Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
Bankszámlaszám: 11743002-20194468-00000000 vagy 16200106-11574312-00000000 Bírósági bejegyzés száma: Pk.60.128/2010/2./I. szám
Szlogen

Jelentkezz csontvelő donornak! Őssejt donációról közérthetően

Te véradó vagy? Arra gondoltál már, hogy jelentkezz csontvelő-donornak is? Hallottál a dolog fontosságáról, ismered az eljárást, vagy szeretnél róla többet tudni? Jó helyen jársz! Először is ajánljuk figyelmedbe az alábbi RTL Klub Fókusz videót, nézd meg ezt, kapsz egy kis inspirációt, s gyere vissza, olvass tovább! Katt a képre a videóért:

RTL Klub Fokusz Gyerekek Es Fiatalok Akik Megkuzdottek A Leukemiaval

A csontjaid belsejében egy beteg embertársad új élete rejlik! A legjobb írás, amit csontvelő-donor ügyben olvastál! Megosztani az információt ismerőseiddel kötelező! Donációról közérthetően:

Azt tudtad, hogy a csontvelő-transzplantáció nem is szó szerint csontvelő-transzplantáció!? A donortól őssejteket gyűjtenek, amit transzfúzió formájában kap meg a recípiens, azaz a beteg. Sokan azt hiszik, ez egy műtét, pedig nem! Az is tévhit, hogy a donornak fájdalmas beavatkozásokon, "operáción", csontfúráson kell átessen, amikor szükség van a sejtjeire! Nos, ez a valóságban a következőképpen néz ki: Először is be kell mennünk a lakóhelyünkhöz legközelebb eső hematológiai centrumba, ahol ambulánsan, (tehát jövünk, meg megyünk) 2-3-5 (változó) napon keresztül kapunk napi két injekciót a vállunkba. Ez egy olyan injekció, ami a csontvelőből kihozza perifériára, azaz a vérkeringésünkbe az őssejtjeinket. Ez az injekció semmiféle egészségkárosodást nem okoz, két negatív tulajdonsága viszont lehet. A donornak fej- és csontfájdalmai lehetnek (medencecsont), az esetek többségében vannak is! Ezek egyénre válogatva különböző erősségűek, esetenként gyengék, de van, akinek pár napig elviselhetetlenül fáj a feje, a csontja. Na de mi ez a “kis” kellemetlenség azzal szemben, hogy egy új életet adunk egy másik beteg embertársunknak, akinek csakis kizárólag a csontvelő-átültetés mentheti meg az életét!? Ezek a szóban forgó fájdalmak pár napon belül rendszerint elmúlnak!

Miután megfelelő számú őssejt kering ereinkben az injekció hatására, azokat két véna szúrása után egy gép segítségével ki tudják gyűjteni! Az eljárás legjobban a vesedialízishez hasonlítható. A két véna szúrásán kívül semmilyen fájdalommal nem jár, és ugyancsak elmondható, egészségkárosodás sem éri a donort! (A tű, amit az eljárás során alkalmaznak picit vastagabb, mint a sima vérvételkor használatos társaik, olyan, mint amit véradáskor használnak.) Őssejtjeink száma nem csökken, azok rövidebb időn belül, mint gondolnánk újraképződnek, tehát hátrány ilyen téren sem ér minket! Visszatérve az őssejt gyűjtésre, egyik szúrt vénán keresztül szív a gép, a másikon pedig visszaad. Az őssejtgyűjtés időben olyan 2-5 órát vesz igénybe, általában 3 óra alatt lezajlik. Szélsőségesebb esetek előfordulhatnak, de nem jellemző! A két véna szúrásán kívül az a kellemetlenség éri még a donort, hogy kezeit ezidő alatt nem mozgathatja, és ágyhoz van kötve. (Ez azért van, mert mindkét karjában benne a tű, s ha behajtaná a kezét, úgy az átszúrná a vénát.) Több donor ezt úgy vészeli át, hogy az eljárást átalussza. Időközben kigyűjti a vérből az őssejteket a gép, a többi sejtet pedig visszakaptuk. Az őssejteket egy transzfúziós zsákba összegyűjti, amit később egy tisztító eljárás után ugyanúgy egy transzfúzió formájában megkap a beteg! Ezek az őssejtek olyan "okos" sejtek, hogy érzékelik a szervezetben, -ahová bekerülnek-, hogy ott vérképzésre van szükség, így 7-11 napon belül megtapadnak a csont üreges részeiben, s elkezdezdik a vér alakos elemeinek termelését, mint fehérvérsejt, hemoglobin, trombocita, tehát az eljárással a betegnek ismét egy egészséges vérképzése lesz! ✌️❤️

A csontvelő donorokat egy nemzetközi listán tartják nyilván, így ha Te donor leszel, nem csak magyar betegnek tudsz segíteni sejtjeiddel, hanem a Világ bármely részén lakó betegnek életmentője lehetsz akinek ugyanolyan, vagy közel hasonló a genetikája, mint neked! Ha te vagy a beteg? Neked is bármely országból származhat donorod, a lényeg, hogy genetikailag megfeleljetek egymásnak! Igen, jól olvasod, nem vércsoportilag kell egyezzen a donor és a recípiens, hanem genetikailag! Ez is új információ lehet sokaknak! 👍 A beteg vércsoportja viszont meg fog változni a donoréra! Gondoltad volna, ha a transzplantáció után vesznek vért a donortól és a betegtől, s a kémcsöveket összecserélik, akkor nem tudják megmondani melyik kié, mert teljesen egyeznek! 😮

...és azt tudtuk hogy Európában az utolsók közt kullogunk csontvelő donor ügyben?! Pedig konkrétan, mint látjuk ez pár tűszúrásból áll a gyakorlatban, enyhébb vagy erősebb fej és csontfájdalommal, ami pár napig eltarthat ugyan, de semmi mással! Ezen kívül semmilyen egészségkárosodás nem éri a donort! Régen még fúrták a donor csontjait, onnan nyerték ki a csontvelőt, de ma már ez nem így néz ki! Egyes, nagyon ritka esetekben előfordul, hogy a donortól csontból kinyert csontvelőre van szükség, de ez annyira elenyésző számú, hogy szinte százalékban nem is mérhető. Ráadásul, ha minket, mint donort ilyen kéréssel keresnének meg, nagyon-nagyon kevés erre az esély, ezt a beavatkozást bármikor visszautasíthatjuk. Ez az eljárás sem jár egészségkárosodással, annyiban különbözik, hogy itt meg kell fúrni a csontot, s onnan kiszívni a csontvelőt. Ez sokkal rövidebb ideig tart, mint az őssejt gyűjtés vérből, viszont fájdalmasabb is! DE még egyszer, ez roppant ritka, és a csontból kinyert csontvelővétel visszautasítható, ha a donor csak a vérből kiszűrt őssejt gyűjtést vállalja!

Írásunkkal szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy jelentkezzünk minél többen csontvelő donornak❗️

A transzplantációra váró leukémiás, és más vérképzőszervi, vagy immunhiányos betegek, akiknek csak a csontvelő-transzplantáció mentheti meg az életét nem arra várnak, mint egy szervtranszplantációra váró beteg, hogy meghalljon valaki és megkaphassák a szerveiket, nekik mi élők tudunk segíteni őssejtjeinkkel!

Kérjük, gondold át...pár tűszúrás megér annyit, hogy megments egy emberi életet!!!

Ha úgy gondolod, hogy hasznos dolgokat tudtál most meg, akkor a like mellett, kérjük oszd is meg bejegyzésünk és kedveld oldalunkat! Biztosak vagyunk benne, lesz még olyan írásunk, ami érdekelni fog! 😉👍

Ha úgy döntöttél, hogy jelentkezel donornak, nincs más dolgod, menj el egy véradásra az OVSZ egyik állandó véradó állomására, ez az első, ott jelezd, hogy csontvelő-donor szeretnél lenni! Állandó véradó helyszínek az országban: http://www.ovsz.hu/ver/allando-veradasi-helyszinek
Mivel a donorság egy kötelező véradással kezdődik, így csak akkor lehetsz donor, ha véradásra alkalmas vagy: http://www.ovsz.hu/ver/ki-lehet-verado

58761523 2139953059433940 8561942164123156480 N

(A fotót egy donortól kaptuk)

Főbb tudnivalók, gyakori kérdések:

• Minimális súlyhatár 50 kg. Ez alatt nem adhatsz vért, ezáltal donor sem lehetsz

• Minimum korhatár a véradásnál 18 év, a maximum 65. Donor korhatár 18-45!

• Ha valamilyen krónikus betegséged van, és/vagy állandó jelleggel gyógyszert kell szedj, egyéb oknál fogva nem adhatsz vért, donor sem lehetsz!

• Terhesség és szoptatás ideje alatt nem lehet vért adni. A szoptatás időtartamának megegyező idő elteltével lehet újra vért adni, és jelentkezni donornak!

Donoroknak szóló információk:

http://www.ovsz.hu/csv/ossejt-donoroknak-szolo-informaciok

FONTOS! A véradás után 50 napon belül vissza kell menj annak helyszínére, s meg kell erősíteni szándékod, ez után fogsz felkerülni a nemzetközi donorlistára! Ha van olyan beteg a világban, akinek Te életmentő donora lehetsz, akkor fognak megkeresni téged! Először is megkérdezik vállalod e a donorságot, s utána behívnak majd a hozzád legközelebb eső hematológiai centrumba....innentől már tudod mi történik! 😉👍 Reméljük sokan lesztek, akik jelentkezni fogtok! Csak abba gondolj bele, ha Te lennél a beteg, -reméljük sosem leszel,- neked is jól esne, ha segítene valaki a sejtjeivel, hiszen neked ez az egyetlen esélyed az életben maradásra! Szóval hajrá!

Elkészült új Facebook képkeretünk, bárki kipróbálhatja saját profilképén

Elkészült új Facebook képkeretünk, próbáld ki Te is, hogy mutat a saját profilképed vele! 😉

Segítsd ekképp is népszerűsíteni telefonos kampányunkat! Kattints a képre, s utána egy klikkeléssel aktiválhatod is keretünket a saját fotódon! Köszönjük, hogy ezzel az ingyenes gesztussal is segíted a leukémiás betegeket! ❤️

Facebook Kepkeret

A transzplantáció után sem egyszerű az élet- Ez teljesen jól látszik Krisztián történetéből is

A képen látható fiatalembert, Krisztiánt már ismerheti az, aki figyelemmel kíséri munkánk! Korábban már segítettük őt, tettük ezt most is, hisz hiába van túl a transzplantáción, még nem tud újra munkába állni, így havi rendszeres jövedelme kevés ahhoz, hogy fedezni tudja kiadásait! Dolgozna ő, és dolgozni is fog, de egyenlőre még nincs abban az állapotban! Ment a segítség Krisztián, reméljük az új csontvelő most már nem sokáig lustálkodik, s elkezdi szépen termelni a vér alakos elemeit, hogy egyrészt ne kelljen már a transzfúzió, másrészt, hogy az immunrendszered is megfelelő legyen!
V Krisztian (1)
Krisztián rövid betegségtörténete az ő szavaival:
“A párom noszogatásának hála 2018 áprilisában elmentem egy szimpla vérvizsgálatra. Két nappal később már a Debreceni Klinika Hematológia szakrendelésén voltam, ahol kiderült AML-es vagyok (Akut Myeloid Leukaemia). Egy világ omlott össze abban pillanatban! Szerencsémre elég korán észrevettük, így nagyon jó esélyem van a gyógyulásra. Hosszú és sokszor gyötrelmes időszak várt rám. 2018 májusában elkezdtük a kemoterápiás kezeléseket. Az első adag után kiderült, hogy csontvelő-transzplantáció szükséges. Úgymond "bentlakó" lettem a DKK Hematológia 1. emeleti osztályán. A kemoterápiás kezeléseket szerencsére elég jól viseltem, a lázas állapotoktól eltekintve, melyek néha egy hétig is eltartottak. 2018 novemberében végre találtak egy megfelelő őssejt donort. A donációra idén februárban került sor. 28 nap steril bokszban!
Komplikációktól mentesen március 22.-én este 21:00 órakor kijöhettem. Hosszú volt! Főleg a családomnak, akik mindvégig mellettem voltak és erősítették kitartásom. Jöhet a rendszeres heti kontrollra járás, csontvelő vizsgálat. Sajnos a vércsoport változás miatt vérszegény vagyok. Mindaddig, míg nem áll át a szervezetem a donor vércsoportjára, vért kell kapjak rengeteg gyógyszer kíséretében. Heti szinten minimum kétszer kell vért kapnom. Bízom benne, hogy az új őssejtek jól dolgoznak és ez mielőbb rendeződik!”
Így lesz Krisztián, csak biztatni tudunk! Fel a fejjel!!! Nem győzzük hangsúlyozni, de nagyon fontos, ez Krisztián esetéből is kiszűrhető 👉 évente mindenképp, de ha tehetjük fél évente egyszer menjünk el egy vérvételre akkor is, ha annak nincs kézzel fogható oka!!! 

Amanda állapota válságos- Természetesen támogattuk a családot, hogy a szülők kislányuk mellett lehessenek

Egy 10 éves kislányért kell most nagyon izguljunk! 🙁 Amanda leukémiáját ötévesen diagnosztizálták, ami egyik-napról a másikra következett be. Egyik nap még azt hitték a szülők, hogy van egy egészséges életerős kislányuk, másik nap már egy halálos betegséggel kellett szembenézniük! Erőt kellett, és erőt is vettek magukon, harcoltak a kórral! Debrecenben kapta a nagylány a kezeléseket, nyírségi család lévén ehhez a hematológiai centrumhoz laktak a legközelebb. Lezajlottak a protokoll szerinti kemoterápiás ciklusok, amiket követett a fenntartó kezeléssorozat. 12 fenntartó kezelést kellett volna kapjon Amanda, ebből a gyakorlatban csak ötöt tudott felvenni a nagylány, mert a mája olyannyira telítődött a citosztatikumokkal, hogy abba kellett hagyni a kezeléseit! Amanda mája hatalmasra dagadt, már akkora volt az utóbbi időben, hogy nyomta a kislány tüdejét, mikor legutoljára találkoztunk vele a kórházban emiatt oxigént kellett, hogy kapjon, mert anélkül nehézkes volt a légzése. Májtranszplantáció előtt állt, nagyon várták, hogy egyszer csak szóljanak a kórteremben, hogy készüljenek a műtétre, mert megvan a megfelelő máj. Erről ugye nem rég írtunk a korábbi támogató posztunkban is.

D Amanda (1)

Nos, ez pár hete megtörtént, átesett Amanda a transzplantáción, ami után közvetlenül egy héttel tüdőgyulladást kapott, s most az életéért küzdenek az orvosok! Sajnos nem sok jóval biztatják a szülőket! 🙁 Természetesen mindenki megtesz mindent, bízunk mi is a legjobbakban! A budapesti tartózkodásuk nagy költséggel jár a szülőknek, ezért fordultak hozzánk, hogy ha tudunk, támogassuk őket! Nem kérdés, ment a segítség, hogy a szülők kislányuk mellett tudjanak lenni! 50 000.- Ft támogatást utaltunk ki a szülőknek a mindennapi kiadásaikra a kórházban tartózkodás idejére. Innen is üzenjük Amanda anyukájának és apukájának, velük vagyunk, s nagyon szorítunk! ❤️

I. Ford Mustang és "Cool Verdák" élménynap a leukémiás gyermekeknek

I. Ford Mustang és “Cool Verdák” élménynap a leukémiás gyermekekért- jelentjük egy szuper napon vagyunk túl! 👍🚘🚗💪❤️
Ezúton is köszönjük szépen a Ford Cruising csapatának, hogy áldoztak ránk idejükből, s autóik jelenlétével felejthetetlen élményt nyújtottak gyerkőceinknek! Köszönjük szépen a rengeteg ajándék sapkát is, amit a gyerekeknek hoztak! Ma délelőtt 10:00 órától kora délutánig sok-sok jószívű ember gyűlt össze a Dél-pesti Centrumkórház udvarán, a levegőben szinte tapintani lehetett a szeretetet, ahogy a régebbi és újabb oldszkúl autócsodák tulajdonosai közeledtek az érintett családjaink felé!
Köszönjük továbbá a Dél-pesti Centrumkórház Főigazgatóságának is, hogy helyt adtak rendezvényünknek, ugyanakkor hálásak vagyunk a rend őreinek is, a jelenlévő motoros-rendőr uraknak a segítségért, egyrészt, hogy felvezették a 25 autót Budapest utcáin, másrészt, hogy megengedték a lurkóknak, hogy felüljenek a motorokra, kipróbálják milyen érzés is egy igazi rendőr kétkerekűn ülni! 

I Ford Mustang Es Cool Verdak Elmenynap

További képekért kattints ide

Na de lássuk csak, hogyan is telt a napunk! Reggel picit megijesztett minket a kora délelőtti futózápor, de innen üzenjük az időjárásnak, rajtunk nem olyan egyszerű ám kifogni! Mi jó korán érkeztünk a kórházba, nos épp akkor kezdett el szakadni az eső, de kedvünket nem szegte, megrendeltük a jó időt, így tudtuk, hogy hamarosan ki fog sütni a nap! Javában esett, amikor felállítottuk az asztalainkat a fedett udvari folyosón, s kipakoltuk a “vendégváró” falatokat-italokat, aztán szerencsére mire el kezdtek szállingózni a családok, az eső alábbhagyott, mi több, ragyogóan ki is sütött a nap. 🌈☀️🙂👍
10:00 órakor, mire már minden család ott volt aki regisztrált a rendezvényre, egyszer csak meghallottuk a Mustangok messziről felismerhető hangját, mindenkinek felcsillant a szeme, megjöttek az autók! Egy pár mondatos köszöntő, s egy közös reggeli után- készültünk a csapatnak szendvicsekkel, sós-édes péksüteményekkel, édességgel, rágcsával, innivalóval-, kezdetét vette az autómustra. Gyerkőceink közül többek szájtátva, felsikoltva ültek be a vezetőülésbe, nyomva egy-egy gázfröccsöt, egyszer-egyszer pici dudát, akit jobban érdekeltek az autók, ők még a motorházak tetejét is felnyithatták!
11 óra után megérkeztek a motoros rendőrök is, növelve ők is az adrenalint, ha még lehetett! Időközben volt egy arcfestő-csillámtetováló stand is, aki kedvet érzett hozzá, ők megkérhették az önkéntes arcfestő hölgyeket egy-egy remekmű elkészítésére.
Pontosan délben elindult a konvoj, a kórháztól egészen elment a csapat a Parlamentig, majd ott megfordulva indultak vissza a kiindulóponthoz. Több család vidékről érkezett, sokuk a kórházon kívül még nem is járt Budapesten autóval, így ez is hatalmas élmény volt...volt, aki ki sem akart szállni az autóból, annyira jól érezte magát! Bizton állíthatjuk, hogy mindenki egytől-egyig melegséggel a szívében ment haza, ezt az információt kaptuk a Ford-Cruising csapatától is, úgyhogy nincs kizárva, hogy jövőre ugyanitt, s talán ugyanekkor ismét találkozik a “csapat”!
Hát így telt ez a szuper kis nap, egy amolyan gyermeknap beharangozó volt ez...jövő héten ismét egy családias rendezvényt szervezünk, Bogácsra, a mindenkori táborok helyszínére szervezünk egy egész napos kikapcsolódást 16 érintett családnak!
Ma sem voltunk kevesen, a létszám a Fordok sofőrjeivel meghaladta a száz főt! Minden családot megleptünk egy kis támogatással, ezt a rendezvényt is úgy szerveztük, ahogy szoktuk, hogy az az érintett családoknak egyetlen fillérjébe se kerüljön! A támogatás mindenkinél fedezte az üzemanyagköltséget az otthon és a kórház között, s talán egy ici-pici maradt is belőle a közelgő gyermeknapra segítségként! Tudjátok, ha boldog a lélek, jobban gyógyul a test is!
Kérünk, ha teheted segítsd munkánk, hogy sok-sok gyerkőc pofijára tudjunk mosolyt csalni!
A poszt osztható, ezúton is öleljük a jelenlevőket, reméljük mindenki épségben hazaért! 😘

Dorkáék a Vajdaságból járnak folyamatosan Budapestre a kórházba

Tegnap egy régi jó ismerőssel találkoztunk a Szent László Kórházban. Csak a tükörből tudtunk egy fotót készíteni, épp EEG vizsgálaton volt Dorka. A Vajdaságból jár a család rendszeresen kontrollra és egyéb vizsgálatokra, amik sajnos így másfél évvel a transzplantáció után is szükségesek. Ezért is szoktuk mondani, beigazolódik sokszor, egy sikeres transzplantációval koránt sincs vége a teljes hercehurcának, amivel ez a betegség, s a kezelések szövődményeiből való felépülés jár. Dorkáékat most tárgyi támogatásban részesítettük, OMV üzemanyagkártyát kapott tőlünk a nagylány, hogy segítsük ezeket a rendszeres, sűrű utazásaikat Budapestre.

Dorkáék szülei először 2012-ben tudták meg, hogy milyen beteg kislányuk. Újvidéken kezdték a kemoterápiás kezeléseket, amik kisebb-nagyobb szünettel egy évig tartottak. Időközben agyhártyagyulladást kapott Dorka, szóval voltak komplikációk. 🙁 Öt év tünetmentesség után 2017-ben relaptált az ALL, ebben az évben szeptemberben meg is történt a transzplantáció. Ez már Budapesten, Dorka bátyja volt a donor.
A sikeres transzplantáció után röviddel Dorkának egy nagyon erős, súlyos epilepsziás rohama volt, bal oldala le is bénult. Ismét rengeteg gyógyszer, amit azóta lassan fokozatosan tudnak csökkenteni, gyógytorna...ma már szerencsére tud járni a nagylány. Ez persze a rengeteg foglalkozásnak köszönhető, amin időközben átesett.

Ha még ez nem lenne elég, csontritkulása van Dorkának, valami oknál fogva a kalcium az izmokban rakódik le, és izmai “csontosodnak”, annyira bekeményednek, hogy funkcionálisan zavarják, olykor gátolják Dorka mozgását. Most ezzel kapcsolatban három hét terápia várna még a kislányra, de előtte meg kell kapja a kanyaró elleni oltást.

Röviden összefoglalva ennyi a család története, szegényeknek kijut a kórházból, kezelések-vizsgálatok hadából...reméljük most már minden jóra fordul! Nyárra elvileg túl vannak mindenen, jó hír, hogy visszük Dorkát is a nyári táborunkba, reméljük ott sok-sok pozitív élmény fogja érni, ami felüdülést fog hozni a hétköznapjaiba!

O Dorka (2)

Hát ilyen erős, és csoda-gyermekeink vannak nekünk, akikre nagyon büszkék vagyunk! ❤️ Ha esetleg segíteni szeretnéd munkánk, hogy mi is egyre több gyerkőcnek tudjuk támogatni a felépülését, azt meg tudod tenni többféleképpen:

1.: Facebook oldalunk kedvelése, posztjaink megosztása. (Talán épp a Te megosztásoddal jut el felhívásunk egy olyan emberhez, aki tudja, s szeretné is támogatni betegeinket.)

2.: Egy 500.- Ft-os támogató SMS elküldése. Ettől a szegény sem lesz szegényebb, nekünk viszont hatalmas segítség! A sok “apró” SMS-ből folyamatosan tudjuk segíteni a családokat!
Telefonszám: 13600
Az üzenet szövege ennyi legyen: 41

3.: Netbankos utalás:
Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
11743002-20194468-00000000

4.: Bankkártyás adományozás:
https://adjukossze.hu/kampany/a-nagy-harcokat-sokszor-kisgyerekek-vivjak-1094/tamogatom/rendszeres

Csodás napot kívánunk mindenkinek, hétvégén jön a jó idő, mi is egy szuper gyermeknapra készülünk vasárnap! Jönni fog arról is természetesen a beszámoló poszt.

Zoltánt most transzplantálták- Csak a nyugdíjas édesanyjára számíthat segítség gyanánt

Egy transzplantált felnőtt beteg támogatásával kezdtük a hetet. Az alábbi levelet kaptuk a 41 éves nyíregyházi betegtől Zoltántól, aki idén már a 99. támogatottunk:
“2017-ben közvetlenül karácsony után derült ki, hogy Akut Myeloid Leukémiában szenvedek. Sorozatos mandulagyulladások miatt kezdtek el vizsgálni, amik antibiotikum szedése mellett is visszatértek. Év végén meg is kezdődött a kemoterápiás kezelésem a Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Kórházak és Egyetemi Oktatókórház hematológiai osztályán, ami kisebb megszakításokkal nyolc hónapig tartott, majd a Dél-pesti Centrumkórházban idén januárban estem át csontvelő-átültetésen. A transzplantáció sikeres volt, de a kialakult mellékhatások miatt azóta is kórházban vagyok, már több, mint négy hónapja.
A táppénzes jogviszonyom a tavaly év végén lejárt, a beadott rokkant ellátási kérelmemet a szükségesnél kevesebb biztosítási idő miatt elutasították. Rendszeres jövedelmem nincs, s sajnos valószínű, hogy még egy jó ideig nem is tudok munkát vállalni. Jelenleg nyugdíjas édesanyámra támaszkodhatok, egyéb családi segítségem nincs. Sajnos a betegségemmel járó költségek (otthoni fél steril szoba kialakítása, fertőtlenítő szerek vásárlása, az átültetés miatti diéta, édesanyám utazási költségei, stb.) nagyon megterhelik az egyébként is szűkös családi kasszánkat.”
T Zoltan
Nagyon is ismerős Zoltán helyzete nekünk, sajnos több felnőtt beteg szembesül ezzel a ténnyel, hogy a rokkantosítási kérelme elutasításra kerül, mert hiába lenne meg az alapja annak az egészségi állapotot érintőileg, sajnos a bedolgozott évek száma nem éri el azt a szintet, hogy rokkantnyugdíjat tudjanak folyósítani. Mi, ami tőlünk telik megtesszük, most az otthoni megfelelő higiénés körülmények kialakítását, fertőtlenítőszer vásárlásaikat támogattuk Zoltánéknak, s ígérjük, amiben tudunk, segítjük még őket! Zoltánnak innen is jó egészséget kívánunk, szorítunk, hogy az általa csak “intelligens sejtes” kezelésnek említett eljárás meghozza a teljes gyógyulását! Keressük egymást Zoltán, ne engedjük el egymás kezét!

Zsófi karácsony óta otthon, de még mindig sokat betegeskedik

Zsófi, egy 9 éves kis betegünk fordult hozzánk most segítségért! Mondtuk már többször, de ez így is van, a mi gyerkőceink közül sokuk, bár még annyira fiatalok, de hamar fel kell, fel kellett nőniük! Fiatal koruk ellenére egy olyan élet-halál küzdelmen vannak túl, ami a felnőttek lelkét is sokszor megtöri. Zsófi túl van ugyan a transzplantáción, de még sokat betegeskedik, az immunrendszere még nem az igazi, így anyukája nem tudott visszaállni dolgozni. Anno a transzplantáció után felújították otthon lakásukat, Zsófi közvetlen életterét, s erre sok pénzük elment...mára sajnos a család minden tartaléka elfogyott. 50 000.- Ft-ot utaltunk ki ma a család bankszámlájára, ezzel is segítve a mindennapi kiadásaikat, a rezsiköltségek kifizetését!
B Zsofia (1)
A nagylány levele: “Zsófia vagyok, egy 9 éves gecsei kislány. Az életem ugyanúgy zajlott, mint a korombeli társaimé. 2018 január végén belekerültem egy influenzába, amiből nem keveredtem ki. Sokat vérzett az orrom, nagy lila foltok jelentek meg rajtam és egyre fáradékonyabb voltam. Az influenzám eközben mindig visszatért. A februári gyors vérvétel eredményem nagyon rossz lett, ezért a győri kórházba utalt a házi orvosom, este pedig átszállítottak Budapestre a Heim Pál Kórház onko-hematológiai osztályára, ahol egy hónapig vizsgáltak. Harmadszori csontvelő vétel után biztosra megmondták, hogy MDS (Myelodysplasiás Syndroma) betegségem van. Április elején elindult az idegen donor keresése számomra, majd május közepén sikeresen találtak egy alkalmas donort. Június idusán feküdtünk be a Dél-pesti Centrumkórházba a transzplantációra, amire július legelején került sor. Hosszú időt töltöttünk anyukámmal a Démétér házban, mert az egészségi állapotom gátolta a hazamenetelünket. Végre decemberben, még a karácsony előtt haza jöhettünk a felújított házunkba. 4-5 hetente még mindig kontrollra járunk, többször a győri kórházat is meglátogatjuk, mert sokszor belázasodom.
Sajnos még munkát vállalni nem sikerült anyukámnak, még miattam nem tud eljárni dolgozni. Apukám keresetéből élünk. Mellettem még két idősebb testvérem is van, akik iskolába járnak. A rendszeres kiadások, a kontrollra járás nagy terhet ró a családra, egy kereset mellett nehéz fenntartani a háztartást. Ha tehetik, kérem segítsék családunkat!”
A támogatást egy céges adományból tudtuk kiutalni a gecsei családnak, ezúton is köszönjük a segítséget a Délker Invest Vagyonkezelő Kft-nek, amit egy leukémiás beteg emlékére utaltak az alapítványos számlánkra!
Kellemes hétvégét kívánunk mindenkinek, ne feledjétek, már csak 10 nap áll rendelkezésetekre 👉 adó 1% felajánlás! Ha még nem rendelkeztél, kérünk szakíts most rá öt percet, mint látjátok minden apró segítségre szükség van! Adószámunk: 18142842-1-14

Ildikó rokkantnyugdíja mellé ment a mi támogatásunk a transzplantációt követően

Ildikó segítségkérése a Dél-pesti Centrumkórház szociális osztályán keresztül jutott el hozzánk, természetesen támogattuk a hölgyet. Kell is a segítség, hisz a háztartás kiadása szinte több, mint Ildikó bevétele. Idén transzplantálták a hölgyet, most is kórházban van, 50 000.- Ft kiutalásával tudtunk azonnal segíteni neki. Megbeszéltük Ildikó lányával, hogy nem engedjük el egymás kezét a jövőben sem, ha lesz olyan kiadás, ami a beteg biztonságos gyógyulásához elengedhetetlen, és segítségre szorulnak, akkor keressenek bátran, lehetőségünk szerint mindenképp segítünk még! A transzplantáció utáni teljes felépülés hosszadalmas folyamat, nem lehet tudni még addig mi jön közbe!

G K Ildiko

Ildikó fotóját az Ő tudtával és írásos engedélyével tudtuk megosztani

Az alábbi bemutatkozást kaptuk az orvosi igazolások mellé csatolva a kórházból:

"2018-ban derült ki, hogy Akut Myeloid Leukaemia-ban szenvedek. A Dél-pesti Centrumkórház Hematológiai és Őssejt Transzplantációs osztályán idén estem át csontvelő-átültetésen. Sajnos vérképzőszervi betegségem előtt sem mondhattam magam egészségesnek. Válásom után lettem rokkantnyugdíjas. Rehabilitációs munkahelyen dolgoztam, ahonnan egészségi állapotom romlása miatt elbocsátottak. Van egy lányom és egy kisfiam. Lányom próbál anyagilag támogatni, ahogy tud, kisfiam most érettségizik, utána pedig villanyszerelőnek szeretne tanulni. Családi házban lakunk, gyakorlatilag fele jövedelmem csak ennek a fenntartására megy el. Betegségem miatti költségek is nagyon megterhelik a szűkös anyagi helyzetünket. Sajnos nem tudom, hogy tudjuk átvészelni azt az időszakot, amíg talpra nem állok és újra munkát nem tudok vállalni, hogy kiegészítsem a rokkantnyugdíjam."

Kedves Ildikó! Most első a felépülés, ami bizony nem megy egyik napról a másikra egy ilyen komoly beavatkozás után. Adjon időt magának, változni fog a helyzet, de most még az átültetés után egy picivel nem tud egészen biztosan munkavállalásban gondolkozni. Támogatásunkat kiutaltuk, s egész biztosan fogunk még segíteni a gyógyulási fázisban Önnek! Ismeretlenül is üdvözöljük, további erőt és kitartást kívánunk!

Tavaly ilyenkor még nem tudott betegségéről, most pedig már túl van a transzplantáción, ez mindenképp jó...jövő ilyenkor reméljük már csak egy rossz emlék marad a sok kórházi bennfekvés!

Chron betegség, kontra akut leukémia- Krisztofert támogattuk

Nem volt annyira rég, amikor itt a Facebook-on találkoztunk egy sovány kisfiúcska fotójával! Egy olyan alapítvány oldalán láttuk, akik azért jöttek létre, hogy beteg gyermekek álmait, kívánságát valósítsák meg. A fotón egyértelmű volt, hogy kemoterápiát kap a kisfiú, elolvastuk a bejegyzést, s akkor láttuk, hogy egy leukémiás betegről van szó, akit a Szegedi Klinikán kezelnek. Másnap felvettük a kapcsolatot az alföldi hematológiai centrummal, perceken belül már beszéltünk Krisztofer anyukájával, s immáron támogattuk is a családot! Fontos dolog az álmok megvalósítása, de nagyon fontos az otthoni megfelelő higiénés körülmények megléte is, hogy Krisztofer egy olyan csíramentes közegbe tudjon hazamenni a kezelésekről, ahol a fertőzésveszély a legminimálisabb szintre van csökkentve, így most ezt támogattuk náluk. Krisztofer nem szívesen látna magáról ismét fotót egy nyilvános oldalon, így kérését természetesen tiszteletben tartjuk, fotót most nem tudunk róla megosztani. A kemoterápia, az alacsony fehérvérsejtek miatt most sebes, varas a szája, érthető, hogy inkább inkognitóban marad, egy tini sem szeret előnytelen fotót megosztani magáról!

Facebook

Gyere kukkants be Facebook oldalunkra is! Katt a közösségi logóra!

Innen üzenjük Krisztofernek, fel a fejjel kisöreg, tudjuk, hogy rengeteg kellemetlenséggel járnak a kezelések, ezek egyik része a külsőségekben mutatkozhat, mutatkozik meg, a többi a beteg lelkében hagy nyomot, de ha túl leszel ezen, a külsérelmi nyomok ismét szépen regenerálódnak, s meglásd idővel sikerül lélekben is eltenni ezt az időszakot arra a polcra, ahol annak a helye van, s már csak egy rossz emlékként fogsz rá visszatekinteni! 👍

Az alábbi rövid bemutatkozást kaptuk az anyukától: “Tisztelt Alapítvány! Köszönjük a megkeresést. Krisztofer február óta van a Szegedi Gyermekklinikán. Először Chron betegségnek indult a története, azóta akut myeloid leukémiával kezelik. Küzdelmes hetek vannak mögöttünk. Többször megjártuk az intenzív osztályt is sajnos. Örülünk, hogy vannak jószándékú emberek, akik ilyen helyzetben segítséget nyújtanak. A gyermek betegsége alatt ugyanis egyik szülő egy évig nem tud munkaviszonyban lenni. Jelen helyzetünkben azonban a súlyvesztés (10 kilogramm) és a száj csúnyasága miatt kisfiam Krisztofer nem egyezik bele további fotók közzétételébe. Amennyiben a fotó eltekintése mellett is tud segíteni az Alapítvány, úgy a támogatásukat megköszönjük!

Januárban kezdődött Krisztofernél, hogy fájlalta a hasát. Elmentünk házi orvoshoz, elmentünk hasi ultrahangra, elmentünk gasztroenterológus magánrendelésre, és ott javasolták a vérkép és a vizsgálatok alapján, hogy menjünk Szegedre. Ottani orvosunk kért egy csontvelő mintát is, mivel a vérkép nem volt túl meggyőző, majd márciusban kiderült AML a betegsége Krisznek. Azóta bent vagyunk a kórházban kemoterápián, rengeteg rossz dolog történt. Jelenleg a harmadik blokk zajlik, azon vagyunk, hogy az év végéig felgyógyuljon!”

Nem engedjük el Krisztoferék kezét, amennyiben lesz még lehetőségünk, és nekik szükségük a segítségünkre, úgy támogatjuk még őket a hosszú harcuk idején! 👍✌️

1