Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
Bankszámlaszám: 11743002-20194468-00000000 vagy 16200106-11574312-00000000 Bírósági bejegyzés száma: Pk.60.128/2010/2./I. szám
Szlogen

Aktualitások

Itt az AKTUALITÁSOK aloldalunkon olyan átadásokat találtok, ahol a beteg, illetve kiskorú esetén az érintett család írásos hozzájárulását adta ahhoz, hogy rövid betegségtörténetüket és fotójukat közölhetjük nyilvánosan! Számunkra nagyon fontos, emellett kötelező, hogy betartsuk az előírt személyes adatkezelési és adatközlési szabályokat, így betegségtörténetét-fotóját csakis olyan érintetteknek tudjuk megosztani, akik ehhez hozzájárultak.

Az adatkezelési és adaközlési szabályok betartása mellett számunkra ugyanolyan fontos az is, hogy láthassák támogatóink, kinek/kiknek segítünk, így ezért hoztuk létre ezt az aloldalt! Köszönjük a nekünk felajánlott adóforintokat és különböző adományokat!

Image

Az első két cikk állandó, az első a csontvelő-donorság fontosságára hívja fel a figyelmet, a második cikk fotójára kattintva pedig a közösségi oldalon tudja beállítani bárki profilfotójához a képkeretünket! Ha egyenesen átkattintasz a Facebook profilunkra, ott mindig minden naprakész infót megtalálsz! Gyere, kövesd oldalunk, kattints ide.

Jelentkezz csontvelő donornak! Őssejt donációról közérthetően

Te véradó vagy? Arra gondoltál már, hogy jelentkezz csontvelő-donornak is? Hallottál a dolog fontosságáról, ismered az eljárást, vagy szeretnél róla többet tudni? Jó helyen jársz! Először is ajánljuk figyelmedbe az alábbi RTL Klub Fókusz videót, nézd meg ezt, kapsz egy kis inspirációt, s gyere vissza, olvass tovább! Katt a képre a videóért:

RTL Klub Fokusz Gyerekek Es Fiatalok Akik Megkuzdottek A Leukemiaval

A csontjaid belsejében egy beteg embertársad új élete rejlik! A legjobb írás, amit csontvelő-donor ügyben olvastál! Megosztani az információt ismerőseiddel kötelező! Donációról közérthetően:

Azt tudtad, hogy a csontvelő-transzplantáció nem is szó szerint csontvelő-transzplantáció!? A donortól őssejteket gyűjtenek, amit transzfúzió formájában kap meg a recípiens, azaz a beteg. Sokan azt hiszik, ez egy műtét, pedig nem! Az is tévhit, hogy a donornak fájdalmas beavatkozásokon, "operáción", csontfúráson kell átessen, amikor szükség van a sejtjeire! Nos, ez a valóságban a következőképpen néz ki: Először is be kell mennünk a lakóhelyünkhöz legközelebb eső hematológiai centrumba, ahol ambulánsan, (tehát jövünk, meg megyünk) 2-3-5 (változó) napon keresztül kapunk napi két injekciót a vállunkba. Ez egy olyan injekció, ami a csontvelőből kihozza perifériára, azaz a vérkeringésünkbe az őssejtjeinket. Ez az injekció semmiféle egészségkárosodást nem okoz, két negatív tulajdonsága viszont lehet. A donornak fej- és csontfájdalmai lehetnek (medencecsont), az esetek többségében vannak is! Ezek egyénre válogatva különböző erősségűek, esetenként gyengék, de van, akinek pár napig elviselhetetlenül fáj a feje, a csontja. Na de mi ez a “kis” kellemetlenség azzal szemben, hogy egy új életet adunk egy másik beteg embertársunknak, akinek csakis kizárólag a csontvelő-átültetés mentheti meg az életét!? Ezek a szóban forgó fájdalmak pár napon belül rendszerint elmúlnak!

Miután megfelelő számú őssejt kering ereinkben az injekció hatására, azokat két véna szúrása után egy gép segítségével ki tudják gyűjteni! Az eljárás legjobban a vesedialízishez hasonlítható. A két véna szúrásán kívül semmilyen fájdalommal nem jár, és ugyancsak elmondható, egészségkárosodás sem éri a donort! (A tű, amit az eljárás során alkalmaznak picit vastagabb, mint a sima vérvételkor használatos társaik, olyan, mint amit véradáskor használnak.) Őssejtjeink száma nem csökken, azok rövidebb időn belül, mint gondolnánk újraképződnek, tehát hátrány ilyen téren sem ér minket! Visszatérve az őssejt gyűjtésre, egyik szúrt vénán keresztül szív a gép, a másikon pedig visszaad. Az őssejtgyűjtés időben olyan 2-5 órát vesz igénybe, általában 3 óra alatt lezajlik. Szélsőségesebb esetek előfordulhatnak, de nem jellemző! A két véna szúrásán kívül az a kellemetlenség éri még a donort, hogy kezeit ezidő alatt nem mozgathatja, és ágyhoz van kötve. (Ez azért van, mert mindkét karjában benne a tű, s ha behajtaná a kezét, úgy az átszúrná a vénát.) Több donor ezt úgy vészeli át, hogy az eljárást átalussza. Időközben kigyűjti a vérből az őssejteket a gép, a többi sejtet pedig visszakaptuk. Az őssejteket egy transzfúziós zsákba összegyűjti, amit később egy tisztító eljárás után ugyanúgy egy transzfúzió formájában megkap a beteg! Ezek az őssejtek olyan "okos" sejtek, hogy érzékelik a szervezetben, -ahová bekerülnek-, hogy ott vérképzésre van szükség, így 7-11 napon belül megtapadnak a csont üreges részeiben, s elkezdezdik a vér alakos elemeinek termelését, mint fehérvérsejt, hemoglobin, trombocita, tehát az eljárással a betegnek ismét egy egészséges vérképzése lesz! ✌️❤️

A csontvelő donorokat egy nemzetközi listán tartják nyilván, így ha Te donor leszel, nem csak magyar betegnek tudsz segíteni sejtjeiddel, hanem a Világ bármely részén lakó betegnek életmentője lehetsz akinek ugyanolyan, vagy közel hasonló a genetikája, mint neked! Ha te vagy a beteg? Neked is bármely országból származhat donorod, a lényeg, hogy genetikailag megfeleljetek egymásnak! Igen, jól olvasod, nem vércsoportilag kell egyezzen a donor és a recípiens, hanem genetikailag! Ez is új információ lehet sokaknak! 👍 A beteg vércsoportja viszont meg fog változni a donoréra! Gondoltad volna, ha a transzplantáció után vesznek vért a donortól és a betegtől, s a kémcsöveket összecserélik, akkor nem tudják megmondani melyik kié, mert teljesen egyeznek! 😮

...és azt tudtuk hogy Európában az utolsók közt kullogunk csontvelő donor ügyben?! Pedig konkrétan, mint látjuk ez pár tűszúrásból áll a gyakorlatban, enyhébb vagy erősebb fej és csontfájdalommal, ami pár napig eltarthat ugyan, de semmi mással! Ezen kívül semmilyen egészségkárosodás nem éri a donort! Régen még fúrták a donor csontjait, onnan nyerték ki a csontvelőt, de ma már ez nem így néz ki! Egyes, nagyon ritka esetekben előfordul, hogy a donortól csontból kinyert csontvelőre van szükség, de ez annyira elenyésző számú, hogy szinte százalékban nem is mérhető. Ráadásul, ha minket, mint donort ilyen kéréssel keresnének meg, nagyon-nagyon kevés erre az esély, ezt a beavatkozást bármikor visszautasíthatjuk. Ez az eljárás sem jár egészségkárosodással, annyiban különbözik, hogy itt meg kell fúrni a csontot, s onnan kiszívni a csontvelőt. Ez sokkal rövidebb ideig tart, mint az őssejt gyűjtés vérből, viszont fájdalmasabb is! DE még egyszer, ez roppant ritka, és a csontból kinyert csontvelővétel visszautasítható, ha a donor csak a vérből kiszűrt őssejt gyűjtést vállalja!

Írásunkkal szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy jelentkezzünk minél többen csontvelő donornak❗️

A transzplantációra váró leukémiás, és más vérképzőszervi, vagy immunhiányos betegek, akiknek csak a csontvelő-transzplantáció mentheti meg az életét nem arra várnak, mint egy szervtranszplantációra váró beteg, hogy meghalljon valaki és megkaphassák a szerveiket, nekik mi élők tudunk segíteni őssejtjeinkkel!

Kérjük, gondold át...pár tűszúrás megér annyit, hogy megments egy emberi életet!!!

Ha úgy gondolod, hogy hasznos dolgokat tudtál most meg, akkor a like mellett, kérjük oszd is meg bejegyzésünk és kedveld oldalunkat! Biztosak vagyunk benne, lesz még olyan írásunk, ami érdekelni fog! 😉👍

Ha úgy döntöttél, hogy jelentkezel donornak, nincs más dolgod, menj el egy véradásra az OVSZ egyik állandó véradó állomására, ez az első, ott jelezd, hogy csontvelő-donor szeretnél lenni! Állandó véradó helyszínek az országban: http://www.ovsz.hu/ver/allando-veradasi-helyszinek
Mivel a donorság egy kötelező véradással kezdődik, így csak akkor lehetsz donor, ha véradásra alkalmas vagy: http://www.ovsz.hu/ver/ki-lehet-verado

58761523 2139953059433940 8561942164123156480 N

(A fotót egy donortól kaptuk)

Főbb tudnivalók, gyakori kérdések:

• Minimális súlyhatár 50 kg. Ez alatt nem adhatsz vért, ezáltal donor sem lehetsz

• Minimum korhatár a véradásnál 18 év, a maximum 65. Donor korhatár 18-45!

• Ha valamilyen krónikus betegséged van, és/vagy állandó jelleggel gyógyszert kell szedj, egyéb oknál fogva nem adhatsz vért, donor sem lehetsz!

• Terhesség és szoptatás ideje alatt nem lehet vért adni. A szoptatás időtartamának megegyező idő elteltével lehet újra vért adni, és jelentkezni donornak!

Donoroknak szóló információk:

http://www.ovsz.hu/csv/ossejt-donoroknak-szolo-informaciok

FONTOS! A véradás után 50 napon belül vissza kell menj annak helyszínére, s meg kell erősíteni szándékod, ez után fogsz felkerülni a nemzetközi donorlistára! Ha van olyan beteg a világban, akinek Te életmentő donora lehetsz, akkor fognak megkeresni téged! Először is megkérdezik vállalod e a donorságot, s utána behívnak majd a hozzád legközelebb eső hematológiai centrumba....innentől már tudod mi történik! 😉👍 Reméljük sokan lesztek, akik jelentkezni fogtok! Csak abba gondolj bele, ha Te lennél a beteg, -reméljük sosem leszel,- neked is jól esne, ha segítene valaki a sejtjeivel, hiszen neked ez az egyetlen esélyed az életben maradásra! Szóval hajrá!

Elkészült új Facebook képkeretünk, bárki kipróbálhatja saját profilképén

Elkészült új Facebook képkeretünk, próbáld ki Te is, hogy mutat a saját profilképed vele! 😉

Segítsd ekképp is népszerűsíteni telefonos kampányunkat! Kattints a képre, s utána egy klikkeléssel aktiválhatod is keretünket a saját fotódon! Köszönjük, hogy ezzel az ingyenes gesztussal is segíted a leukémiás betegeket! ❤️

Facebook Kepkeret

Natasa Léna második transzplantációja előtt

Natasa Léna anyukája blogot vezet a közösségi oldalon. 80000.- Ft támogatást tudtunk nekik kiutalni ebben a hónapban is, segítve ezzel a mindennapjaikat. Szomorú a történet, Natasa egy visszaeső beteg. Épphogy véget értek a fenntartó kezelések, épphogy picit felengedhettek volna, jött a rossz hír. Natasa a második transzplantáció előtt, de egyelőre a remisszió a cél, bízunk benne a kemoterápiás kezelések után a csontvelő is ezt fogja visszaigazolni.
155546282 3700030236759540 8571982470114961536 O
Idézet és fotó forrás: Natasa Léna blogja: “2021.02.28. Ma egy hónapja, hogy megkaptuk a hírt. Azóta sokminden történt, elindultunk az új élet felé.... Újra.... Ma egész jól indult a nap, pizzát evett, tejet ivott. Délután úgy volt, lemehetünk az udvarra, de megint lázas lett, újra hemokultúra... Várunk... Viszont a CRP, a gyulladásos érték csökkent ugyanakkor a hemoglobin is, holnap kell vért kapnia, de erre számítottunk. A trombocita feljebb ment a tegnapi pótlástól.... A fehérvérsejtek még jobban leestek, védekező már csütörtökön sem volt... A lázcsillapító hamar meghozta a hatást, kapott a játszóból játékot is... Holnap kezdenénk a steroidot, szorítsatok, hogy kezdjük is, és szerdán menjen a betervezett kezelés... Jó lenne már nem az elején csúszni... Estére megint jó kedve lett, csicsergett a kis vékonyka hangján, és sorolta milyen játékokat szeretne, ha meggyógyul, ha kijön a boxból, ha végre visszakapjuk a régi életünket... Folyt. Köv...”
Minden szülő máshogy vezeti le a stresszt, az aggodalmakat, Natasa anyukája ír. Ez jó! Másrészt több ismerős-barát is érdeklődik hogylétük felől, s így aki elolvassa blogjukat, az megtudhatja, hogyan van éppen Léna! ...de szép a neved nagylány, sok-sok erőt kívánunk úgy neked, mint szüleidnek! Kitartást!
Kedves Olvasóink/Követőink/Szimpatizánsaink!
Ne feledjétek, adó 1% felajánlási időszak van, kérjük rendelkezzetek a saját 1%-ról!

Vanesszát ebben a hónapban ismételten 80000.- Ft támogatásban tudtuk részesíteni, segítve ezzel is az otthoni megfelelő higiénés körülmények kialakítását. 22 éves fiatal hölgytől az alábbi sorokat kaptuk a múlt hónapban. Akkor is, most is próbáltunk a család mellett lenni! Köszönet ezúton is mindenkinek, aki segíti munkánk!
“2019 tavaszán kezdődött betegségem. Két napig vérzett az orrom, ami miatt a székesfehérvári kórházba utalt a háziorvosom. Ekkor már benn is fogtak egy éjszakát, mert nagyon alacsony volt a trombocita számom. Másnap délelőtt vittek a Budapesti Kútvölgyi Kórházba. Csináltak egy csontvelő-vizsgálatot, és abból kiderült, hogy B-sejtes ALL leukémiám van. Azonnal megkezdték a kemoterápiás kezeléseket, melynek köszönhetően a betegség tünetmentes lett. A kezelések mellékhatása miatt tavaly januárban intenzív osztályra kerültem, mert körülbelül 20 liter víz volt rajtam, a vesém leállt, tüdőgyulladásom, májgyulladásom volt. Lélegeztetőgépre kerültem és altatásban voltam két hónapig. Április végén jöhettem haza, itthon gyógyultam, kéthavonta jártam kontrollra. Most novemberben derült ki egy ilyen alkalommal, hogy visszajött a betegségem, és csontvelő-transzplantációra lesz szükségem. Ezért kérem az önök segítségét, mert egy fél steril szobát kell kialakítani mire meglesz a transzplantáció.”
156894595 3702463203182910 1423242849808766274 N
Vanessza édesanyjával ma telefonon beszéltünk, megtudtuk, most sincs otthon a beteg, kórházban van Vanessza! Innen is erőt-kitartást kívánunk! Mielőbbi transzplantációt, majd teljes gyógyulást. A fotó még valamikor az ünnepek idején készülhetett. (Idén karácsonyra reméljük már túl az átültetésen, gyógyulófélben kapunk majd a hölgytől szintén egy hasonló mosolygós fotót!)

Édesanyja táppénzen van otthon Dáviddal- A jövedelem kiesés miatt kérték segítségünk

Hónapzárásunk van, február utolsó támogatottja a 10 éves Dávid, és már hétfőre, azaz március 01-jére további hét család célzott támogatása be van ütemezve, olyannyira, hogy a támogatások kiutalása már értéknapra be is van állítva 253.000.- Ft összértékben. Mindenkinek köszönjük, aki adományával lehetővé teszi, hogy folyamatos segítséget tudjunk nyújtani betegeinknek! Dávidéknál most a rezsiköltségek kifizetésébe szálltunk be 50.000.- Ft-tal. Dávid egyéni tanrend szerint otthon tanul, az édesanyja pedig táppénzen van vele, így a család keresete leredukálódott. Nyilván a számlák kifizetése nem maradhat el, hisz akkor egy végeláthatatlan folyamat veszi kezdetét, így segítettünk, ahogy tudtunk.
Dávid az aktív kezelésen túl van, még mindig kemoterápiás kezelést kap ugyan, de ez már egy enyhébb, másfajta citosztatikum, mint az aktív kezelések idején...a kemó az viszont kemó, jót tesz Dávidnak még a közösségtől való “elzárás”, nem lenne jó, illetve fogalmazzunk úgy, hogy akár komolyabb szövődmény is kialakulhatna, ha elkapna valamilyen fertőzést! A vírusról nem is beszélve, jobb félni, mint megijedni, szokták volt mondani, nos ez így is van! Habár, tegyük hozzá, több transzplantált felnőtt beteg ismerősünk is van, aki átesett már az új típusú korona víruson. El lehet mondani, hogy a transzplantált betegek többsége szinte apró tünetekkel, tünet-együttesekkel túlvészeli a fertőzést. Nem tudni az okát, de tényleg így van ez, szerencsére! Persze, ott van a másik oldal is, elenyésző számban, de van olyan korábbi leukémiás ismerős is, aki viszont nagyon megsínylette a fertőzést, hál istennek ők vannak kevesebben! A kemoterápiát kapó beteget mindenestre óvni kell minden fertőzéstől, gyenge immunrendszerrel kiszámíthatatlanok a következmények.
154896518 3690552094374021 32900012843079637 O
Dávid édesanyjának hozzánk írt üzenete:
“Tisztelt Alapítvány! Kisfiamnál Dávidnál 2019 novemberében diagnosztizáltak Akut Lymphoid Leukémiát, melynek aktív kórházi kezelése 2020 júniusában ért véget. Jelenleg a fenntartó gyógyszeres kemoterápiás kezelési fázisban vagyunk.
A kialakult járványügyi helyzet miatt az idei tanévet nagy részben egyéni tanrend szerint folytatjuk, így a tanév nagy részét sajnos táppénzen kell töltenem. Amennyiben lehetőségük van, kérem támogassanak bennünket, a téli időszak picit nehéz volt számunkra.”
Bízunk benne hamarosan helyreáll a rend mindenhol, értve ezalatt az iskolai tanítást is, s realizálódik a munkába való visszaállása, kedves édesanya! Addig is vigyázzanak magukra és egymásra, további nagyon jó egészséget kívánunk Dávidnak! 🥰👋

Valentinának a kezelések utáni rehabilitációs időszakban sem egyszerű

Ejh kórházkoszt, kórház-koszt! ...de sokan tudjuk már milyen is az! Ismét egy szörnyű eset, nehéz gyermeki sors, maga az alapbetegség tünetmentes, remisszióban, de a rehabilitációja már évek óta tart Valentinának. Fél évesen transzplantálták, tehát lehet mondani felhőtlen gyermekkora szinte nem is volt. Mi nem is mennénk bele jobban a részletekbe, idézzük alább az édesanya sorait.
Támogattuk már a családot többször, most arcmaszk vásárlására utaltuk ki támogatásunk, hogy megfelelően tudjanak védekezni a közösségben, -fejlesztésre, különböző vizsgálatokra kell vinni a kislányt-, illetve élelmiszer-fertőtlenítőszer vásárlásaikat segítettük.
"A kislányom leukémiával született, 6 hónaposan csontvelő-transzplantáción esett át. Utána gyomorszondát kapott, mert nem evett. 2 évesen az alapbetegsége és a kezelések miatt epilepsziás lett, a fejlődésben lemaradt, a tünetek egyre gyakoribbak, erősebbek lettek, dühkitörések és fejlődési problémák is kialakultak. Beszélni soha nem fog, mivel sérült a kis agyacskája is, fogyatékkal élünk, nagyon sok fejlesztésre van szüksége Valentinának. Pelenkázom, még egyedül nem tud öltözni, és sajnos még nem tudni pontosan, hogy mi, melyik része sérült a fejlődésében, most pszichiátriára készülünk, hogy megvizsgálják."
Egyedül neveli az édesanyja Valentinát, természetesen az ő esetükben is biztosítjuk a célzott adományok közvetítését annak, aki a miénken felül szívesen segítene a családnak. Az alábbi közlemény rovattal érkezett adományok teljes egészében a családé!
Zs Valentina (5)
Közlemény:
Valentina rehabilitáció
Számlaszám:
Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
11743002-20194468-00000000
Facebook posztunk megosztását köszönjük! Bízunk a fejlesztésben anyuka, ne adják fel!
Akinek szimpatikus az a közvetlen betegtámogató munka, amit mi végzünk, nekik szól az alábbi pár sor:
Ne feledjétek, adó 1% felajánlási időszak van! Most úgy segíthettek, hogy az semmilyen anyagi ráfordítással ne járjon!
Adószámunk: 18142842-1-14
Készítettünk egy videót is, amolyan képi segítségnyújtás a felajánlás menetéről:

Márton egyetlen esélye a teljes gyógyulásra a csontvelő-átültetés

Mártonék egy Miskolc melletti kis településen élnek, most mégis Budapesten telnek a mindennapjaik, zajlik jelen pillanatban a kisfiú transzplantációja. Marci egy 9 éves kisfiú, aki már fiatal kora ellenére túl van annyi szörnyűségen, hogy felnőtteknek is bizony bőségesen elég lenne. Öt éve harcol a leukémiával, ami egy év múlva mutálódott. Más kisgyerek karácsonyra szépen becsomagolt ajándékot kap általában, Marci egy nappal karácsony előtt tudta meg, hogy ismét hosszas kórházi kezelés vár rá. Hősiesen helyt állt akkor is, s már talán-talán kezdett is visszatérni minden a régi kerékvágásba, de tavaly kiderült, hogy ismét baj van. Ekkor már a transzplantáció mellett döntöttek az orvosok, de előtte egy csonteltávolításos műtéten kellett átessen.

Az édesanya leírása kicsit konkrétabb, röviden a történetük:

“Kisfiamnál 2016-ban állapították meg ALL betegségét, aminek a kezelése 2017 januárjában véget ért. Sajnos 2017 decemberében a nyakán találtak egy megnagyobbodott nyirokcsomót ami ismét aggodalomra adott okot. Karácsony előtt egy nappal hívtak a kórházból, hogy az alapbetegsége mutalódott és Interdigitáló dendriticus szarkómája lett, ami igen ritka. Ennek a kezelésnek is nekikezdtünk, végigcsinálta Marci, a záró vizsgálatok is jót mutattak. Tavaly júniusban kontroll vizsgálat keretében a Pet CT sajnos kimutatta, hogy a bordáján-kulcscsontján lehet visszatérő a betegsége. Műtét során eltávolították a bordája egy részét, amelyen a kiújulás mutatkozott. Ismét kezelést kapott, majd az orvoscsoport a transzplantáció mellett döntött. Már meg is történt a beavatkozás két hete, és a sejtek szépen beindultak. Mivel vidéken lakunk ezért egy ideig a kórház alapítványi házában tudunk lenni, de amikor hazaengednek minket fél steril környezetet kell biztosítani Marci számára. Ami tőlünk és a családunktól telt megtettük, de szeretnénk kérni támogatást a szobája alkalmassá tételére. Előre is köszönjük segítségüket: Márton és szülei”

Márton otthoni fél steril szobájának kialakításához járultunk hozzá a minap támogatásunkkal. Mellette egy másik 8 éves sorstársának ugyancsak az otthoni megfelelő higiénés körülmények kialakítása és fenntartása keretein belül egy új porszívót vásároltunk. A mai támogatásokkal idén 38 esetben segítettünk az érintett családoknak, ami 2.696.746.- Ft közvetlen betegtámogatást jelent!

Köszönjük a segítségét mindenkinek, aki adományával, adó 1% felajánlásával segíti munkánk!

/hogyan-segithet

/ado

Számlaszám: Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány

11743002-20194468-00000000

G Marton Daniel

 

Ha kifejezetten Marcinak segítenél, írd be a közlemény rovatba: Márton ALL

Adószámunk az 1% felajánláshoz: 18142842-1-14

Ne feledd, az adó 1% felajánlás neked teljesen ingyenes, hisz a már befizetett személyi jövedelemadód 1%-át tudod most felajánlani egy-egy jó cél érdekében! Egy nagybeteg kisgyermek támogatása talán a legnagyobb cél tud lenni, ugye!? Maga a felajánlás két perc, köszönjük, ha segítesz! 👉 https://m.youtube.com/watch?v=K9Uhdp5hzqA

Zsigmond szilveszter napján kapott új életet

Zsigmond egész biztosan elmondhatja magáról, hogy új év, új élet, új remények. Szilveszter napján kapta ugyanis meg édesapja őssejtjeit, amik most már az ő vérének, azon belül is alakos elemeinek képzői. Nem volt zökkenőmentes a fiatalember kezelése, nagy általánosságban egy krónikus leukémiát szájon át szedhető gyógyszeres kezeléssel kordában lehet tartani, ez Zsigmond esetében nem így volt, szükséges volt transzplantációját tervezni. A kemoterápiás kezelések alatt egyéb szövődmények miatt intenzív osztályra került a beteg, majd később az első transzplantációja sem járt sikerrel, a donor őssejtek kilökődtek, ezután kerülhetett sor egy haploidentikus transzplantációra. A kezdetleges sikertelenségek után bízunk benne most már úgymond egyenesben Zsigmond egészsége!

A bőrén is hiperpigmentesedés látszik, ez lehet akár enyhe GVHD-s reakció kezdeti tünete is. Ha ez így van, akkor az mindenképp jó jel, az azt jelenti, szépen dolgoznak a sejtek! Ez hamarosan kiderül, rendszeres járnak ugye még kontrollra, a folyamatos vérvétel még sokáig része lesz Zsigmond mindennapjainak. Ismertük már őt korábban is, nem először támogatjuk a családot, most 50000.- Ft támogatásban részesítettük őket. Fertőtlenítőszerre, Zsigmond közvetlen közegének megfelelő higiéniájának kialakítására tudja fordítani a pénzt a család.

K Zsigmond

 

Történetük saját megfogalmazásban:

“2019 augusztusában Krónikus Myeloid Leukémiát diagnoziláltak nálam. Kemoterápiák sora várt rám. Sajnos ezek nem problémamentesen zajlottak, kétszer is tüdőgyulladást kaptam, amit az intenzív osztályon kezeltek, lélegeztető gépre kerültem. Tavaly novemberben végül sor tudott kerülni a transzplantációra, egy olaszországi donort találtak, akinek megkaphattam az őssejtjeit. Ez a beavatkozás sajnos nem volt sikeres, a donorsejtek kilökődtek. Nem volt mit tenni, transzplantálni kellett, így édesapámtól vettek le őssejtet, amit végül szilveszter napján kaptam meg. Több havi kórházlét után most itthon lábadozok.”

Mielőbbi felépülést, teljes gyógyulást kívánunk innen is! Természetesen, mint minden más esetben, most is tud bárki célzott támogatást küldeni a családnak. Az alábbi adatokkal utalt adományok teljes mértékben Zsigmondékhoz fognak kerülni:

Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány

11743002-20194468-00000000

Közlemény: Zsigmondék támogatása

Köszönjük, ha megosztod bejegyzéseinket a Facebookon is!  Itt megtalálsz minket.

...és tudod, ugye!? Adó 1% felajánlási időszak van! Megköszönjük, ha betegeink támogatására rendelkezel adódról!

Az adószám: 18142842-1-14

Info a felajánláshoz: www.tegyunkleukemia.hu/ado

Csenge Hidrobár oxigénterápiájának költségeihez járultunk hozzá

Csenge története. Nem volt kérdés, természetesen lehetőségeink szerint segítettünk! Csenge Hidrobár oxigénterápiájának költségeinek hozzájárulásaként utaltuk ki mai támogatásunk. A nagylányról fotót nem tudunk megosztani, -ki az a 17 éves fiatal lány, aki ilyen körülmények közt szívesen oszt meg magáról fotót?-, de a rövid történetét igen! Ezt most meg is tesszük, nagyon szívhez szóló, bízunk benne hamar ismét lábra tudsz állni Csenge❣️
Aki teheti kérjük segítsen! Az édesanya sorai után megtalálható számlaszámunk és a hozzátartozó közlemény rovat. Az így befizetett teljes adomány Csengééket illeti meg!
“Segítséget szeretnénk kérni Csenge lányunk rehabilitációjához. 2019 októberében - akkor 15 éves - Csengénél diagnosztizálták az ALL (Akut Lymphoid Leukémia) egy ritka formáját. 14 hónapig tartott a speciális, nagyon nehéz kemoterápia. Ezalatt az idő alatt többet voltunk a Debreceni Klinikán, mint itthon. Többször volt intenzív osztályon sepsis, tüdőgyulladás, toxikus májgyulladás miatt. Nagyon megviselte mind fizikailag, mind lelkileg ez az időszak. 2020 novemberében voltak az utolsó, záró kezelések. Sajnos az utolsó lumbálás során történt „valami”, Csenge gerince a szúrás helyén bevérzett. Ettől a lábai teljesen mozgásképtelenek lettek, és deréktól lefelé semmit nem érez azóta. December közepén kezdtük volna a sürgős mozgásszervi rehabilitációt Budapesten a Bethesda Kórházban, de még aznap bekerült a SOTE Gyermekklinika intenzív osztályára.
A tényleges rehabilitáció idén januárban kezdődött el. Sajnos az alapbetegségéből adódóan igen kockázatos bármilyen közösség Csenge számára. Így nem tudtuk hosszantartó bennfekvéssel folytatni a rehabilitációt. Szolnokon a MÁV Kórházban, ambulánsan végzi a gyógytornát és az elektromos stimuláló kezeléseket, szakemberek irányításával. Ezek egy része a kórházban, a többi a házi betegápolás keretein belül itthon történik. Hosszú, küzdelmes, nehéz út lesz, amíg újra lábra áll és járni tud.
A mindennapi speciális ellátása, a gyógyszerek, az egyéni étrend nagy terheket ró a családra. A környezetét (Csenge szobája, mosdó, WC) át kellett alakítani, hogy közlekedni tudjon a kerekesszékkel.
A katéterezéshez, a tornához, a kezelésekhez, a felfekvések megelőzéséhez használt eszközöknek, fertőtlenítőknek csak egy részét biztosítják. A többit saját erőből kell előteremteni. Saját gépkocsival szállítjuk mindenhova, mert a betegszállító nem mindig tudta biztosítani a számára megfelelő körülményeket.
A nemzetközileg is elismert Hiperbár oxigénterápiát is szeretnénk elkezdeni Debrecenben, ami hasonló esetekben nagy javulást eredményezett, gyorsította a rehabilitációt, a teljes felépülést. Sajnos a biztosító nem támogatja, így ez csak magánúton lehetséges. Időközben megkezdődött a fenntartó kezelés is, amiért hetente-kéthetente Debrecenbe kell kontrollra járni. Minden erőnkkel azon vagyunk, hogy Csenge teljesen és minél előbb meggyógyuljon. Ezért mindent meg is teszünk! Ehhez szeretnénk segítséget kérni.”
Adomanyozas
Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
11743002-20194468-00000000
Közlemény: Csenge Hidrobár oxigénterápia
Minden megosztást, segítséget köszönünk! Hajrá Csenge, nagyon drukkolunk!
A bejegyzés végére egy pozitív hír...az imént beszéltünk Csenge édesanyjával, aki elmondta, most is Debrecenbe tartanak, s mióta járnak az oxigénterápiára, habár még nem rég kezdték el, Csenge már elkezdte érezni, ha a hasa alján masszírozza. Ez már jó jel, hisz eddig érzéketlen volt onnantól lefelé a nagylány teste.
1