ti érdemetek! Ha Te is fontosnak tartod a társadalmi felelősségvállalást, s szívesen segítenéd a leukémiás betegeket, bármikor egy-egy jó ügy mellé tudsz állni!

Kaposvárról egyenesen Budapestre vezetett Imre útja- Transzplantációja zajlik a betegnek

Egy 47 éves felnőtt beteget, Imrét támogattuk a minap, aki most, ezekben a percekben is a Szent László Kórház egyik steril boxában fekszik, pár napja kapta meg a donortól kinyert őssejteket, transzplantációja zajlik. Az imént beszéltünk telefonon a beteggel, aki elmondta, hogy hullámzó az állapota, hol erős hányingere, hasmenése van, hol picit jobb, sajnos most étvágya nincsen.
Igen, ez a beavatkozás velejárója, szinte elkerülhetetlen állapot! Pár nap, és meg kell tapadniuk a sejteknek, ami után ugye egyenes arányos a vér alakos elemeinek is az emelkedése, s jobban lesz Imre! Innen is erőt, kitartást kívánunk!
M Imre
Év elején gyengének érezte magát az Úr, orvoshoz fordult, s ekkor derült ki, hogy leukémiás beteg. Azonnal Kaposvárra szállították, itt csontvelő-biopszia után tudták megmondani a betegség fajtáját, Akut Myeloid Leukémia. Elkezdték a kemoterápiás kezelést, ami “3X1 hónap időtartamig tartott 3 hetes szünetekkel”- írja a beteg. Aztán ezek után vezetett az út fel Budapestre, ahol most életmentése folyik.
Az otthoni megfelelő higiénés körülmények kialakítására utaltuk ki most támogatásunk Imre élettársának számlájára, aki már alig várja párját haza. Szorítunk Imre, legyen erős, ha minden jól megy, talán már október végére otthon lehet! Nem engedjük el egymás kezét, maradjunk kapcsolatban, hívjon bármikor, és mi is fogjuk keresni!

Ha boldog a lélek, jobban gyógyul a test is- Nem csak a húszéveseké a világ

Mint tudjátok, mi a gyermekkorú betegek mellett a felnőtt leukémiás, rosszindulatú vérképzőszervi, csontvelő-transzplantált betegeket is támogatjuk, így a leukémiás családok nyári tábora mellett, ami kifejezetten a gyerkőcökről szól, mindig megszervezzük a felnőttek táborát is! Mindkét rendezvényünk központja a család, a nyári táborban olyan családok vannak jelen, ahol gyermekkorú a beteg, ott mindig ott vannak a testvérek, illetve anya-apa, a teljes család, a felnőtt tábor pedig kifejezetten a felnőtteké, itt olyan párok, édesanyák-édesapák, férjek-feleségek, egyéni betegek vannak jelen gyermek nélkül, akik közül valamelyikük, ők saját maguk küzdöttek meg a betegséggel. Egyikük közvetlen, másikuk közvetett érintettként! Van köztünk például egy anya, s egyben donor-nagyfia páros, ahol az anyuka őssejtjeivel transzplantálták anno felnőtt gyermekét...ők is mindketten, s mindenki aki itt van, a mi szemünkben hős!!!
Felnott Tabor
Nem csak a húszéveseké a világ, nem hiába mondja ezt egy zeneszám is, hisszük és valljuk, ha boldog a lélek, jobban gyógyul a test is, így van ez felnőttkorban is! ...és igenis kell egy kis ‘énidő’, amikor magammal/magunkkal/sorstársaink körében foglalkozunk. Ez a program leginkább a közös nagy beszélgetések színhelye, napközben/étkezések után/közben, jó kis diskurzusok szoktak kialakulni...tavaly nagyon jól megfogalmazta egy jelenlévő hölgy betegünk...”sehol máshol nem tudom ilyen felszabadultan érezni magam, ilyen nyíltan beszélni a betegségemről, a mögöttem/mögöttünk lévő időről, mint veletek!”
Igen, azért itt előkerül néha a betegség, mint téma, hogy ki, s min ment keresztül, de ezt ne úgy képzeljétek el, hogy leülünk egy asztalhoz, s szomorú-komorú arccal beszélgetünk, ne adj isten egymás vállán sírunk, dehogy...ez valóban egy komoly téma, és jót is tesz hitünk szerint a léleknek a kibeszélés, de olyan jókat sztorizunk, már-már kinevetve az akkori helyzeteket, hogy igazából egy jókedélyű, humoros társalgás lesz a vége.
Első nap összefoglalója: Megérkezett mindenki a táborba, egy közös ebéddel indult a napunk Mezőkövesden a Hotel Balneóban, ebéd után elfoglaltuk a szobáinkat, majd a fele csapat kiment az udvarra a medence mellé, még kiélvezni a nyárvégi napsütés sugarait, a csapat másik fele pedig inkább megmártózott a medencében, majd hamar eljött az este 19:00 óra, amikor várt minket a svédasztal, s a már említett jó kis beszélgetős est. Vacsora előtt a szálloda kávézójában volt a találkozó, majd vacsora után a késő estét a hall hangulatos helységében zártuk. Az egyik pár nagyon finom házi sajttal lepte meg a csapatot, s finom borokkal, -na jó, igen, bevalljuk, nem vagyunk álszentek-, felnőtt tábor lévén egy jó beszélgetés mellékszereplője/kiegészítője lehet, s ez elfogadható egy-egy deciliternyi finom vörös, avagy fehérbor, kinek-kinek ízlése szerint.
Második nap összefoglalója: A második nap is csodásra sikerült, csodás napon vagyunk túl, ezúton is köszönjük támogatóinknak, hogy segítségetekkel létrejöhetett a felnőtt táborunk, és köszönjük minden jelenlévőnek, hogy itt voltatok velünk!
Aznap többen ránk írtak a Facebook oldalunkon, hogy “érezzétek jól magatok!”, “hajrá, kitartás, töltődjetek!”, “a Ti örömötök a miénk is!”, s hasonló üzeneteket, nos köszönjük szépen, teljes biztonsággal mondhatjuk, most még jobban összekovácsolódott a csapatunk, mint tavaly, és az is megállja a helyét, hogy mindenki jól érezte magát, ismét! A reggeli után szabad program volt az ebédig, ekkor picit szétszéledt a brigád, volt olyan pár, aki átment a közeli Eger városába, egyesek a szomszédban található Zsóri fürdő uszodáját látogatták meg, mások pihentek a szobában, megejtettek egy mezőkövesdi látogatást, de délután 13:00 órára mindenki ott volt a szálloda éttermében, s sorakoztunk az ebédhez. A teljes délutánt közösen töltöttük, olyannyira, hogy késő éjjel mentünk fel a szobáinkba. Ebéd után átmentünk a pár perc autóútra lévő Bogácsra, meglátogattuk a település pincesorát, ragyogó időnk volt, így annak hűs teraszán kellemes környezetben múlattuk az időt, majd délután 16:00 órára vártuk a Szafari buszt, ami felvitt minket teljesen a Bükki Nemzeti Parkba...ami ugyancsak nagyon-nagy élmény volt mindenkinek! Végig nevettük az utat, ami jó zötyögősre sikeredett, még az este folyamán is többen felhozták, hogy mennyire jó ötlet volt ez a kirándulás! A közösségi oldalunkon található fotókon láthatjátok milyen csodaszép helyeken jártunk.
Mire visszaértünk a szállodába mindenki épp megfelelően éhes lett, így jól esett a svédasztal kínálata, az estét pedig egy szuper beszélgetős összejövetellel zártuk! ...és, hogy szükség van e az ilyen testi-lelki felüdülést, feltöltődést biztosító közös programokra? Bizton állítjuk, s a résztvevők is ezt igazolták vissza, igen! Köszönjük, és folytatjuk az ilyen jellegű programok szervezését! Természetesen evidenciában tartjuk az akut, kezelés alatt álló betegek otthoni megfelelő higiénés körülményeinek a kialakítását, de mellette lehetőségeinkhez képest fogunk még hasonló közösségi programokat is szervezni! Holnap reggeli után eljön a búcsú pillanata, de nem szomorkodunk, örülünk, hogy mindenki jól van, és bízunk, ez így is marad, s találkozunk ismét hamarosan!
Ha van olyan felnőtt betegünk, aki szívesen részt venne párjával, férjével-feleségével hasonló programon, őt kérjük jelezze ezt felénk egy e-mail -ben! info@tegyunkleukemia.hu
A harmadik nap a távozásé volt, sajnos egyszer minden jónak vége lesz, szokták volt mondani...nos, ez igaz, de lesz még ilyen alkalom, amikor ugyanígy hasonló közösségi programokon találkozunk! Utolsó nap egyébként még többektől hallottuk elmennek szétnézni a környéken, kirándulnak egyet, stb.
Köszönjük Mindenkinek a segítségét, hogy létrejöhetett a felnőttek tábora, azokat akik ott voltak pedig innen is öleljük!!! Találkozunk még!

18 év felett is targédia egy ilyen betegség- Mi a felnőtt érintetteket is támogatjuk

Ismét egy felnőtt krónikus leukémiás beteget támogattunk. Zoltán a napokban keresett meg minket támogatási kérelmével, megküldte részünkre a Keszthelyi Kórház igazolását alapbetegségét illetőleg, illetve a többi, támogatásához szükséges dokumentumot, így tudtuk mára ütemezni annak kiutalását. Jövő hónapban hasonlóképpen fogunk tenni, megbeszéltük vele, hogy ne engedjük el egymás kezét.
V Zoltan (1)
Nem igazán jól telnek a beteg mindennapjai, a gyógyszer amit szed, sajnos elég sok és kellemetlen mellékhatást okoz, nemsokára mennie kell kontroll vizsgálatra, talán kérésére egy másik gyógyszerre ki lehet majd váltani a mostani tablettát. A CML-t szerencsére szájon át szedhető kemikáliákkal kordában lehet tartani. Ez jobb hír, mint akut társánál, ahol csak a kemoterápia jöhet számításba, mint gyógymód, viszont ami mégsem annyira kecsegtető, hogy egy krónikus leukémiás betegnek élete végéig gyógyszeres kezelés alatt kell álljon.
Szóval reméljük kaphat Zoltán egy másik típusú, bár hatásában ugyanolyan hatékony készítményt, mint amilyen gyógyszert most szed, hogy ezek a mostani mindennapos rosszullétek enyhüljenek, jó esetben elmúljanak.
Zoltán leveléből megtudtuk, hogy munkáját betegsége miatt elvesztette, így a családi kassza ezáltal sokkal szűkösebb, megélhetésük is veszélybe kerülhet hosszútávon.
Bízunk benne sikerül mielőbb beállítani egy olyan gyógyszeres kezelést, ami egy élhető életet biztosít, s mielőbb visszaállhat a rend a zalai családnál! Jó egészséget kívánunk Zoltán, keressük egymást!

A legrosszabb amikor a szülő is beteg és a gyermek is megbetegszik

Egy édesanya levele alább, aki ő maga sem teljesen egészséges, emellett öt gyermeket nevel, akik közül hárman kiskorúak...az egyikük Dávid, aki két évnyi küzdelem után egy testvérdonoros őssejt-transzplantáció előtt áll!
Alább a már említett levél, amiből csakis őszinteség, kétségbeesés, féltés érződik ki! A mi dolgunk a segítség, aki tud bármiben segíteni a családnak, szívesen küldene csomagot nekik közvetlenül, legyen szó tartós élelmiszer, fertőtlenítő-, tisztító-, tisztálkodószerről, kérjük jelezze felénk, s megadjuk a család címét!
H David
“Egy többgyermekes családanya vagyok (én magam is SLE- Szisztémás lupus erythematosus beteg), akinek 5 gyermeke van, akik értelmet adnak az életemnek. Viszont pár évvel ezelőtt, sajnos egy súlyos betegség sújtott le egyik kisfiamra, Dávidra.
2018 nyarán az egész életünk megváltozott, mikor leukémiát diagnosztizáltak nála.
2018 augusztusától- 2019 márciusáig Pécsett kórházi kezelés alatt állt, kemoterápián esett át. Miután 2019 márciusában hazaengedték, gyógyszert szedett, Purinethol + Trexan kezelést kapott egészen egy évig. Ez idő alatt azt hittük és reménykedett a család, hogy végre minden rendben van és elfelejthetjük azt a borzalmas időszakot. Aztán jött a rideg valóság, ami mindannyiunkat arcon csapott, hogy nem gyógyult meg a kisfiam. Visszaesett, ezért idén áprilistól ismét kezdődtek elölről a megpróbáltatások a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjában. Nagy a távolság lakóhelyünk és a kórház közt, ami már önmagában felemésztette a tartalékainkat.
Ettől függetlenül amikor tudunk utazunk, próbálunk erőnk felett helytállni, teljesíteni Dávidért és mellette másik két kiskorú gyerekemért is.
Jelenleg igyekszünk felkészülni a csontvelő-átültetésre, amire szerencsére kisöccse személyében meg van az alkalmas donor. A beavatkozást Pesten fogják végezni.
Innentől szeretnénk segítséget, támogatást kérni, hisz anyagilag sajnos már nem tudunk helytállni.
Egyáltalán nem tudjuk, hogy a pesti utazást, szállást, hogy és milyen formában oldjuk meg kisfiammal Krisztiánnal, aki donora lesz testvérének, és Dáviddal aki most nagy odafigyelést igényel. Itt sajnos már nagyon nagy problémát jelent a pénz hiánya! Emellett bármilyen segítségnek örülnénk, legyen akár szó fertőtlenítő szerekről amire a steril környezet biztosításához szükség lenne. Van két általános iskolás kisgyerek, akik iskola kezdéshez felszereléseknek nagy hasznát vennék.
Nehezebb lesz számunkra a következő időszak, ezért elfogadnánk bármilyen segítséget.”
Kérünk Titeket, fogjunk össze, jó helyre megy a segítség! Holnap is látogatóba utazik a család Dávidhoz, a mi mai utalásunkkal ez megoldott, mi több, jövő hónapra is ígértünk segítséget Dávid anyukájának, de minden plusz jól jön nekik most ebben a helyzetben! Oly sokszor tudtunk már összefogni egy-egy kis és nagy betegért, legyen most is így❣️ Ha támogatnád a munkánk, kattints ide, nézd meg milyen módon segíthetsz!

Cilikénél erős végtagi fájdalmakkal jelentkezett a betegség

A mai támogatottunk ez az édes kicsi lány, Cecília. Miskolcon kezelik a kislányt, a napokban kaptuk meg az édesanya levelét, s tudtuk is támogatni a kis beteget. Az otthoni megfelelő higiénés körülmények kialakítására utaltuk ki támogatásunk.
B Cecilia
Aki tudja kérjük segítse a leukémiás betegeket rajtunk keresztül!
Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
11743002-20194468-00000000
“Kislányunk Cilike betegségének tünetei 2018 augusztusában jelentkeztek, igen erős végtagi fájdalmai voltak. Folyamatosan fájlalta a lábait, karjait, lábra sem bírt állni, sőt enni sem evett, és inni is keveset ivott. Többször elvittük, visszavittük a háziorvoshoz, de ott reumatikus problémára gondoltak. Majd felvittük az ózdi kórházba, ahol vért vettek, majd épp hasi ultrahangos vizsgálatra küldtek, mikor megcsörrent a rendelő telefonja. A vérvizsgálat eredménye volt a téma, Cilike fehérvérsejtszáma 57000 volt. Az orvos azonnali beutalóval a Miskolci Gyermek- Onkohematológiai Osztályra irányított minket. Az orvos azt is mondta, vigyázzunk nagyon Cilikére, mert a vérlemezke száma nagyon alacsony, és bármilyen kis sérülés is nagy bajt okozhat. Elindultunk párommal és három gyermekünkkel. Megérkezésünk után ott is vért vettek, s közölték velünk nagy valószínűséggel Akut Lymphoid Leukémiája van a gyereknek. Az életünk eddig is, de akkor végképp gyökeresen megváltozott. Úgy éreztük, hogy vége, féltünk. Érkezésünktől számítva megkezdték Cilike intravénás fájdalomcsillapítását, de a fájdalom így is mindennapos volt. Én az osztályon maradtam kislányunkkal, a párom a másik két gyermekünkkel pedig otthon. Ingóságainkat pénzzé kellett tegyük, az ingázás, a telefon beszélgetések, az élelem, a ruházkodás és a gyógyszerelés, számlák miatt. A legfőbb probléma a család kettészakadása volt.
Cilikét nagyon sokszor elaltatták, több csontvelő-mintavétel, lumbálás, és kétszeri port beültetés okán. A legdurvább dolog az a Világon, amikor az ember ráébred, hogy élete legdrágább kincse élet-halál harcot vív! Ilyenkor csak egyfelé tud fohászkodni az ember.”

A kilenc éves Dávid édesanyja kérte a segítségünket- Egyedül neveli gyermekét, így jól jött a támogatás

Ki tudja mióta készítenek már ilyen, vagy hasonló háttérrel iskolakezdési fotót? 🤔 Szerintünk már a fekete-fehér korszakban is készültek hasonló ABC-s képek, mikor az ember gyermeke elkezdte az iskolát, már akkor is, amikor még sehol nem voltak a színes fényképek. Dávidot támogattuk a múlt hónapban is, akkor megígértük, most kiutaltuk támogatásuk második felét. Nehéz helyzetben van a család, jól jött nekik most is a segítség. Dávid története röviden összefoglalva a fotó alatt:
David (1)
“A kisfiam, Dávid 9 éves, és tavaly novemberben leukémiát állapítottak meg nála. Egy egyszerű bordafájdalom miatt kerestük fel a körzeti orvosunkat, aki semmi rendellenességet nem talált, de a biztonság kedvéért kért egy vérképet. Ekkor derült ki a betegség!
Most értesültem az Alapítványuk munkájáról, hogy hasonló esetekben szoktak segítséget nyújtani, ezért fordulok Önökhöz!
A férjemmel elváltunk 2013-ban, azóta egyedül nevelem Dávidot, ennek ellenére ebben a helyzetben természetesen mellettünk van. A majdnem állandó kórházi benntartózkodás miatt az előző tanévben nagyon sokszor kellett táppénzre jönnöm, ami eléggé megnehezítette az anyagi hátterünket. (Tanár vagyok egy általános iskolában.) A kórház közelsége miatt, ha a vérkép rendben volt, akkor két kezelés között hazajöhettünk, de otthon is állandó felügyeletre volt szükség. A higiénés feltételek, illetve az alternatív kiegészítő vitaminok, immunrendszer erősítők megteremtése sem könnyű, de nagyon igyekszem! Most semmilyen plusz munkát nem is tudok-, tudtam vállalni, sőt az iskolában, ahol dolgozom, ott sem tudom a fizetésem teljes egészét megkapni. Július közepén kezdtük el a másfél évig tartó fenntartó kezeléseket, kétfajta kemoterápiás gyógyszer formájában! Az előző tanévet egyéni tanrend keretében végezte el Dávid, a mostani járványügyi vészhelyzet, és a gyengült immunrendszer miatt valószínűleg így is fogja folytatni. A munkahelyemen ez az év még mindig valószínűleg táppénzes időszakokkal fog telni.”
1