Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
Bankszámlaszám: 11743002-20194468-00000000 vagy 16200106-11574312-00000000 Bírósági bejegyzés száma: Pk.60.128/2010/2./I. szám
Szlogen

Aktualitások

Itt az AKTUALITÁSOK aloldalunkon olyan átadásokat találtok, ahol a beteg, illetve kiskorú esetén az érintett család írásos hozzájárulását adta ahhoz, hogy rövid betegségtörténetüket és fotójukat közölhetjük nyilvánosan! Számunkra nagyon fontos, emellett kötelező, hogy betartsuk az előírt személyes adatkezelési és adatközlési szabályokat, így betegségtörténetét-fotóját csakis olyan érintetteknek tudjuk megosztani, akik ehhez hozzájárultak.

Az adatkezelési és adaközlési szabályok betartása mellett számunkra ugyanolyan fontos az is, hogy láthassák támogatóink, kinek/kiknek segítünk, így ezért hoztuk létre ezt az aloldalt! Köszönjük a nekünk felajánlott adóforintokat és különböző adományokat!

Image

Az első két cikk állandó, az első a csontvelő-donorság fontosságára hívja fel a figyelmet, a második cikk fotójára kattintva pedig a közösségi oldalon tudja beállítani bárki profilfotójához a képkeretünket! Ha egyenesen átkattintasz a Facebook profilunkra, ott mindig minden naprakész infót megtalálsz! Gyere, kövesd oldalunk, kattints ide.

Jelentkezz csontvelő donornak! Őssejt donációról közérthetően

Te véradó vagy? Arra gondoltál már, hogy jelentkezz csontvelő-donornak is? Hallottál a dolog fontosságáról, ismered az eljárást, vagy szeretnél róla többet tudni? Jó helyen jársz! Először is ajánljuk figyelmedbe az alábbi RTL Klub Fókusz videót, nézd meg ezt, kapsz egy kis inspirációt, s gyere vissza, olvass tovább! Katt a képre a videóért:

RTL Klub Fokusz Gyerekek Es Fiatalok Akik Megkuzdottek A Leukemiaval

A csontjaid belsejében egy beteg embertársad új élete rejlik! A legjobb írás, amit csontvelő-donor ügyben olvastál! Megosztani az információt ismerőseiddel kötelező! Donációról közérthetően:

Azt tudtad, hogy a csontvelő-transzplantáció nem is szó szerint csontvelő-transzplantáció!? A donortól őssejteket gyűjtenek, amit transzfúzió formájában kap meg a recípiens, azaz a beteg. Sokan azt hiszik, ez egy műtét, pedig nem! Az is tévhit, hogy a donornak fájdalmas beavatkozásokon, "operáción", csontfúráson kell átessen, amikor szükség van a sejtjeire! Nos, ez a valóságban a következőképpen néz ki: Először is be kell mennünk a lakóhelyünkhöz legközelebb eső hematológiai centrumba, ahol ambulánsan, (tehát jövünk, meg megyünk) 2-3-5 (változó) napon keresztül kapunk napi két injekciót a vállunkba. Ez egy olyan injekció, ami a csontvelőből kihozza perifériára, azaz a vérkeringésünkbe az őssejtjeinket. Ez az injekció semmiféle egészségkárosodást nem okoz, két negatív tulajdonsága viszont lehet. A donornak fej- és csontfájdalmai lehetnek (medencecsont), az esetek többségében vannak is! Ezek egyénre válogatva különböző erősségűek, esetenként gyengék, de van, akinek pár napig elviselhetetlenül fáj a feje, a csontja. Na de mi ez a “kis” kellemetlenség azzal szemben, hogy egy új életet adunk egy másik beteg embertársunknak, akinek csakis kizárólag a csontvelő-átültetés mentheti meg az életét!? Ezek a szóban forgó fájdalmak pár napon belül rendszerint elmúlnak!

Miután megfelelő számú őssejt kering ereinkben az injekció hatására, azokat két véna szúrása után egy gép segítségével ki tudják gyűjteni! Az eljárás legjobban a vesedialízishez hasonlítható. A két véna szúrásán kívül semmilyen fájdalommal nem jár, és ugyancsak elmondható, egészségkárosodás sem éri a donort! (A tű, amit az eljárás során alkalmaznak picit vastagabb, mint a sima vérvételkor használatos társaik, olyan, mint amit véradáskor használnak.) Őssejtjeink száma nem csökken, azok rövidebb időn belül, mint gondolnánk újraképződnek, tehát hátrány ilyen téren sem ér minket! Visszatérve az őssejt gyűjtésre, egyik szúrt vénán keresztül szív a gép, a másikon pedig visszaad. Az őssejtgyűjtés időben olyan 2-5 órát vesz igénybe, általában 3 óra alatt lezajlik. Szélsőségesebb esetek előfordulhatnak, de nem jellemző! A két véna szúrásán kívül az a kellemetlenség éri még a donort, hogy kezeit ezidő alatt nem mozgathatja, és ágyhoz van kötve. (Ez azért van, mert mindkét karjában benne a tű, s ha behajtaná a kezét, úgy az átszúrná a vénát.) Több donor ezt úgy vészeli át, hogy az eljárást átalussza. Időközben kigyűjti a vérből az őssejteket a gép, a többi sejtet pedig visszakaptuk. Az őssejteket egy transzfúziós zsákba összegyűjti, amit később egy tisztító eljárás után ugyanúgy egy transzfúzió formájában megkap a beteg! Ezek az őssejtek olyan "okos" sejtek, hogy érzékelik a szervezetben, -ahová bekerülnek-, hogy ott vérképzésre van szükség, így 7-11 napon belül megtapadnak a csont üreges részeiben, s elkezdezdik a vér alakos elemeinek termelését, mint fehérvérsejt, hemoglobin, trombocita, tehát az eljárással a betegnek ismét egy egészséges vérképzése lesz! ✌️❤️

A csontvelő donorokat egy nemzetközi listán tartják nyilván, így ha Te donor leszel, nem csak magyar betegnek tudsz segíteni sejtjeiddel, hanem a Világ bármely részén lakó betegnek életmentője lehetsz akinek ugyanolyan, vagy közel hasonló a genetikája, mint neked! Ha te vagy a beteg? Neked is bármely országból származhat donorod, a lényeg, hogy genetikailag megfeleljetek egymásnak! Igen, jól olvasod, nem vércsoportilag kell egyezzen a donor és a recípiens, hanem genetikailag! Ez is új információ lehet sokaknak! 👍 A beteg vércsoportja viszont meg fog változni a donoréra! Gondoltad volna, ha a transzplantáció után vesznek vért a donortól és a betegtől, s a kémcsöveket összecserélik, akkor nem tudják megmondani melyik kié, mert teljesen egyeznek! 😮

...és azt tudtuk hogy Európában az utolsók közt kullogunk csontvelő donor ügyben?! Pedig konkrétan, mint látjuk ez pár tűszúrásból áll a gyakorlatban, enyhébb vagy erősebb fej és csontfájdalommal, ami pár napig eltarthat ugyan, de semmi mással! Ezen kívül semmilyen egészségkárosodás nem éri a donort! Régen még fúrták a donor csontjait, onnan nyerték ki a csontvelőt, de ma már ez nem így néz ki! Egyes, nagyon ritka esetekben előfordul, hogy a donortól csontból kinyert csontvelőre van szükség, de ez annyira elenyésző számú, hogy szinte százalékban nem is mérhető. Ráadásul, ha minket, mint donort ilyen kéréssel keresnének meg, nagyon-nagyon kevés erre az esély, ezt a beavatkozást bármikor visszautasíthatjuk. Ez az eljárás sem jár egészségkárosodással, annyiban különbözik, hogy itt meg kell fúrni a csontot, s onnan kiszívni a csontvelőt. Ez sokkal rövidebb ideig tart, mint az őssejt gyűjtés vérből, viszont fájdalmasabb is! DE még egyszer, ez roppant ritka, és a csontból kinyert csontvelővétel visszautasítható, ha a donor csak a vérből kiszűrt őssejt gyűjtést vállalja!

Írásunkkal szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy jelentkezzünk minél többen csontvelő donornak❗️

A transzplantációra váró leukémiás, és más vérképzőszervi, vagy immunhiányos betegek, akiknek csak a csontvelő-transzplantáció mentheti meg az életét nem arra várnak, mint egy szervtranszplantációra váró beteg, hogy meghalljon valaki és megkaphassák a szerveiket, nekik mi élők tudunk segíteni őssejtjeinkkel!

Kérjük, gondold át...pár tűszúrás megér annyit, hogy megments egy emberi életet!!!

Ha úgy gondolod, hogy hasznos dolgokat tudtál most meg, akkor a like mellett, kérjük oszd is meg bejegyzésünk és kedveld oldalunkat! Biztosak vagyunk benne, lesz még olyan írásunk, ami érdekelni fog! 😉👍

Ha úgy döntöttél, hogy jelentkezel donornak, nincs más dolgod, menj el egy véradásra az OVSZ egyik állandó véradó állomására, ez az első, ott jelezd, hogy csontvelő-donor szeretnél lenni! Állandó véradó helyszínek az országban: http://www.ovsz.hu/ver/allando-veradasi-helyszinek
Mivel a donorság egy kötelező véradással kezdődik, így csak akkor lehetsz donor, ha véradásra alkalmas vagy: http://www.ovsz.hu/ver/ki-lehet-verado

58761523 2139953059433940 8561942164123156480 N

(A fotót egy donortól kaptuk)

Főbb tudnivalók, gyakori kérdések:

• Minimális súlyhatár 50 kg. Ez alatt nem adhatsz vért, ezáltal donor sem lehetsz

• Minimum korhatár a véradásnál 18 év, a maximum 65. Donor korhatár 18-45!

• Ha valamilyen krónikus betegséged van, és/vagy állandó jelleggel gyógyszert kell szedj, egyéb oknál fogva nem adhatsz vért, donor sem lehetsz!

• Terhesség és szoptatás ideje alatt nem lehet vért adni. A szoptatás időtartamának megegyező idő elteltével lehet újra vért adni, és jelentkezni donornak!

Donoroknak szóló információk:

http://www.ovsz.hu/csv/ossejt-donoroknak-szolo-informaciok

FONTOS! A véradás után 50 napon belül vissza kell menj annak helyszínére, s meg kell erősíteni szándékod, ez után fogsz felkerülni a nemzetközi donorlistára! Ha van olyan beteg a világban, akinek Te életmentő donora lehetsz, akkor fognak megkeresni téged! Először is megkérdezik vállalod e a donorságot, s utána behívnak majd a hozzád legközelebb eső hematológiai centrumba....innentől már tudod mi történik! 😉👍 Reméljük sokan lesztek, akik jelentkezni fogtok! Csak abba gondolj bele, ha Te lennél a beteg, -reméljük sosem leszel,- neked is jól esne, ha segítene valaki a sejtjeivel, hiszen neked ez az egyetlen esélyed az életben maradásra! Szóval hajrá!

Elkészült új Facebook képkeretünk, bárki kipróbálhatja saját profilképén

Elkészült új Facebook képkeretünk, próbáld ki Te is, hogy mutat a saját profilképed vele! 😉

Segítsd ekképp is népszerűsíteni telefonos kampányunkat! Kattints a képre, s utána egy klikkeléssel aktiválhatod is keretünket a saját fotódon! Köszönjük, hogy ezzel az ingyenes gesztussal is segíted a leukémiás betegeket! ❤️

Facebook Kepkeret

István a legidősebb támogatottunk- Nagyon-nagyon szorítunk neki

A 74 éves István a legidősebb támogatottunk! Személyesen még nem ismerjük az Urat, mert most vette fel velünk a kapcsolatot, de majd törekszünk a személyes találkozásra...természetesen nem volt kérdés, lehetőségeink szerint támogattuk Istvánt! Az alapbetegség esetében egy Myelodysplasiás syndroma, jelen pillanatban is kórházban van a beteg. Amikor tegnap hívtuk épp a branül behelyezéséhez készültek elő. István, jövő hónapban még megy az a kis segítség, ami most, egy a lényeg, Ön gyógyuljon meg! Ugyan csak telefonon beszéltünk eddig, de ez elég volt ahhoz, hogy szívünkbe lopja magát! Nagyon-nagyon szorítunk, drukkolunk! István eddig a diagnosztizálástól próbált mindent önerőből megoldani, most érkezett el az a pont, hogy külsős segítséget kell kérjen. Alább szemezgetünk leveléből: “2019 márciusában derült ki a betegségem, azóta három hetente be kell feküdnöm körülbelül 7-10 napra állapotomtól függően a kórházba egy injekciós kúrára. A jövedelmünket nagyon megterheli ez az állandó kórházi ápolás, segítségre sajnos nem mindig számíthatok, hisz a gyermekeim már külön családban élnek, s nem mindig érnek rá. Nagyon megköszönném, ha tudnának anyagilag segíteni, illetve szívesen vennék még akár tisztító illetve tisztálkodó szereket is. Segítségüket előre is köszönöm!” István támogatását pont ilyen felhasználásra utaltuk ki, átérezzük a helyzetét abszolút! Nagyon sok erőt kívánunk innen is, az Ön betegségét ebben a korban már ugye nem lehet protokoll szerinti (fiatal korban szokványos) erős citosztatikus szerekkel kezelni, de épp elég az az injekció, amit kap, a rendszeres kórházi bent fekvésről nem is beszélve! 😞
V Istvan
Posztjaink végén többször előfordul, hogy segítséget kérünk, így van ez most is! Mint látjátok, volt már a betegeink között pár hónapos kisbaba, akinek az életéért kellett harcolnia, van a betegeink között felnőtt, idős korú beteg, lásd például István esetét, olyan anyukák, apák, szülők-nagyszülők, akiknél több esetben, a legtöbbüknek még fel kell nevelni gyermekeiket...szóval nagyon jól jön a segítség! Mi az adományokból tudunk ‘dolgozni’, csak erre hagyatkozhatunk, meg ugye évente egy alkalommal az adó 1%-os felajánlásokra! Nos, idén már kezd ez a pénzünk nagyon a végéhez közeledni, az idén felajánlott 1%-ok összegét pedig még csak szeptember végén fogjuk megkapni, amiből ugyan költhetünk ebben az évben, de igazából az a jövő évi költségvetésünk, így szeretnénk mindenkit megkérni, aki teheti, akinek szimpatikus az a közvetlen betegtámogató munka, amit végzünk, segítsen valamelyest!
Ne higyjétek, hogy egy-két, pár ezer forint nem segítség, igenis az! Akár egy 500.- Ft-os adományvonalas hívás is sokat segít!!! Ha támogatnád a leukémiás, vérképzőszervi betegeket, az alábbi számlaszámra tudsz adományt utalni:
Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
11743002-20194468-00000000
Ha az adományvonalas segítségnyújtás a könnyebb, úgy hívd a 13600-as telefonszámot, s az automata jelzése után a 41-es kódszámot add meg.
(1 hívás= 500.- Ft segítség munkánkhoz.)
Ha inkább a bankkártyás támogatást preferálod, úgy kattints ide.  Köszönjük segítséged!

Viktor esetéből okulhatunk, mennyire fontos időközönként egy vérvétel

FIGYELEM! Többször kérdezitek, ennyire alattomos betegség a leukémia? A válasz nem általánosítható, de SOK esetben igen! Érdemes odafigyelni, mi mindig azt szoktuk mondani fél évente, de legalább évente érdemes elvégeztetni egy vérvizsgálatot! Viktorkát, ezt a mindig mosolygós 5 éves kisfiút támogattuk.
Viktor esetét az alábbiak szerint mutatja be az édesanya:
“2018 áprilisában 9 napot voltunk kisfiammal a nyíregyházi kórházban, ataxiás járása és nem érthető beszéde miatt.
Ultrahang, MR, egyéb vizsgálatok után hazaküldtek minket. Megállapították, hogy továbbfejlesztésre kell járni a gyermekemmel, mert 3 évesen csak 2 éves szinten volt.
Ügyintézők szóltak, hogy kérjek a fiamnak emelt családi pótlékot, ezért Nyíregyházára mentünk. Az asszisztens sápadtnak találta Viktorkát, ezért vérvételt kért. Egy kis idő múlva megérkezett az eredmény, amelyből leukémiát állapítottak meg! Mentővel szállították Debrecenbe, ahol az első este már vérre és trombocitára volt szükség.
Háromszor volt kisfiamnak hasnyálmirigy gyulladása, amit a citosztatikumok okoztak, s amit már nehezen visel. Idén januárban aktív kezelése befejeződött, de rendszeresen, 3-4 hetente járunk ellenőrzésekre! Nem saját autóval, 90 km-t utazunk.
A bal lábával még mindig kifelé jár. Novemberben voltunk ortopédián, ahol azt mondták nincs semmi baj, csak a bal csípő 70 fokban zár. Jelenleg gyógytornára járunk, augusztus 03-án fekszünk be rehabilitációra a kórházba.
Férjem első házasságából van négy gyerek, nekem egy, Viktorka pedig közös, összesen hat gyermeket nevelünk, ebből négyük kiskorú. Bármilyen segítséget szívesen elfogadunk, mivel nagyon nehéz anyagi helyzetben vagyunk. Szeretném kérni az Alapítvány segítségét. Előre is nagyon szépen köszönöm!”
V Viktorka
Viktorkáékat már támogattuk korábban, evidenciában tartottuk most ezt a kérésüket is, a nagy családra való tekintettel helyt adtunk neki, s lehetőségeinkhez mérten kiutaltuk támogatásunk!
Amennyiben szimpatikus neked az a családtámogató munka, amit végzünk, kérjük segítsd Alapítványunkat, ha teheted!
Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
11743002-20194468-00000000
A megosztás ingyen van, Facebook oldalunk itt érhető el! ...és ne feledd, vérvétel legalább évente❣️

Zsomborék mellett egy 'átlagember' problémája eltörpül

Ismét rádöbbentünk, hogy a mi (átlagember) ‘kis’ problémánk igazából nem is probléma! Ugye a Tiéd is elvész, ha belegondolsz Zsomborék helyzetébe?! (Alább az özvegy édesapa levele.)
Ismét egy szívfacsaró történet, ismét egy nyomatékos tanúságtétel, mennyire szükséges a családtámogató munkánk!
Ha teheted, kérjük támogasd céljaink:
Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
11743002-20194468-00000000
Tisztelt Apuka! Ígérjük, a main kívül segítünk még ebben az évben! Nagyon-nagyon szorítunk Zsombornak, az egész családnak, ebben az amúgy is szomorú élethelyzetben❣️
“Támogatási kérelemmel fordulok az Alapítvány Kuratóriumához gyermekem Zsombor betegsége miatt.
Decemberben életünk egyik legnehezebb időszakát éltük meg, közlekedési balesetben elveszítettem a feleségem, két kiskorú gyermekem édesanyját. Zsombor 11 éves, nővére középiskolás. Még magunkhoz sem tértünk, amikor azzal kellett szembesülnöm, hogy fiam betegsége miatt újabb rémálom kezdődött el számunkra.
P Zsombor
Június elején kiütésekhez hasonló, tűszerű bevérzések jelentek meg Zsombor karján, a vérvételt követően azonnal a debreceni hematológiára kerültünk. Több csontvelővizsgálata is volt, ami szerint nagy valószínűséggel MDS a betegsége, ami Myelodysplasiás szindrómát jelent. Továbbkerültünk a miskolci csontvelőtranszplantációs osztályra. Számtalan vizsgálat történt, felvetődött az immunterápia, majd a csontvelő-átültetés szükségessége. Már megtörtént az idegen donoros csontvelő-transzplantációhoz a donorkeresés indítása. Elsőként Zsombor nővérének és nekem, mint édesapának volt vérvizsgálat, hogy megfelelőek vagyunk e donornak. Sajnos az eredmény szerint egyikőnk sem alkalmas a transzplantációhoz. Jelenleg mindhárman Miskolcon tartózkodunk a Roland Házban, illetve a hematológiai osztályon. Sajnos állandóan kell pótolni a vért illetve a trombocitát fiamban. Most teljesen összecsaptak a hullámok a fejünk fölött , ott a közel nyolcvanezer forintos lakáshitel, amit feleségemmel közösen vettünk fel, hogy egy 65nm-es házat tudjunk vásárolni, hogy életünket közösen gyermekeinkkel együtt boldogan éljük ott. Most a lakáshitel és a sok számla kifizetése okoz gondot. Gyermekápolási táppénzen vagyok összesen 28 napig, ami a fizetésemnek az 50-60%-a. Viszont a fiam teljes kezelési időszakában mellette kell lennem, ami több hónap is lehet! Az amúgy is nagy bajt tovább tetőzi, hogy a 19 éves gépkocsink, amivel majd később is a kezelésekre, kontrollokra kell járni elég sűrűn javításra szorul.
Ahhoz kérném a segítségüket, hogy a kilátástalannak tűnő, de remélhetőleg átmeneti helyzetünket lehetőségükhöz képest segítsék!” Minden apró segítségért hálásak vagyunk!

Emmáéknál az otthoni megfelelő higiénés körülmények kialakítását támogattuk

Hétfőn megígértük, tegnap pedig ment is az utalás a családnak! A 20 000.- Ft célzott befizetést köszönjük a támogató hölgynek, aki a hétfői bejegyzés után célzottan támogatta Emmát! Név nélkül természetesen, de ő egy olyan hölgy, aki figyelemmel kíséri a munkánk, s többször is egy-egy jó ügy mellé állt már! ❤️ 🤗 Természetesen a célzott adomány is a miénkkel együtt utalásra került a család bankszámlájára! 👍
M Emma
Emma szülei a következőképp írják le történetüket:
“Emma a mi négyéves középső kislányunk. Idén márciusban cöliákia gyanújával küldött a háziorvos a Heim Pál Kórházba vérvételre. A vérkép eredménye után azonnal ott fogtak a hematológián, majd másnap csontvelőt és gericvelő folyadékot vettek, ami negatív lett. Ezt követően számos vizsgálat után csontvelő-biopszia vételre került sor, ami sajnos pozitív eredményt mutatott. Emmánál JMML alapbetegséget diagnosztizáltak.
Egy szülőnek ez olyan, mint a villámcsapás! A JMML a leukémiák egy agresszív és ritka fajtája. Magyarországon évente mindössze egy gyermek érintett ebben a betegségben.
Kezelését rendkívül megnehezíti, hogy kialakulhat belőle más típusú leukémia egyik pillanatról a másikra, ráadásul a kemoterápiát nem viseli jól, így a JMML-nél egyedüli hatékony gyógymódként csak és kizárólag a csontvelő-átültetés jöhet szóba. Sajnos enélkül a kezelés nélkül a kislányunk nem éli meg a hatéves kort.
Szerencse a szerencsétlenségben, hogy a három éves kisfiunk Mironka, tökéletes csontvelő donor.
10/10-es donor, ami azt jelenti, hogy kivételesen nagy az egyezőség Emma genetikai állományával, így Emmának nem kell hónapokat várni, hogy találjanak számára megfelelő donort, így sok értékes időt nyertünk. A kislányunknak így, az orvosok elmondása alapján, legalább 70% esélye van a gyógyulásra, az esetleges szövődmények ellenére is. Egy ilyen komoly egészségügyi beavatkozás azonban mindkét kisgyermekünknek, és nekünk is hatalmas megpróbáltatással jár. Számtalan tényezőn múlik, hogy Emma szervezete hogyan fogadja be a kapott őssejteket, és azok hogyan kezdenek működni annak érdekében, hogy legyőzzék a betegséget. Itt van óriási jelentősége annak, hogy Miron 10/10-es donor, és az új sejtek megtapadásának rendkívül nagy az esélye.
A járvány kitörése miatt elvesztettem a munkámat, így ötfős családunk egyetlen keresője is kiesett. Mindez egy olyan helyzetben történt, amikor Emma gyógyulásához elengedhetetlen kezelések "normál" esetben is hatalmas költséggel járnak, a mindennapi megélhetésünk is veszélybe került. Kisfiunk Miron, idén kezdi az óvodát, kislányunk Mira, pedig az iskolát, ami a jelenlegi helyzetben további extra feladatokat ró ránk. Egy félsteril szobát kell kialakítanunk, és a fél steril állapotot addig kell fenntartani, amíg Emma immunrendszere meg nem erősödik.
Sajnos kérdés, hogy abban az albérletben, ahol négy éve lakunk, meg tudjuk-e teremteni azokat a körülményeket, amire Emma gyógyulásához szükség van. Sajnos bizonytalan ideig egyikünk sem tud dolgozni, ezért kérjük a támogatásukat! Az adatlapot postázom.”
Emmán kívül két beteget is támogattunk a tegnapi nap, egy 15 éves nagylány volt az egyik támogatott, Spar ajándékkártyát kapott a család, ezzel is segítve a mindennapjaikat, illetve egy másik transzplantált kis betegünket is segítettük, a kis Izabellát, aki most a múlt héten zárult nyári táborunkban is részt vett, esetükben egy új szekrény vásárlása vált szükségessé, ebbe szálltunk be anyagilag az otthoni megfelelő higiénés körülmények kialakítása keretében!
Fotó nyilvános megosztását nem szeretné a 15 éves kamasz, és ezt a kérését tiszteletben kell tartsuk, személyes adatnak minősül, így hozzájárulás nélkül egyetlen fotót sem közlünk, Izabelláéktól pedig a kész szekrényről fogunk képet kapni, mutatjuk majd mit barkácsolt az apuka azokból a bútorlapokból, aminek az árába beszálltunk. 😉🤗
Szóval a tegnapi nap ilyen lányosra sikeredett, köszönjük mindenkinek, hogyha munkánk mellé álltok! Együtt, közösen tudjuk ezt a szekeret tolni, mi a felajánlások, adományok nélkül csupán egy haszontalan közhasznú szervezet lennénk! 🤝 Korábban volt egy mondatunk az egyik adó 1%-os kampányban, de most is megállja a helyét: Mi egy híd vagyunk az adózók/támogatók, és a leukémiás családok között! A híd rendelkezésre áll, a betegek adottak, már csak Te hiányzol! Segítenél? Kattints fent a "Hogyan segíthet" fülre!

Károlyt idén januárban transzplantálták- Próbáltunk most is mellette lenni

Pénz-pénz-pénz! Minden ekörül a papír darabka körül forog! Segítünk, ahogy tudunk, de sajnos a mi segítségünk nem old meg MINDENT! Károly utolsó mondatán könnybe lábadt a szemünk! Nem volt kérdés, kiutaltuk a következő hónap gyógyszerköltségeit! Károly is egy régebbi betegünk, többször támogattuk már a családot, összesen a mostani kiutalással együtt 252 000.- Ft értékben, de láthatjátok Ti is napról-napra itt az oldalunkon, annyi az új beteg, hogy folyamatos, havi szinten nem tudunk mindenkinek huzamos ideig támogatást nyújtani. Senkit nem utasít vissza az Alapítvány, aki igazolja hematológiai betegségét, a csontvelő-transzplantáció tényét, és segítségünket kéri, de több hónapon/éven keresztül lehetetlen a mi kis keretünkből rendszeres támogatást nyújtani. Karolyé idén a 169. támogatás átadás, ami január 01-től máig 10 258 182.- Ft közvetlen betegtámogatást takar. A családnak innen is jó egészséget kívánunk! Értjük az elkeseredésüket, amiben, s ahogy tudunk segítünk!
Szkaroly
Károly története: “2019 márciusa óta küzdöm AML-lel, ami nálam többszörös gén elváltozást is okozott. Ezért rengeteg NEC által engedélyezett gyógyszert kell szednem. Idén januárban volt a transzplantációm, amit második születésnapnak is tartok. Azóta sajnos teljesen kifogytunk az addig nehezen összekuporgatott pénzünkből, és jelenleg ott tartok, hogy nem tudom kiváltani a gyógyszereim. Sajnos most válaszút előtt állok, hogy gyógyszer, vagy a gyermekeimnek ennivaló. Szerintem a helyemben mindenki a gyermekeit választaná. Ezért fordultunk újra az alapítványhoz, hisz nem szeretném itt hagyni a 11 és 6 éves gyermekem, azért mert nem tudok megvenni pár gyógyszert.” Aki szeretne segíteni ide kattintva minden támogató csatornát megtalál.

Leukémiás családok nyári tábora- 2020

TáborON 2020! 1. nap
Jelentjük mindenki megérkezett, ma délután 14:00-kor kezdetét vette a leukémiás családok nyári tábora! Őszintén megvalljuk, volt időszak az év második negyedévében, amikor kétessé vált, hogy megrendezésre kerül/kerülhet e az idei táborunk, de kivártunk a döntéshozással a végtelenségig, figyelemmel kísérve a történéseket, folyamatosan egyeztetve a családokkal, hogy mi az ő állásfoglalásuk, s mivel mára a jogszabályok lehetővé tették az ilyen jellegű rendezvények megtartását, illetve a szülőktől/minden egyes családtól azt a visszajelzést kaptuk, hogy ők szeretnének jönni, így mérlegelve a körülményeket úgy döntöttünk az érintettekkel KÖZÖSEN, hogy megtartjuk a tábort! Fontos hangsúlyozni, mi eddig is, most is családos tábort szerveztünk, mi álljuk az ő ittlétüket, biztosítjuk a körülményeket, de az, hogy itt vannak, pedig szülői/saját döntés! Mindkét részről felelősségteljes ez, mi sem, s egyértelmű a szülők sem akarnak/akarunk a gyerekeknek rosszat! A témát itt úgy gondoljuk kiveséztük, a további napokban ezzel nem szeretnénk foglalkozni! Annál inkább ezúton is szeretnénk köszönetünket, hálánkat kifejezni támogatóinknak az anyagi segítségért, amit cél szerint a tábor megszervezésére kaptunk! A CHERRISK -től és az SOS Leukémiás Gyermekekért Alapítvány -tól 500-500 ezer Ft támogatás érkezett az alapítványos számlánkra, amit ezúton is hálásan köszönünk! Ilyenre még nem volt példa, hogy egy társszervezetünk támogassa bármely rendezvényünk, egyáltalán a munkánk, így váratlanul ért a felajánlás, de másrészt örömmel is töltött el minket, hogy méltónak találták a táborunk arra, hogy segítsék is azt pénzbeli támogatásukkal! Mindemellett több magánember adományozónk is a jó ügy mellé állt, többen közülük Réka Pávó PhotoDiary , egy érintett felnőtt hölgy felhívása által segítették a tábort! Réka az ő adományukat egy-egy általa készített HOPE karkötővel köszönte meg, amit a támogatóknak személyesen postázott! Nagyon hálásak vagyunk Réka a munkádért, hogy szívvel-lélekkel segítesz! Köszönet-köszönet-köszönet Mindenkinek, mi csak szavakkal tudjuk ezt kifejezni, de helyettünk talán beszéljenek ezek a mosolyok, amiket a fotókon láthattok, ezek sokkal jobban “leírják” azt, amit mi szavakkal fejezünk ki! ...s miként telt napunk? Nos, ma volt ugye az érkezés, 14:00 órakor vártuk a családokat a már megszokott tábori helyszínen, 14:00-16:00 között mindenki elfoglalta a szobáját, a “régi vendégek” már ismerték egymást, de ez az idő jó volt arra is, hogy megismerkedjenek az “új” táborozókkal, majd délután négyre vártuk a helyi Szafari buszt, amivel útba vettük a Bükki Nemzeti Park látványosságait, erdei útjait. 👍 A nyitott “járgány” megfelelő közelségbe hozta a természetet, de a Bükk lankáin, dombjain, hegyi útjain így mégsem volt annyira fárasztó a túra! Jártunk a Szent Erzsébet forrásnál, aminek a vize a monda szerint fiatalító hatással bír, megnéztük az Ódorvár romjait, jártunk a cserépfalusi kaptárköveknél...gyönyörű környezet vett minket körül a nemzeti parkban. 18:30-ra volt megrendelve szálláshelyünkön a vacsoránk, szinte percre pontosan ekkorra értünk vissza, gyors kézmosás, fertőtlenítés, s már a terített asztaloknál is találtuk magunk! Egy nagyon finom igazi falusias húslevessel vártak minket a szállásadó házigazdáink, majd rántott csirkemell volt a menü burgonyapürével, káposzta salátával, ez előbbi minden gyerkőc kedvence, így jól estek a finom falatok, de azért még maradt egy kis hely a pocakokban a pipi mellett, melyet meggyes piskótával töltöttünk ki, ezt kaptunk desszertként az ízletes főétel után. 😋 Estére már szinte mindenki kidőlt, többen messzebbről utaztak, mindemellett nem is annyira a fáradtság “zavart” minket be a szobáinkba aludni, hanem a sötétedéssel együtt megjelentek a szúnyogok is, így rövid udvari beszélgetés után ki hamarabb, ki később, de mindenki ágyba került! Most, mikor ezt a bejegyzést mi írjuk, már remélhetőleg mindenki valami szépet álmodik! 🙂👍 Holnap fürdőzős napunk lesz, természetesen jönni fogunk egy hasonló beszámolóval felétek! Nem tudjuk, Ti hogyan vagytok vele, de minket nagyon is feltöltenek ezek a mosolygós-jókedvű fotók! A sok-sok kórházi gyógykezelés, megpróbáltatás után olyan jó boldognak látni ezeket a gyerekeket!!! 
Tabor 2020 1
TáborON 2020! 2. nap
Biztosan mindenkinek az életében van/volt már az a pillanat, amikor szívesen megállítaná az időt!? Nos, vagyunk/voltunk ma ezzel így páran! Ezekben a percekben jöttünk be a szobáinkba a tábortűz mellől, már jó rég ránk esteledett, sajnos véget ért az alapítványos tábor második napja is! Amikor valami jó történik mindig olyan nagyon gyorsan telik az idő!
Na de kezdjük a nap elején, lássuk csak miként is telt napjuk a táborozóinknak!
Délelőtt 11:00 óráig nem szerveztünk semmilyen programot a családoknak, hagytuk a gyerkőcöket-szüleiket jól kipihenni magukat. Ebben a pár napban nincs munka, nincs reggeli kapkodás, csakis az ő felhőtlen pihenésükről, kikapcsolódásukról szól minden! 08 és 10 óra között folyamatosan szivárogtak a családok az étterembe, ahol svédasztalos reggeli várta őket. Nyugodtan mindenki elfogyasztotta a reggelijét, kávéját...10:45-re hirdettük meg a találkozót az udvaron, majd együtt indultunk útba a fürdőbe. Ma egész napos fürdőzés, strandolós program volt a terv, amolyan igazi nyaralós, lazulós feeling. Mi már előre megvásároltuk a családok belépőit, mire ők odaértek a fürdő bejáratához, már mindenki csuklójára felkerült a belépésre jogosító csuklópánt. Ezáltal gyors volt a bejutás is, így senkinek nem kellett sorban állnia!
Az ebédet 12:30-ra kértük, még pont volt egy kis idő étkezés előtt egy csobbanásra, majd megszárítkozás után elindultunk az ebédlő felé, ahol megterített, neveinkkel felcímkézett asztalokkal vártak. Hideg erdei gyümölcslevest kaptunk, a főételünk pedig párizsias csirkemell volt hasábburgonyával, tejfölös uborkasalátával, és közkívánatra a desszert mi más is lehetett volna, mint fagylalt.
Ebéd után ki-ki ahogy gondolta tudott egyet szunyókálni, pihenni a zöld gyepen, persze mondani sem kell, a gyerekek többsége rögvest inkább a medencékben való lubickolást választotta!
Szabadprogram volt 16:30-ig, ekkorra kértük a családokat, hogy jöjjenek vissza a tábori szállásra, ugyanis egy kis meglepetéssel készültünk nekik! Mindig van egy-két-három gyerkőc, akik a tábor időpontja alatt, avagy plusz-mínusz 1-2 héten belül ünneplik születésnapjukat, -így volt ez idén is-, s természetesen most sem maradhatott el az Ő felköszöntésük!
Ilyenkor mindig közösen énekli a csapat a Boldog születésnapot! című dalt, majd hasonlóképp elfogyasztjuk az ünnepeltek tortáit!
Az ünneplés közben szétosztottuk a Réka Pávó PhotoDiary-tól kapott HOPE karkötőket is, amit ezúton is köszönünk szépen neked Réka! A figyelmességet, a belefektetett munkád, bizton mondjuk, nagyon örültek a gyerkőcök az ajándéknak!
Pici dumcsi után azon vettük magunk észre, hogy máris eljött a vacsora ideje. Leültünk az asztalainkhoz, s már hozták is a felszolgálók a friss házi lecsót, ezt rendeltünk a mai napra, desszertnek pedig palacsintát! Vacsora után kimentünk a kinti, udvari rezidenciánkra, majd kezdetét vette a szokásos esti “traccsparti”. Ripsz-ropsz ránk esteledett, meg az igazat megvallva picit le is hűlt a levegő, így mivel minden adott volt hozzá, gondoltunk egy nagyot, s tábortüzet gyújtottunk. Ekkorra persze a tábor legkissebbjei már az apartmanokban aludtak, de a szülők egy kisebb csoportja belefeledkezett a beszélgetésbe.
Olyan jó ezt nekünk mindig látni, hogy mennyire jól érzik magukat a szülők is!
Holnap picit korábban indul a nap, 10:00 órára várjuk a MH 24. Bornemissza Gergely Felderítő Ezred katonáit, akik a tavalyihoz hasonlóan egy színvonalas katonai bemutatóval készülnek hozzánk.
Tabor 2020 2
TáborON 2020! 3. nap
A mai nap ismét egy emlékezetes élményben volt része táborozóinknak, ugyanis idén is ellátogattak hozzánk a MH 24. Bornemissza Gergely Felderítő Ezred katonái. Tavaly is hatalmas sikere volt úgy a gyerekek, mint a szülők körében a katonai bemutatónak, s nem volt ez máshogy idén sem!
A Parancsnokhelyettes Úr bevezetőjében külön kiemelte, hogy nagy örömmel tesznek idén is eleget felkérésünknek, bár a kialakult helyzet miatt volt időszak, amikor egyáltalán nem volt biztos, hogy el tudnak jönni hozzánk, de mivel ugye a közelmúltban oldottak a járványügyi veszélyhelyzet szabályain/megszorításain, így elöljárójuk engedélyezte a kitelepülést.
Ezúton is szeretnénk megköszönni az Alezredes Úrnak, hogy kivezényelte 13 katonáját ide hozzánk az V. leukémiás családok nyári táborába Bogácsra, azért külön hála, hogy Ő maga is itt volt velünk, holott egyébként szabadság idejét töltötte!
Becsület, erény, kitartás, olvasható az ezred promóciós irattartóin, amit ajándékba kaptunk tőlük, ezek a fogalmak hűen tükrözik egy katona mindennapjait. Az elhivatottság most is érezhető volt minden jelen lévő tisztesen, tiszthelyettesen és tiszten egyaránt, de bizony azt is észrevettük, hogy az egyenruha minden esetben egy-egy érző szívet takar! Jó volt látni, hogy hazánk védelmezői milyen szeretettel voltak gyerkőceink felé!
Egy közelharc és egy fegyver bemutatót láthattunk, amibe aktívan bevonták a lurkókat a katonák, akik szinte a teljes fegyverarzenált felvonultatták, csak, hogy elkápráztassák gyermekeinket.
A fotók szinte maguktól beszélnek, milyen élvezettel próbálták fel a katonai felszereléseket a mi kis hőseink! Nem rég még félteni-óvni kellett őket mindentől, hogy a csökkent immunrendszerük miatt el ne kapjanak semmilyen fertőzést, ma pedig már önfeledten tudnak kikapcsolódni.
Lázikánk például annyira várta már a katonákat, hogy kora délelőtt a nyakába akasztotta játék uzi géppisztolyát, s mikor meglátta a szállásunk kapujában a katonai gépjárműveket befordulni az udvarunkra, hangosan felkiáltott, hogy “Azta, odanézzetek, milyen nagy katonai teherautó jött hozzánk!”
Nagyon-nagyon köszönjük a szíves ittlétét a seregnek, a szavak mellett talán ezek a mosolyok a legnagyobb elismerés/visszaigazolás arra, hogy mennyire örültünk jelenlétüknek!
A katonák délután 13:00 óra környékén indultak vissza alakulatukhoz, a mi csapatunk pedig az egyenruhások távozása után a strand felé masírozott. Itt a medencékben is többen “katonásdit” játszottak, ugyan itt már nem igazi gépkarabélyokkal és távcsöves puskákkal a kézben, hanem egyszerű vízipisztolyokkal, de nagy muri volt ez is!
18:30-ra kellett visszaérkezzünk a szállásunkra, aminek éttermében finom rakott burgonyával és sajtos pogikkal várt minket a felszolgáló személyzet. Délidőben ki-ki aki megéhezett az udvaron tálalt fasírozottból tudott fogyasztani, direkt ilyen, könnyen fogyasztható falatokat rendeltünk ebédre, hogy a katona Urakat is meg tudjuk kínálni!
Vacsora után a szokásos udvaron történő “beszélgetős est” vette kezdetét, meggyújtottuk a szúnyogűző füstölgő spirálokat, s egy kis üdítő, rágcsa mellett beszélgettünk egy jót. Végül a hűvös idő “zavart” minket a szobáinkba, de sebaj, megbeszéltük még holnap folyt köv!
Holnap is egy mozgalmas nap vár ránk, de mindent a saját maga idejében!
Tabor 2020 3
TáborOn 2020! 4. nap
Rohan-rohan, fut az idő! ...csak egy picit, csak egy pillanatot hagyj még!
A mai nappal sajnos véget ért az alapítványos tábor, holnap ilyenkor már mindenki a saját ágyában alszik!
Gyönyörű négy napot hagyunk magunk mögött most is, sok-sok meseszép emlékkel!
A mai napunk is nagyon mozgalmasra sikeredett, reggel 08:00 órára már megérkezett hozzánk a Ceglédberceli Hagyományőrző Íjászegyesület pár tagja, akik egy nagyon látványos íjászbemutatót tartottak csapatunknak, s mellette aktívan bevonták a táborlakókat is! Mi több, egy többfordulós íjászversenyt is rendeztünk, amiben gyerekek-szülők együtt próbálhatták ki magukat, ki hogyan is tud célozni, íjászkodni egy profi íjjal!
Reggeli után berendeztük a terepet, felállítottuk a célokat, felfújtunk jó pár lufit, majd elkezdődött a célba lövés. Sorra durrantak a lufik, hol az egyik csapat nyert, hol a másik! Egészen délig eltartott a verseny, s mivel egész délelőtt tűzött a nap, úgy döntöttünk ebéd előtt összepakolunk, s a főétkezés után ma sem hagyjuk ki a fürdést, elmegyünk megmártózunk, lehűtjük picit magunk. Így is tettünk, elfogyasztottuk az ebédünket, ami egy nagyon finom falusias húsleves volt, mellé csirkepaprikás nokedlivel, kovászos uborkával. A végén almás pitével zárult a menü. Meghívtuk ebédelni az Íjászegyesület tagjait is, majd aztán együtt felsétáltunk a fürdőbe. A fürdőzésből sosem elég, mindenkinek jól esett, pancsoltunk egész estig. 18:30 a vacsoraidőnk, ekkorra mindenki visszaért a szállásra, natúr csirkemellet sütöttek nekünk, amihez rizi-bizi és paradicsomsaláta volt a köret, s még aki jó volt, kapott/kaphatott túrós pitét is! Egyértelműen nálunk mindenki jó volt!
Este még gyújtottunk egy tábortüzet, majd 22:00 óra után jöttünk fel az udvarról a szobáinkba! Holnap mindenki lógó orral fog felkelni és jönni reggelizni, mi egészen biztosan!
Ezúton is köszönjük minden táborozónknak, hogy itt voltatok velünk, bízunk benne a legtöbben szép élményekkel mentek haza holnap! Nagyon-nagyon jó egészséget kívánunk Nektek Már most hiányoztok!
Tabor 2020 4
TáborOn 2020! 5. nap
A búcsú pillanatai! A mai nappal sajnos véget ért az alapítványos tábor! Sokan már ismerősként jöttek, többen új táborozók voltak, egy biztos, ismét nagy barátságok születtek a családok közt!
Ezúton is köszönjük Mindenkinek, hogy itt voltatok velünk, közösen! Bízunk benne egytől-egyig jól éreztétek magatok! Jó utat Nektek hazafelé, aki maradt még nekik jó strandolást, kikapcsolódást!
Puszilunk Titeket! Nagyon jó egészséget kívánunk, s tartalmas nyarat!
Utoljára, de nem utolsósorban, ezúton is köszönjük adományozóinknak a segítséget, akik célzott adományaikkal támogatták a táborunk!

Istvánnak kiújult a Myelomája- Segítséget kért a mindennapokhoz

István egy felnőtt Myeloma Multiplex betegséggel küzdő betegünk! Sok nehéz sorssal találkoztunk már, az övé az!
Amíg jobban volt, addig dolgozott István, de most, hogy betegsége fellángolt, s egy komoly kéztörés is szóba jött, állása megszűnt.
Idézünk István hozzánk írt leveléből:
“Myelomám kiújult, heti 8 órás kezelésekre járok Szegedre, ami nagyon megvisel fizikailag és anyagilag is, jobb kezem patológiás törése az önálló ellátásomat is ellehetetleníti!”
Sándorékat vis maior sokadjára 25 000.- Ft kiutalásával tudtuk most támogatni, s kérésének megfelelően elindítunk részére egy célzott gyűjtést!
Amíg minden rendben volt, kölcsönből vettek picivel több, mint 2 M Ft-ért egy vidéki kis házacskát, aminek a törlesztéséből 150 000.- Ft van hátra. István azt mondja, hogyha ezt befizetnék, övéké lenne házuk! Aki tud, kérjük segítse Istvánék családját, hogy letudják végre a banki törlesztést! Köszönjük az ő nevükben is!
K Istvan (2)
Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
11743002-20194468-00000000
Közlemény: István Myeloma Multiplex
1